亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

内分泌は穏やかで

2019-12-17 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
急に寒くなったので、真冬の装いですか!?という暖かい服で暮らしています。真冬になったら、どうしましょう…。

月初には、久しぶりに40度の発熱が数日間続き、インフルエンザっぽいので、おとなしくしていました。もともと病気があると、高熱をきっかけに新しい問題が出てくることがあるので、ひたすら消化のいい高タンパクのご飯と睡眠で、じっとすること、数日。
一時、脈拍が200近くまで上がったかと思うと、50くらいまで落ちることがあってちょっとドキドキしましたが、無事に落ち着きました。

そんな後に、解熱して数日経ったとはいえ病み上がりの気分のまま、内分泌の外来に行って来ました。
さすがに腎臓あたりの値に影響があるかと思いきや、血液検査の結果は、病み上がりとは思えない穏やかな値でした。
何年も高かった白血球も以前の半分くらい。やっぱり喘息がずっとあって、シムビコートで改善しているのでしょうか。中でも高めだった好酸球もしっかり下がっていました。
たんぱく質も多くはないけれど、基準値内。
代謝の問題があったコレステロールも問題なし。
甲状腺ホルモンはさすがに不応なので高めですが、不応のわりにいつもよりずっと低めです。

それから、前回いくつか相談した数年ごとにするフォローの検査については、次はいつ頃の予定かきちんとカルテにリストにしてくれていて、きっちり管理されてました。もしかして、今度の先生は何度も聞かれるのはお嫌いかもしれません。

このあと、数年ぶりの大腸の内視鏡検査を予約してくださったのですが、その結果がよほどのことがあったら電話をするねと言ってくださって、お会いして数回なのに何となく安心な気持ちになれました。

これだけ安定してきたら、外来の頻度をさらに低くできるかもねという話もしたのですが、頻脈があやしいので、もうしばらくこのくらいの頻度でお会いすることになりそうです。心エコーはどうしましょうね、というのは保留中です。

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内分泌の新しい先生

2019-06-30 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
急に暑くなったり寒い日が来たりして、体調がついていかないような季節ですね。

年末に、内分泌の先生がご引退されたので、前回、内分泌では10うん年ぶりに新しい先生に会うことになっていました。
ドキドキして病院に行ったのですが、検査予約がない!

どうやら、前の先生が最後まで天然を貫いてくださって、渡してくれた予約のメモと予約処理をして日が違っていたことが判明しました。わざわざ「これまでと曜日が変わる!」と悩んだのに、同じ曜日に予約が入っていたようです。
結局、予定していた先生はお忙しくて、若手の先生が診察してくれて、健康診断みたいな基本の血液検査解説をしてくれて、終わったのでした。

その時、次の予約をするにあたって、若い先生が新しいおもしろい視点を提示してくれることもあるかな期待したり、忙しい大御所の先生よりも予約枠に余裕があるかな、と思ったのですが、いや、前の先生が、新しい先生に話しておいたからと言ってたなぁと思い出して、本命の先生(?)に予約をしていたのでした。

そんなことがあって、ようやく新しい先生に会ってきました!

てきぱきして、ルールや理論が頭にいっぱい入っているんだろうな…という印象で、揺らぎの少ない説明をしてくれました。
甲状腺より、糖尿の先生っぽいですが、甲状腺について変な断定もされず、心臓のドキドキのテノーミンと喘息の関係についても、違和感なく相談できました。

実はよそで、あの先生はけっこう厳しいよ!と聞いていたけど、いきなり叱られたりはありませんでした。
って、期待値が低すぎでしょうか。
甲状腺ホルモン不応症の患者には、セオリー通りの反応でないことが起きるけど、先生の視点では、学んでも他で応用しにくい稀少な病気であっても、起きてくることに粛々と適切な手を打ってくれると、安心です。
そのうち、代謝がおかしいんだから運動しなさい!なんて言われそうですが、心臓の負荷や仕事の状況と合わせて相談できそうな信頼感を持てました。
病態が安定して来たわりにえらい先生に引き継いでくださったと知っていつつ、やっぱり会ってみて、初めて安心できるものですね!

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内分泌の先生のご引退

2018-12-30 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
すっかり年の瀬です。押し迫った頃、内分泌の外来に行って来ました。

なんと!内分泌でお世話になった先生が病院を辞めることになりました。振り返ると10年あまりお世話になってきました。いやはや、そろそろだろうと予測はしていたものの、衝撃です。

内分泌でも、甲状腺より糖尿病が得意という先生に会うことが多いのですが、この先生は甲状腺ホルモン不応症に長けていて、とても安心してお世話になってきました。
でも、ご自身が病弱で、ふわふわのキャラクターで勝ち上がるのが得意そうでないから、お仕事の面では苦労されたこともあるのではないかと思います。

寂しいけれど、先生がここまで来られてよかった、というお祝いの気持ちでいっぱいです。

ちなみに、検査の結果はいつも通り。甲状腺ホルモンは多すぎ。たんぱく質は少なすぎ。血球は多すぎ。
甲状腺のしこりは、今年の始めにエコー検査したから、しばらく大丈夫そう。
新しい先生がこれをどう読むのかしら。キリッとしたタイプという噂もあるので、ドキドキします。
新しい視点で診てもらうのもいいよ、と励まされたので、がんばります!

ほんとにお世話になり、ありがとうございました!

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たんぱく質は人並みに

2018-03-10 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
内分泌の検査や健康診断で低たんぱく質の状態が続いていたのですが、たんぱく質たっぷりの食事をしてみたら、基準値の下限ではあるものの人並みまで回復していました!

たんぱく質を代謝する腎臓もくたびれていない模様。
コレステロールも人並み。コレステロールを抑えるベザトールやエパデールを飲まずに。

人の身体は食べ物でできてるってことですね、と先生としみじみ。
低たんぱく質の原因はわからないけれど、意識してハイ・プロテインの食事で何とかなる範囲なら心配ないのかもしれません♪


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たんぱく質が足りてない

2017-12-27 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
今年の冬は、ほんとに寒いですね。
時々、お腹も痛いけれど、普通にご飯もおいしくいただけて、体重は、目標よりも重めなのが気になるところ。が、12月の採血では、どうも栄養失調っぽい結果になっていました。

・総たんぱく (TP) 6.1 g/dl (基準値 6.5-8.0)
・アルブミン (ALB) 3.6 g/dl (基準値 4.1-5.1) ←たんぱく質の半分以上がこれ
・尿素窒素 (BUN) 6.0 mg/dl (基準値 8-20) ←腎臓でたんぱく質を分解したカス
・クレアチニン (CRNN) 0.42 mg/dl (基準値 0.47-0.78)

たんぱく質がまったく足りていません。もともとアルブミンは低めですが、検体を取り違えたんじゃないの?というレベルです。
朝から豆乳が入ったスムージーを飲み、卵を食べて…という生活をしていて、これ?という結果です。

じゃあ、たんぱく質を作る肝臓か、濾す腎臓に問題がある?と考えたくなります。でも、肝臓などで問題があると上がりそうな値は平気そうな値になっていました。
肝硬変で上がる総ビリルビン(T-bil)も基準値のど真ん中。尿たんぱくも潜血もないから、腎臓も平気に見えます。

・ALP 157 U/L (基準値 102-290) ←肝臓や腎臓が傷むと上がる酵素
・LDH 201 U/L (基準値 117-223) ←肝臓を始めいろんな臓器が傷むと上がる酵素
・AST 19 U/L (基準値 10-32)
・ALT 24 U/L (基準値 5-38)
・γ-GTP 17 U/L (基準値 5-24)

振り返ると、前回もちょっと不思議な結果でした。
繰り返しベザトールを飲み忘れていて、さらに言われて空腹時でなくて朝ごはんを食べてからの採血だったから、検査の結果はよくないだろうなと思って診察室へ行った日も、脂肪もたんぱく質も低めでした。
ダイエットにがんばったんですね、と先生がニコニコしていて、変な感じ。

・中性脂肪TPは6.8g/dl
・アルブミンAlbが3.8g/dl
・BUN 8.3 mg/dl
・CRNNは0.46mg/dl
・LDHコレステロール 86mg/dl
・HDLコレステロール 40mg/dl

とりあえず、素人が想像できるのは、胃腸の問題でそもそもたんぱく質の元になるアミノ酸を吸収できていないか!? 甲状腺ホルモン不応症のせいで代謝ががんばって亢進するところと緩く低下するところが混在する症状が出て、腎臓の濾過だけがんばってしまっているか!? 肝臓が傷んでないけど代謝が低めになっているじゃ!?
炎症で生まれるサイトカインがアルブミンを作るのを邪魔しているっていうのもありそう!?(内分泌の外来でもCRPを測ってもらうべきだった?)

足のむくみも、丁寧にマッサージをしたら改善。むくみがとれると体重が変わるくらい違うので、代謝はいい感じとはいえない気もします。

先生は、とりあえず整腸剤のビオフェルミンを処方してくれて、胃カメラの予約はしました。
おうちの食生活も、お腹がしんどくならない程度にお肉を食べる生活をしてみようかと思います。
肝臓の代謝が落ちているなら、やれることは多くなさそうですが、しじみ汁を飲んで、タウリンでも吸収しないと、本格的に肝脂肪なんかになりそう。

よくわからないから、様子を見ながら、ぼちぼち解決できたらいいなと思います。


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プラケニルで甲状腺ホルモンの値が下がる?

2017-04-16 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
4月の初めに、理由もわからないまま、熱が39.5度まで上がったり、そのまま寝込んでいたりしましたが、理由がわからないまま快復しました♪

そう言えば、1月に甲状腺の外来に行って来たお話を書いていませんでした。忘れた頃…ではありますが、記録としてご報告です。

血液検査をしてみると、寒い、寒いと思ったら、甲状腺ホルモンがすごく下がっていました!
ずっと安定して高かった甲状腺ホルモンの量が下がっているとは!

直接、関係あるかははっきりしないけれど、違いで思い当たるのは全身性エリテマトーデス(SLE)のために飲んだプラケニルくらい。
プラケニルを飲んで、何かの自己免疫がおさまって、分泌が減ったのか、もしくは、全身性エリテマトーデス(SLE)か別の自己免疫疾患で炎症が減って、下垂体を刺激していたサイトカインが減ったのか…?

何年も前から書いていた話ですが、ぐっと現実味が!
先生が、予想と一致しましたね、と盛り上がりました。

甲状腺と全身性エリテマトーデスの関係♪ 研究よ進め!
甲状腺ホルモンとサイトカインの関係 ~内分泌の外来で♪

プラケニルを止めたから、しばらくしたら、また戻るんでしょうけれど。
ということは、SLEの治療を気をつけないと、私は甲状腺ホルモンの感受性が低いから低下症の症状が出るかもしれないですね。微妙なバランスで元気を保っているらしい…。

循環器の先生の判断で、頻脈が続くからβブロッカーのテノーミンを飲みつづけることになったお話を伝えました。なぜだか、途中で代わった循環器の先生は、甲状腺ホルモン不応症との関係はないと考えていらっしゃるようで、どういうことだか…という感じです。甲状腺の先生としては、循環器で見ていただく頻脈は甲状腺ホルモン不応症の観察という認識ですという話も、循環器の先生にお話してみようとおっしゃっていました。
かといって、甲状腺ホルモンの値を下げるわけでなければ、治療には影響がないと思いますが、背景を共有できていけると安心です。どうなるかなぁ。


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胃カメラ、してもらいました

2016-10-29 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
先月末は、年に一度の恒例の胃カメラもやってもらいました。
このところ、左肋骨の一番下辺りがしくしく痛くなるので、いつもよりちょっとだけ予定を繰り上げた時期です。。

前夜はソフトなリゾットを食べて、絶食。すっかり慣れて、余裕です。
朝から、心エコーや心電図、採血を済ませた後に、9時過ぎから検査に滑り込みました。

最近は、麻酔のリスクもあるので、検査に全身麻酔は安易に使わないように、という流れは強くなっているようです。
ただ、前回は、イチオシの職人ドクターが担当してくださって、鎮静を弱めにしたのですが、そんな上手な先生が「あれ、薬、入れたよね?」と確認するくらい、途中でゲーっとなってしまったので、今回は、意識を落としてもらいました。
私の場合、このところ呼吸器の問題も起きているので、量は少なめに。

問診の確認、胃の泡消しのお薬、喉の麻酔が終わったら、点滴のルートを確保して準備ok。
お部屋に入って、ベッドに横になり、血圧、酸素飽和度をモニターできるようにセットしたら、すぐにスタートです。

麻酔を使ったので、寝たと思った次はもう、「終わりましたよ」と声をかけられ、画像を見ながら、ボーッとしながら簡単に説明をしてもらいました。

とりあえず、全体的にはよくなっているようです!
前回、指摘された胃のポリープも十二指腸潰瘍も好転しているようです。みずおちの辺りのしくしく(心窩部痛)は逆流性食道炎からかなぁといいつつ、LA分類でMという軽い感じ。
胃については、ひと安心です。

じゃあ、この腹痛は? 下腹部痛も…という疑問もあったのですが、「そのあたりは、一度、膠原病の先生に相談してみてください」という一言で終了しました。
私もボーッとしていて、うまく話せそうにないし、自分が詳しくない領域の話をされても理解できなくて困ったかもしれません。

そのあと、普通なら30分くらいで終わる休憩ですが、ルート確保のための点滴(生理的食塩水)が終わるまで…というのが一時間くらいかかりました。血管への刺さり具合がうまくいってなくて、針先が血管の壁にあたっていたのかな。点滴を引っこ抜いて、お水をがぶがぶ飲めばいいような気もしながら、ずっとうとうと。いつまでも眠い感じでした。ここまで眠気を引きずったことは記憶にありません。隣のご老人たちが次々に入れ替わっていくなか、ひとりで居残りしてました。
10年くらい前に初めて検査をした頃は、バセドウ病を併発して、代謝がすごく上がっていたので、絶食のあと、猛烈にお腹がすいて辛かったものです。それと比べたら、どういうわけか代謝が格段に落ちているのかもしれません。

考えていけば、気になることはきりがないけれど、とりあえず、胃はいい感じで、また、定期観察でよさそうです。よかったです♪


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忘れていた首のエコーの結果はしこりが…

2016-10-25 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
急に寒くなってきました。もうすぐプラケニルを飲みはじめて1ヶ月。そちらもあとで書きたいと思っています。

さて、内分泌の外来で、頚部エコーの結果を聞きそこねたので、とりあえず結果だけを先に教えてもらってきました。甲状腺の大きさを見てもらうための検査でした。

甲状腺ホルモン不応症では、甲状腺ががんばってホルモンを出しつづけるので、甲状腺が大きくなってしまうことがあります。大きくなってしまうと、もういいよ、というブレーキをかけにくい病気なので、ホルモンが出すぎてしまうことがあるようです。
だから、大きくなりすぎていないか、ときどきエコーで観察しています。と言っても、2009年以来で久しぶりでした。

甲状腺は大きくなっていませんでした。
甲状腺ホルモンの量にかかわらず、甲状腺ホルモンの分泌を促すTSHもそれほど多くない状態が続いているので、予想どおりではありますが、ちょっと安心です。

ただ、結節(しこり)がちょっと成長してました。
実は、検査の時にも、左を丁寧にグリグリしてるな、前の結果と比較する画面で黒い影みたいなのが大きくなっているかな…と思って、診てくれた方に「結節が大きくなってましたね」と言ったのですが、詳しくは担当の先生から聞いてくださいね、という答えではぐらかされていました。
最近、身近な人が乳頭がんの手術をしたところで、多少、気になるところ。

結果をみると、左の結節が前回の検査の時より倍くらい大きくなっている様子。5mmが10mmになったくらいの成長で、何年も経っているからそんなものかな、とも思うし、1cmを越えたなら、ちょっと気にした方がいいのかな、とも思います。

「楕円形の縦長の結節、低エコー、内部エコー不均一、境界は明瞭、血流は辺縁に優位に描出」とあって、がんでよくあるような、結節の中にどんどん血がめぐっているとは書いていませんでした。
ただ、両方のリンパ節が腫れていたみたい。

全体で心配な結果とは言えませんが、結節が大きくなって、中が不均一で、リンパ節も腫れている、というのは、何となく悪性腫瘍っぽい雰囲気があって、イヤな感じです。。

甲状腺がんは、わりとゆっくりした動きの乳頭がんが多いとか、逆に少し稀なタイプで大きくなったり転移しやすいがんは、細胞診でも判断しにくいと言われますから、あわてて何かをするということでもないのかしら。
一応、細めの注射針で細胞を採ってみる 細針吸引生検をしてもらったら安心かも、と思ったりもしました。それによって、異形細胞の様子など、悪そうな顔つきかどうかは見極められるかも。悪そうに見えていい細胞…なんてこともあって、まずは大きくなるか見守らなくてはならないですけれど。

詳しくは、次に先生に会ったときに伺うことになりますが、先生に予約の変更の相談をしたときにちらっとそのお話をしたら、「ともかく半年後にエコーをしてみましょうか」ということになりました。
乳ガンやら胃ガンやら大腸ガンやら皮膚ガンやら、どっかこっか「ガンかもしれない」が起きてくるのですが、それだけいろんなところを見守ってもらっているから、仕方ないですね。


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内分泌の外来でした

2016-10-07 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
まだ暑いけど、秋っぽい冷え込みも感じるようになりました。この数日、風邪を引きっぱなしで、いけません。

さて、先月は、甲状腺の先生に会ってきました。
今回は、久しぶりに先に採血して、結果を見ながら診察です。
朝食をとらないで採血してもらったら、中性脂肪やコレステロールは軒並み低めです。まあ、朝ごはんを食べてなくても、前夜のご飯の結果を長時間、引きずっていた時期もありますから、改善したといえるかもしれません。

甲状腺ホルモンも、もちろん基準値は越えていて低くはないけど、私の代謝の状態を考えると許容範囲という感じです。

診察の最初に、先月はアナフィラキシーを起こして、原因もナゾで、呼吸がよくなくて…という報告をして、大変だったね…と、ひときしり話しました。そういえば振り返ると1型アレルギーで増える白血球のなかの「好酸球(EOS)」が前回は多めだったね、とか、やっぱりオフィスの引っ越しでホコリを吸ったりしないように気をつけなくちゃ、など。
先生も同じ頃に体調を崩されていたようで、暑さの峠を過ぎるこの時期、いろいろありますね、としみじみと話しました。

このところのしんどさを考えると、甲状腺の受容がうまくいってないんじゃないかという可能性もあって、変に体が冷える感じもあるのですが、先生としては、値を見る限り、甲状腺の問題には見えないという印象のようでした。また、基礎代謝の検査をしてもらってもいいのかも。

脈をとってもらうとまた、不整脈っぽい。これは次の循環器の外来で聞いてみてね、ということで。循環器の先生には、この程度は平気、平気!と言われそうだけど(笑)

で、事前にしていた甲状腺のエコーの検査結果を聞くのをすっかり忘れて、帰ってしまいました。
浮腫がつづくことも聞き損ないました!代謝が落ちている気がするのだけれど。
疲労感は、なんとなく何かが炎症がしているっぽいと感じるけれど、浮腫ということは代謝が落ちている可能性も含めて、探していくことになるのかしら。
肝機能が静かによくない方向へ向かっている感じも気になります。

いろいろあるけど、先生のふんわりした空気についつい「ま、いっかな」と思って質問を忘れがちです。次こそは聞いてこよう…。


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内分泌の外来 その後

2016-06-16 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
内分泌の外来に行ってきました!
前回から少し気になっていたところは正直に相談してみました。

まずは採血をしてから結果を聞くまでの期間がずいぶん長くて、変化があっても原因になりそうな心当たりを忘れてしまうということ。
先生からは、メールで送ってあげるとも提案されました。でも、毎度、送ってもらううちに、いつかは「間違えた人に送っちゃった!」ということが起きそうだし、そうなっても私の側ではわからないこともありそうだから、ちょっと気持ち悪いので、これはやめました。
結局、採血の方法を変えて、全部の結果が出なくても、当日にある程度まではわかるようにできることになりました!

あとは先生の外来の枠がすごく少なくて、具合が悪くてもなかなかご相談できないところは、少したっぷりめにお薬を処方してもらって、他の先生とも連携するからね、という体制を考えてくれました。

あいかわらず何を目指して病院に通うのがいいのか、よくわからなくなっているものの、何となく年齢のせいか病気のせいか、甲状腺機能低下症の傾向が強くなってきている気もするので、そういうところを見守っていくことが必要なのかなとも思います。
たとえば、バセドウ病だと言われて甲状腺機能亢進症の傾向が強かった20代には異常に低くなっていたコレステロールが、あらあら、というくらい高めになってきたり、すごく浮腫むようになったり、脇から背中から足から、びっくりするようなところがつるようになったり、なんとなく変化を感じています。

どうなることやら。でも焦らず、のんびりと、つきあっていきたいと思います~。


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内分泌の外来

2016-03-17 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
内分泌の外来に行ってきました。

甲状腺ホルモンは相変わらず高めで、じっとしているときの血圧や脈拍はふつう。病院でうろうろしたあとは、バクバク…。甲状腺ホルモン不応症の王道の結果です(笑)
あとは、もろもろの代謝の状態を確認して終了!

外来のあとで、この病気は、これから、どう見守っていくのがいいのかしら…と、考えてしまいました。

この間からは、検査の結果がすぐに出ないので、ずいぶん前の検査結果を後から聞くことになっています。検査の試薬で誤差が起きてないかということを確認したいという先生の提案もあったためです。
値が動いても、考えられる要因は忘却の彼方~!
まあ、値が動いたからといって、治療が変わるわけではありません。

加えて、先生の外来の枠がすごく狭くて、ピンポイントでこの日に会いましょう…という状態です。動かせない予約というのは、かなり辛いものがあります。

体力も時間も使って、外来に行って、何を目指せばいいのかな…。
寛解があるのかないのか、よくわからない病気とつきあっていくのに、どうしていったらいいかなと、考え中です。
次の外来では、すぐに結果が出る形式に戻せるか、外来の間隔をもうちょっとあけられないか、相談してみようかしら。

もっとも、小さな不安は、遺伝子の変異が見られないタイプの甲状腺ホルモン不応症は、別の病気だと考えた方がいいんじゃないか、という議論があることでしょうか。
甲状腺ホルモン不応症も厚労省が指定する難病に加わったところで、研究にも期待がかかります。それなのに、遺伝子の変異がないタイプは情報が不十分だから…と除外されるようなことになったら、あまりに残念です。
そのための調査のための採血だけなら、近所で検査してもらって、結果をお届けするけどなあ。

そんなこんなで悶々と考えてしまいました。


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新年ですね!&2つの難病指定を受けて…

2016-01-03 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
明けましておめでとうございます!
今年もゆっくり更新していきたいと思います。

さて、昨年の年の瀬に書いたように、甲状腺ホルモン不応症の医療費助成、認定されました。振り返ると診断から何年も経っていたんですね。

これで、診察や検査、処方薬が2割負担になります。書類を用意したり申請に出かけたり手続きの面倒を考えると違いだと思っていたけど、支援していただいてみるとやっぱり助かるものですね。

私の場合、一枚の医療券に、全身性エリテマトーデス(SLE)と甲状腺ホルモン不応症(RTH)が併記されていて、月ごとの自己負担額も、この2つの病気で合わせた金額で上限が設定されています。
以前と比べたら自己負担額は上がったけれど、大きな検査が重なる月には、ほんとに助かるなあと実感。枠が広がったことを感じています。

それから、まだお世話になってないけど、入院と外来もあわせて計算されるのもありがたいところです。よくわからない症状で具合がよくないと早く検査を進めてほしいとか、結局、入院することになるなら入院後にお願いします…と思ったり、という決断も必要なくなりました。

制度が切り替わって、3年経つと、移行期間が終わります。これまで認定されてきた人も自己負担の上限額が上がり、延々とつづく検査やお薬の費用を負担していくことになります。
気持ちも経済も自立したいところと、保護を受けずに高い医療費を負担できるほど稼げる体力があるのかという現実がせめぎあって、ちょっぴり不安になります。収入に対して自己負担額の上限が変化したら、なんとかなるのかなぁ。

あとは、うちの地域では申請の時にお世話になっている病院や薬局の名前を書いて出しました。欄が3つしかなかったので、いつもの膠原病の先生と甲状腺の先生と薬局を書いたのだけど、医療券には特に指定されてなかった様子。眼科や皮膚科や整形外科もお世話になっていて、難病指定医の資格は取ったらしく、ここでも
医療助成を受けるのか、ナゾのままです。私個人としては、そういうクリニックで診察で難病の管理料を払う方が高くつくんじゃないかと思うけど。
これはきちんと確認しないといけないと思いながら、去年は医療券なしのまま終わってしまったけれど、ほんとのところはどうなんでしょうね。

いろいろありますが、それなりに元気に1年を過ごせたらと思います。
皆さまもよい1年をおすごしください!


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甲状腺ホルモン不応症の医療費助成、認定されました

2015-12-30 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
今年2015年1月から、ついに甲状腺ホルモン不応症が難病として医療費助成の対象となり、私も無事に認定されました!

年の瀬になって書いているのは、わたしの更新が遅いからばかりでなくて、対象になったあと、すっかり時間が経ってから医療券が届いたからです。
申請しようと話しながら、先生がいろいろたいへんそうにされていたので、「認定基準は結局どうなったのだっけ」とおっしゃる先生に「私の申請はゆっくりでいいですよ」なんて言っているうちに、夏になり…(笑)
新規だからか、申請してから2ヶ月あまり経って認定のお知らせが届きました。

認定基準(pdf)は結局、去年の今ごろ、記事に書いた通り、これまで確認できている遺伝子の変異があることが基本のようですが、すでにわかっている場所に変異が見つからなくても、「甲状腺ホルモン不応症の疑い(疑診例)」として、同じように助成が受けられるようです。

ざっくりと認定の基準をいうと…
1、代謝に問題がない。または甲状腺機能低下症あるいは亢進症の症状がある。または混在する。(って全員?)
2、血液検査で出る甲状腺ホルモンの値と代謝にギャップがある。
3、FT4やFT3が高いのにTSHがうまく下がらない。
4、甲状腺ホルモン受容体β遺伝子に変異がある。
5、下垂体の腫瘍、家族性異アルブミン性高サイロキシン血症でないことを確認。

全部あてはまると「確定」、1、3、5で「疑診例」として認められます。
簡単にいうと、腫瘍のないTSH不適切分泌症候群(SITSH)で、家族性アルブミン異常高サイロキシン血症でないなら、一応、甲状腺ホルモン不応症ではないかと考えて、見守るようです。

視床下部のホルモンRTHで負荷検査をしようとか自己抗体の影響を受けにくい2ステップアッセイという方式で検査をしてみましょうとかいう細かい話は、特に指定はされなかったようですね。

これが決まるまでは、ホルモン受容体の遺伝子の変異がうまく見つからないという私のようなマイナーなタイプは研究されなくなるんじゃないかしら…と考えて、あれこれ考えた時期もありました。
同じ時期に、下垂体性TSH分泌亢進症という、下垂体からTSHが出すぎてしまう病気が助成の対象になりました。こちらに混ぜてもらえないか!?と思ったら、SITSHと下垂体の腫瘍があれば「ほぼ確実例」と考えるようで、腫瘍を前提とした認定基準のようです。検討チームはこちらも脳外科でなくて内分泌の先生が中心に見えますけど、腫瘍が見あたらない私のような患者は、こちらに入れてもらうことはなさそうです。

ともかく甲状腺ホルモン不応症の助成が始まりました。
甲状腺ホルモン不応症が研究のテーブルに乗り、患者さんがより良い治療を受けたり、信頼できる情報にアクセスしやすくなるといい、と言いつづけてきましたが、ここまで来たんだなあ、と少ししみじみしてしまいます。

それでは、来年もよい年になりますように。
よい年にできますように。


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コレステロールはやっぱりありました

2015-06-03 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
お世話になった先生の葬儀は密葬と聞いて、おうちからご冥福をお祈りしました。実際、この数日、38度半ばの熱が出て、寝込んでいたので出掛けるのは難しかったのですけれど。お薬を飲んで調子がいい隙に買い出しに出掛けたら、気がついたら床に倒れてました。驚かせた周りの皆さん、ごめんなさい。葬儀はドクターだらけだから心配はないんでしょうけれどね。

さて、しばらく前のことですが、内分泌の外来に行ってきました。

甲状腺ホルモンは相変わらず高いまま。バセドウ病ならふらふらになる値ですが、どきどき動悸や手の振るえがつらいくらいでしょうか。

前に、まったく問題のなかったレムナント様リポ蛋白コレステロール(RLP-C)ですが、今度は笑っちゃう高値でした!

ふつうは7.5mg/dL以下だというのに、15とか20とかいう結果です。いけません…。

今回は、朝ごはんを食べる前に採血したから、違うのはエパデール(魚油)を飲まなかったこと。
高くて効果の出にくい薬なんて笑う話を聞くけど、バカにしてはいけませんね。

レムナント様リポ淡白コレステロール(RLP-C)は、脂肪や糖を処理したときのカスのようなものらしく、ふつうはあっさり代謝するのですが、量が多すぎたり、肝臓が疲れていると、処理できずに、血のなかでうろうろするんだそうです。
で、血管にくっついたりするのですが、他のプラークと違って、参加してなくてもマイクロファージがくっつくのが特徴だとか。
そうすると、このRLP-Cが多いと、動脈硬化になりやすいんだそうです。
すぐに動脈硬化が起きるわけではないけれど、経過を比較する意味もあるから、現象を一度、見てみようか、ということになりました。

わが家は、肥満はないけど高脂血症の家族が多くて、心臓やら脳やら、血管にトラブルを抱えていることも多いから、血筋なのかなあ。
もうちょっとダイエットするかあ(笑)


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稀少病の日ですね

2015-02-28 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
世界稀少病の日、今年もやってきました!
毎年毎年、全国に輪が広がって、いろんなイベントが各地で行われるようになりました。

今年は、新しい難病助成の制度が始まって、新しく対象に加わった病気や自己負担が増えたもの、対象になる見通しと言われながらまだ確定していない病気など、みんないろいろ思うことがあるとは思うけれど、それはともかく、「稀少、稀少と言われたって、仲間がこんなにいるもんねー!」と言えるのはすごいことです。
わたしたちは稀少だけど、ひとりじゃない。

わたしも会場に行けるかなぁ。

そんなこんなで(どんな?)バタバタして、すっかり更新できずにいるうちに今月ももう終わり。肝心の甲状腺ホルモン不応症の助成の認定基準のお話はまた改めて。咳喘息でこんこんいったり、歯医者さんに通ったり、というお話もまた改めて書きます~。


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