難病助成 １００個くらいの病気が先行指定へ

暑さで溶けてしまっているうちに、もう8月になってしまいました～。

難病の医療費助成の制度が変わって、対象が広がるという議論が今、進んでいます。

厚生労働省の対策委員会の議論をもとに5月にはようやっと法律ができて、どんな病気を対象にするかを議論する疾病対策部会の指定難病検討委員会ができました。第一回会合が7月28日に開かれたところ。
NHKが「難病助成 １００余の病気を先行指定へ」と報道していますが、予定通り9月ごろにむけて一部を先に認定して、1月から助成の対象に入れられるようにして、そのあと追加認定になるみたい。

指定難病検討委員会の予定でわかっているのは3回分です。
7月28日が、指定難病の検討の進め方について／指定難病の要件について。2回目の8月1日が、個別疾患の検討について(1)、3回目の8月4日が個別疾患の検討について(2)。
先行指定は、基本的にはすでに目処が立っているものが対象なので、そのあたりで、早々に、第一弾は発表されるのかしら？

第1回の資料によると、この助成の対象となるには、その病気について、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「長期の療養を必要とする」、「患者数が人口の0.1％程度に達しない」、「客観的な診断基準等が確立している」という条件を満たすことが必要なんだとか。
自分の甲状腺ホルモン不応症の診断基準も、ずいぶん長い議論を経て、決着しようとしていることを考えると、けっこう診断基準の確立はハードルが高いのかなと思ったりします。
案外、診断基準が定まっていないものこそ、心身どちらもサポートが必要ということもあるように思うのだけれど、「自称専門家」みたいな人が勝手に「診断」するようなことを避ける意味では、そういうサポートは「生活の困難度」みたいな別の基準で別の保証を考えていかなくてはいけないのかもしれませんね。

小児の方は、25日に対象が発表された様子。新たに107疾患（約3万～4万人）を加わり、現行の514疾患（約11万人）も整理・細分化され、子どもの指定難病は705疾患、計約15万人に拡大されるみたいです。
同じ「全身性エリテマトーデス」でも、医療負担は大人の半分になる見通しです。子どもの医療は、両親がケアのために負担を背負う部分が大きいから、大切な支援ですね。
ただ、すでに限界に来ている小児科の先生が、情報を集めて説明する必要が出たり、毎年、更新の書類を書かなくてはいけなかったり、負担が増えるのがかなり気になるところ…。大きな病院ならそういう専門のソーシャルケアの窓口を用意できるかもしれないですが、そんなことができるのはごく一部ですよね。それなら保健所で、というにも情報が浸透するまで時間がかかりそうです。

目が離せません…。


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