ちょっと寂しい記事なので、イヤな方はスルーしてください。
大好きなブログの
しほ姐さんが亡くなりました。
シェーグレン症候群の患者さんでもありますが、あったかい
フラッシュアニメと楽しい
４コマまんがのサイトです。
シェーグレン症候群自体は、乾燥症から来る生活上の不快感は強いものの、予後は比較的いいと言われています。しほ姐さんの場合は手術もされていたし、合併症も多かったのではないかと思います。
時間が経つにつれ、さみしくなってくるので、お悔やみの気持ちを込めて、書きました。心からお悔やみ申し上げます。
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大分長い期間入院していたということですから、もしかしたらパルスによる感染症の影響もあったのかなという気もしますが、それにしても同じ病名を持つ方が亡くなったという知らせはショックです。
私も感想症状だけではないタイプなので、改めて注意が必要なのだと思いました。
それにしても、診断から亡くなるまでの期間があまりにも短い。
とても残念なことです。
他の病気の手術をされた後、体調不良から昨年末にシェーグレン症候群の診断が確定、年明けに入院されましたから、ほんとうに早くて、実はわたしも気持ちがついていっていない状態です。
おっしゃるとおり、病気に振り回されてもいけないけれど、ちゃんと気をつけつづけていることも大事だなと改めて感じました。
FAKEさんも、ムリなさらずお大事にしてくださいね。
実際、悪性腫瘍が出来たり、関節痛や熱や・・・。
乾燥しているだけの症状じゃないって実感しています。
橋本病や自己免疫性肝炎やドライアイ・・・。
気にしすぎたらきりがありませんが、気のせいではありませんね・・・。今度、本当の意味での精密検査があります・・・。前向きに頑張ろうと思いますが、色々な情報がとても有り難いです。嫌な事も受け入れないと・・。
ご冥福をお祈りいたします。
ほんとですね、ふつうに調べると、シェーグレン症候群は口や目の乾燥に注目されるので、意外とお医者さんでも、関節痛や血管炎、間質性肺炎みたいな膠原病っぽい症状は見落とされることも多いそうです。
わたしみたいな場合は、たとえば、関節が痛いときに、SLEやシェーグレン症候群の影響か、甲状腺ホルモンがうまく機能していないのか、よーく診ないとわからないらしいし、関節の破壊や可動域に問題がなければ、「気にしないで」と言われて、痛み止めやサポーターでガマンしてしまうことが多いのですけどね。
気にしすぎたら、それで病気になりそうなくらい心配はつきないし、かといって、あんまり頓着しないと病気のサインを見過ごすし、バランス感覚ってむずかしい…。
しほ姐さんと共に漫画に登場していた、なおきです。
あったかいアニメと言って頂けてとても嬉しいです。
ありがとうございます。
本人も、きっと喜んでます。
しかし、まだやっと初七日過ぎたところなのですが、なかなか実感がわきません…。
彼女もぷろぱさんと同じく、シェーグレンに加えて全身性エリテマトーデスだったらしく、色々なところに激しい症状が出てしまって、残念な結果になってしまったようです。家族ではないので詳細な経過は判らないのですが…。
ひょっとしたらずっと前からSLEだったのでは、とか思い出すと胸が詰まります。
ぷろぱさんが抱えている病もこのままおとなしいままであってほしいと願わずにはおれません。
どうか、お大事に。
長々と失礼いたしました。
ありがとうございました。
コメントをいただき、ありがとうございます。
しほ姐さんのこと、ほんとうに残念です。
今日も、新人が手盆でお茶を出そうとして、これこれ・・・とタシナメて、しほ姐さんのことを思っていました。
心からお悔やみもうしあげます。
SLEも、典型的な症状がでない場合は専門医でないと見落とすこともあります。
たくさんの治療や制限を受けても、旅立っていく方もいます。
まだまだ足りない専門医が、各地方にもたくさん生まれていくことを願うばかりです。
なおきさんも、さみしい中ですが、どうかご自愛ください。
Dear Charaでの、鳥さんたちの活躍をゆっくり待ってます。
なおきです。
メールでお伝えしようと思ったのですが、アドレスが見当たらなかったためこちらにコメントします。
サイトでも書いたのですが、しほ姐さんのお母様が手記を出版されます。
もし興味がありましたら、お手に取って頂けると幸いです。
ぷろぱさんも日々の闘病は大変だと存じますが、なるべく良好なまま日々が過ぎていけばと思う次第です。それでは…。
ほんとに不思議なのですが、今日の日中、移動中に、ふとなつかしくなって、ブログを拝見したところでした。
もうすぐご命日だなと思っていたら、本が出ることになって、さらに、なおきさんからコメントをいただいたので、しほ姐さんに呼ばれちゃったのかしら、なんだかびっくりしました。
あんまり不思議だったので、まだ読んでいないのに、記事に書いてしまいました。さっそく読んでみます。
紹介してくださって、ほんとにありがとうございます。