内分泌の外来に行ってきました

ばたばたしているうちに、もう6月！
5月には外来に行ってきました♪

血液検査の結果を見たら、活動性の甲状腺ホルモンFT3が5.0越え。甲状腺ホルモン不応症なので、バセドウ病の人たちがこの値なのとは症状が違うのですが、それでもくたびれるはずですね。
4月末には座っているのもつらいくらい疲労感があったのですが、甲状腺や膠原病の調子がよくないっていうよりも、忙しすぎるって感じだと思っていました。忙しいせいで、甲状腺ホルモンの値が高めになっていた影響もあったようです。
言われて見たら、最近、やたらとお腹がすくと思ったら、甲状腺機能亢進で消化器の活動が活発になっていたせいだったのかも！

それでも「甲状腺があがっている！」と感じなかったのは、手がすごく振るえるとか汗をかくとか、いつも亢進しているときに感じる症状があんまりなかったせいです。
甲状腺ホルモン不応症でもあまり聞いたことがないのですが、不応の範囲が変わってきているのかしら？　うーん…。

とりあえず甲状腺機能亢進症では消費されて低い値になりがちな血中のタンパク質（ALBやCRNN）は異常低値。肝臓の酵素（ALT）は異常高値。そして毎度のことながら、白血球、赤血球、ヘモグロビンは異常高値。
基準値を外れているとはいえ、治療をしなくてはいけないって問題じゃないけれど、用心してねと言われました。
ALTは、ペアになっているASTがあがっていないから、肝臓がおつかれぎみという意味かしら。甲状腺ホルモン不応症では全身で亢進の症状と低下の症状が混在しますが、わたしの場合は、肝臓の代謝が低いので、脂肪肝になりやすいし、なると落ちにくいのだそうで、ちょっと気をつけなくては〜。
肝臓の代謝をあげるタウリンを摂るかなぁ？　…甲状腺機能亢進症では摂り過ぎたくないヨードも多い食品ばっかりなので慎重に♪

あとは、血中クレアチニンの値が低いのに、尿中クレアチニンが前回の倍くらいの値になっていて、異常高値になっていました。前日にタンパク質を摂り過ぎたのかしら…。タンパク質のゴミをろ過をする腎臓の代謝が亢進ぎみで一生懸命、働いているような感じです。

…低脂肪＆低タンパク質の食事にしようかしら。
とりあえずおやつを減らして、バランスのよい食事を心がけます♪


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転んだ〜

もう立夏もすぎて、紫外線もパワフルです。守りが甘い腕にザリザリの紅斑が発生中〜！

実は、このあいだ、濡れた道路で派手に転んでしまいました〜。
ちゃんと手をついたけど、膝をおもいっきりぶつけて、小学生のように膝をすりむいてしまいました。腫れがつづくので、さすがに気になって、久しぶりに整形外科に。
先生にも「あら、腫れたね」と言われたけど、レントゲンや触診で見る限り、骨も靭帯も大丈夫そうってことで、ひと安心♪

そのあとも、なぜだか、たてつづけに、転んでしまいました…。
転ぶって、子どもと高齢者のものだと思ってました(涙)　大丈夫か、わたし！？
99%は、膝をかばって、変な歩き方をしていたとか、滑りやすい靴だったとか、そんなことだと思うけど。

筋肉の問題か、神経の問題か…？ ちらっと気になってしまいます。

身近にパーキンソン病の人がいて、わたしも？と一瞬、思ったけど、手が振るえるのは、何かしようとするときだし、摺り足で歩いているわけでないから、パーキンソン病っぽくはないし。
エスカレーターや階段でバランスを取るのがすごく苦手で、わたしの小脳、大丈夫？と思うことはよくあるけど、これはもう何年もそうだし。

筋炎のときみたいに、太ももの筋肉が弱ってる？身体の中心に近い近位筋肉が弱ってる？と思ったけど、ベッドに転がって、首だけあげてDVDを操作してることがあるから、それも大丈夫な気がする。…筋炎の関係の抗体の検査結果は見てないけど。

多発性硬化症（MS）や小脳の問題となると、わたしも、よくわからなくなります。

…妄想はどこまでも広がるけど、ま、大丈夫そう、ということにしました♪
次の外来では言わなくちゃ、ですが、安心してしまって、言うのを忘れそうです〜。

疲れがたまっていて、足が上がってないだけだったりして(笑)


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ハイドロキシクロロキンの臨床試験、いよいよ！

だんだん陽射しが強くなって、皮疹に気をつけないといけない季節になってきましたね。

何度もこのブログで取り上げてきたハイドロキシクロロキン（プラケニル：Plaquenil）。
「日本で、どうしてハイドロキシクロロキンはSLEの治療薬として認可されないの？」という記事には、本文をはるかに越えるコメントをいただいていて、日本語での情報がほんとうに限られていることを実感します。

なかなか記事にまとめられていませんが、初めての記事のコメント欄にはイギリス、アメリカ、東南アジア、日本から、実際に服用されている方々がリポートをくださってます！

このハイドロキシクロロキンの臨床試験（治験）がいよいよ日本でも始まってます。

「全身性・皮膚エリテマトーデスおよびシェーグレン症候群患者の顔面等に生じる（環状）紅斑に対する未承認プラキニル（ハイドロキシクロロキン)についての臨床研究」が、「一般募集中」というページを見つけました。（>英語はこちら）

臨床試験を準備しているお話は伺っていたのですが、一般募集もしているんですね！　ご自身の主治医の先生と相談して、薬を飲みながら、情報を提供するという形でも参加ができるようです。

細かい条件はありますが、ステロイドやタクロリスムの塗り薬がうまく効かない紅斑があって、全身の症状とリンクしない患者さんや、皮膚症状だけで困っている患者さんなどが対象のようです。

もちろんお薬ですから副作用はあります。今の治療でいいバランスが取れているなら、一から調整を始めるのはリスクがあります。ステロイドや免疫抑制剤と同じように、このお薬で免疫力が下がると、他の病気に対して使える治療が限定されることもあります。

お薬は「自己調達」となっていますからお金がかかります。欧米では特許期間を過ぎて、とても安く手に入るようですが、日本では今はまだ個人輸入する必要があってちょっとめんどうかもしれませんね。

ちなみに、わたしの場合はもちろんすごく興味はあるのですが、ステロイドが比較的よく効いているし、あまりにいろいろ病気が絡み合っているので、臨床試験の基準を満たすのは難しそうだね、ということになってしまいました。
臨床試験ということは、書類作りなど仕事が増えますから、ただでさえお忙しい先生には少しご負担をおかけすることになるのに、それは大丈夫といって、確認してくれたのに、残念。

治療の選択肢を広げる新しいお薬の可能性は大きな希望です。
この臨床試験で集まったデータによって、このお薬が承認されると、日本でのSLEの治療では大きな一歩になるように思います。ステロイドがうまく効かない人、比較的軽症でありながら不快な症状がつづく人、皮膚の症状に困っている人も光があたるのではないでしょうか。

承認されるまで見守りたいと思います♪


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ナトリウムと心臓のお話

この間の外来のとき、循環器の先生にもうひとつ相談したのは、ナトリウムのお話。

よく心臓病のお話で、「減塩しなさい」って聞きます。それはお塩のナトリウムをたくさん摂ると、血液のナトリウム量が増えて、脳が「薄めなくちゃ！」と判断し、水をたくさん吸収するような命令をするからだそうです。水が血液中にたくさん吸収されると、血の量が増えることになり、たくさんの血液をカラダにまわすためのポンプ（心臓）はいっぱい働かないといけなくなるわけです。
逆に、この理屈を利用して、脱水しているときに早くたくさん水を吸収できるように、スポーツ飲料にはよくナトリウムが入っています。

わたしの場合、心臓に負担をかけたくないけれど、そもそも多血症という状態で血が濃いので、ナトリウムの入ってない飲み物を選んだほうがいいのか、入っているもので血中の水分量を増やした方がいいのか、どうなんだろう？というのが、気になってました。
循環器の先生には「何か具体的に気をつけていることがあるんですか？」と聞かれたけれど、「いや、特に何をしているということはないけれど、気をつけた方がいいものなら、やった方がいいのかなと思って」って質問。

「僕の個人的な感覚だけれど」ということで、先生がおっしゃったのは、「最近の日本の食事は以前と比べたらずっと減塩になっているし、多少のナトリウムは腎臓がきちんと調整しているから、気にしすぎなくていいんじゃないかと思ってます」ということ。「ナトリウムの専門家には反論されると思うけど（笑）」ですって。

少し心不全ぎみのうちの家族は、検査値を見る限り、腎臓はとってもゲンキだけれど、ナトリウムの入ったドリンクを飲むと、しばらく足がずいぶん浮腫んだりするから、関係ないとも断言できなさそうな気もします…。だけど、わたしの年齢で気にしすぎて、おいしいものも食べないのも残念。ほどほどでいいのかも。

それにしても、ずっとつづく多血の（赤血球・白血球などが正常値をはるかに越えて異常に多い）状態は何とかならないのかしら。

この話は、なぜか膠原病の先生と話すことが多かったけれど、内分泌の先生に相談してみようかな。
甲状腺ホルモン不応症の関係で、亢進と低下がアンバランスになって、骨髄の造血細胞が活発になっていたり、造血を命令する腎臓から出てくるホルモン「エリスロポエチン」が増えていたりということもあるようだし。
前の検査で抗利尿ホルモン（ADH)が正常だったか、なんてことも聞いてみようかなぁ。体内の水分調節をしているホルモンも視床下部や下垂体から出ているものがあって、前葉と後葉の違いはあるけれど甲状腺を調整しているホルモンが出ているご近所。ゲンキな人よりも、問題が起きている可能性があがるから。

あとは、この間書いた、睡眠時無呼吸症候群があるかもって可能性も本気で考えるかどうか…。

ともかく、敢えて過剰に塩分を摂ることはしないけれど、先生がよいというので、しばらくは多少のむくみなどは気にせず、ナトリウムを摂っていようと思います♪　家族と工夫した減塩食レシピはけっこうおいしいから、その程度で十分なのかも。


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死なない症状とハイリスクのお薬

なんだかどんどん春めいて。陽射しが熱くなってきました。

この間、膠原病の先生とお話して、喘息の発作は起きていないし、そもそも診断自体がはっきりしないから、何年もつらかったドキドキについては喘息を気にして避けていたインデラルやテオーミンのようなβブロッカーを使ってみてもいいんじゃないかと言われていたので、楽しみに循環器の先生にお会いしたわけですが…

心臓の状態もいいし、今、症状が安定しているなら、リスクを犯してまでβブロッカーは処方できない、と言われました。またこれ…。
喘息はステロイドの吸入でコントロールしやすくなったとはいえ、今でも毎年、たくさんの方が亡くなるもの。なめちゃいけないのは、わかるけれど、心臓ドキドキもつらいのよ、と思います。でも、死ぬような症状じゃないなら、死ぬリスクのある治療はできないというのも、もっともなお話で。

何年も、手が振るえるから、お客さんへお茶を出すのができなくて、代わりに上司がお茶を出してくれるってどうなのよ！というのは考慮されず。心臓の先生には、「手が振るえる」というのは責任範囲じゃないから、この話はもう一度、内分泌の先生に相談してみようかしら。上司にお茶だしをさせても死にませんから…と考えたら、処方してもらえそうな期待は薄いけれど。
訴えませんから、なんて書面にサインするから処方してほしいとお願いしてみないとダメなのかしら。

ともかく、何年来の希望だったβブロッカーへの希望が再び打ち砕かれて、ちょっと気分は下がりぎみ。前回、検討できると聞いていたので、あんまり考えてなかったけれど、もうちょっと、どうつらいかを切々と伝える準備をしておけばよかったです。

リスクと生活の質(QOL）とのバランスって、案外むずかしい。


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