今日もあいかわらず、熱。でも、関節痛はちょっと穏やかです。
今でこそ、この症状が出ているから、次はこうなるかな、こうしたら症状は楽になるかな、と経験的にわかるけれど、はじめは、ちょっとしたことで、すごく不安だったなぁと思い出していました。
病院で「膠原病かも」と言われて、「次に検査をしましょう」とか「検査の結果は次回に」と言われたとかいう、どきどきの期間、治療がはじまって副作用がでてきたとき、膠原病ってどんな病気なの?なにがおこるの?どうしたらいいの?と、いろんなことを考えたな…。
そういうときは、情報を集めて、安心するのがいいなと思います。不安やストレスは、病気にマイナスだから。
それから、言葉や特徴的な症状を知っていれば、診察と診察の間に起きたことをきちんとお医者さんに報告もできます。わたしは、主治医に「あんまり病気のことは気にしないのがいいよ!」と言われると、あまりに気にしなくて、症状が起きた時期や期間を忘れて、怒られてます(笑)
本を読むと、たいていインターネットで検索して知っている~と思いますが、たくさんのサイトをいろいろ調べないでも網羅的にわかる、というのは、本のいいところ。まだまだ侮れません(笑)
村島 温子・著 『膠原病の治し方
』 講談社 (1,260円)
は、基本的な症状、治療、気をつけることが、イラストでわかりやすく書かれてます。落ち着くことはあっても治る病気じゃないのに…と思って、タイトルから敬遠していましたが、手に取ってみると、とってもわかりやすい本でした。
患者数の多い全身性エリテマトーデス(SLE)以外の膠原病についても、わかりやすい説明が書かれています。
ネットでひと通り調べた!という人には、ちょっと物足りないかもしれないけれど、不安な気持ちを解消できるお勧めの一冊です。
分厚くなくて軽いので、手が痛いときにもうれしい♪
もうひとつ、わたしのお勧めは…
三森明夫・著 『よくわかる最新医学 膠原病
』 主婦の友社 (1,545円)
いろんな膠原病について病気別の解説と症状・治療がが詳しいし、リスクばかりを並べて、不安を煽っていないのが、すごくいいです。
それから、発症・寛解・再燃…と長丁場でつきあっていく病気なので、治療開始の部分だけでなくて、ステロイドの副作用・減薬、日常生活で気をつけることなど、長期の処置をきちんと書いているのも、うれしいところ。
2006年に出た本なので、情報も新しいのかな。
※追記:新しいという意味では、2007年12月に『膠原病がわかる本 新版
』がでました。「新しい治療法、新薬、医療費の情報も加え、内容を一新」と書かれています。(1,680円)
わたしが発病したのは10ん年前で、今みたいにインターネットの情報はなくて、保険所でくれた小さなハンドブックだけが頼りでした。読めば読むほどへこみました…(泣)
若かったし、仕事もバリバリしていたから、たち仕事は1時間までにしましょう、とか、妊娠はパートナーに危険をよく理解してもらいましょう、みたいな話がつづいて、重~い気分にはまってしまった記憶があります。
いま思えば、内蔵症状はひどくなかったので、今の主治医なら、痛み止めをくれて「あぁたは若いんだから、いろいろ言ってないで、ちゃんと休んで、ちゃんと働いて、いいの! くたびれて、だめだ!と思ったら救急で来たらいいから。」で、4週間後に再診予約をして終わりそうなんですけど(笑)
その点、この本では、紫外線は気をつけるけれど、神経質になりすぎないのも大事、とか、妊娠してもSLEの半数は悪化しません、妊娠中毒症を気をつけるために主治医とよく観察すれば大丈夫、とか、わりと前向きなのが、すき♪
何ができない、何をしない方がいい、というより、どうやったら楽しく暮らせるか、という視点になるのが、病気にへこませられないために、プラスになるかなぁと思います。
治療が進化したのもあるのかな。
読むわたしが、年を取って、あつかましくなっただけだったりして(笑)
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今でこそ、この症状が出ているから、次はこうなるかな、こうしたら症状は楽になるかな、と経験的にわかるけれど、はじめは、ちょっとしたことで、すごく不安だったなぁと思い出していました。
病院で「膠原病かも」と言われて、「次に検査をしましょう」とか「検査の結果は次回に」と言われたとかいう、どきどきの期間、治療がはじまって副作用がでてきたとき、膠原病ってどんな病気なの?なにがおこるの?どうしたらいいの?と、いろんなことを考えたな…。
そういうときは、情報を集めて、安心するのがいいなと思います。不安やストレスは、病気にマイナスだから。
それから、言葉や特徴的な症状を知っていれば、診察と診察の間に起きたことをきちんとお医者さんに報告もできます。わたしは、主治医に「あんまり病気のことは気にしないのがいいよ!」と言われると、あまりに気にしなくて、症状が起きた時期や期間を忘れて、怒られてます(笑)
本を読むと、たいていインターネットで検索して知っている~と思いますが、たくさんのサイトをいろいろ調べないでも網羅的にわかる、というのは、本のいいところ。まだまだ侮れません(笑)
村島 温子・著 『膠原病の治し方
は、基本的な症状、治療、気をつけることが、イラストでわかりやすく書かれてます。落ち着くことはあっても治る病気じゃないのに…と思って、タイトルから敬遠していましたが、手に取ってみると、とってもわかりやすい本でした。
患者数の多い全身性エリテマトーデス(SLE)以外の膠原病についても、わかりやすい説明が書かれています。
ネットでひと通り調べた!という人には、ちょっと物足りないかもしれないけれど、不安な気持ちを解消できるお勧めの一冊です。
分厚くなくて軽いので、手が痛いときにもうれしい♪
もうひとつ、わたしのお勧めは…
三森明夫・著 『よくわかる最新医学 膠原病
いろんな膠原病について病気別の解説と症状・治療がが詳しいし、リスクばかりを並べて、不安を煽っていないのが、すごくいいです。
それから、発症・寛解・再燃…と長丁場でつきあっていく病気なので、治療開始の部分だけでなくて、ステロイドの副作用・減薬、日常生活で気をつけることなど、長期の処置をきちんと書いているのも、うれしいところ。
2006年に出た本なので、情報も新しいのかな。
※追記:新しいという意味では、2007年12月に『膠原病がわかる本 新版
わたしが発病したのは10ん年前で、今みたいにインターネットの情報はなくて、保険所でくれた小さなハンドブックだけが頼りでした。読めば読むほどへこみました…(泣)
若かったし、仕事もバリバリしていたから、たち仕事は1時間までにしましょう、とか、妊娠はパートナーに危険をよく理解してもらいましょう、みたいな話がつづいて、重~い気分にはまってしまった記憶があります。
いま思えば、内蔵症状はひどくなかったので、今の主治医なら、痛み止めをくれて「あぁたは若いんだから、いろいろ言ってないで、ちゃんと休んで、ちゃんと働いて、いいの! くたびれて、だめだ!と思ったら救急で来たらいいから。」で、4週間後に再診予約をして終わりそうなんですけど(笑)
その点、この本では、紫外線は気をつけるけれど、神経質になりすぎないのも大事、とか、妊娠してもSLEの半数は悪化しません、妊娠中毒症を気をつけるために主治医とよく観察すれば大丈夫、とか、わりと前向きなのが、すき♪
何ができない、何をしない方がいい、というより、どうやったら楽しく暮らせるか、という視点になるのが、病気にへこませられないために、プラスになるかなぁと思います。
治療が進化したのもあるのかな。
読むわたしが、年を取って、あつかましくなっただけだったりして(笑)

本は買って読んでみます。入手困難ではないですよね?
そうなんです。インターネットにアクセスしても、今みたいに情報はなかったです。
ちなみに、病気がわかったのはバセドウがSLE診断の3年くらい先です。20年くらい前から手が震えてましたけど。
わたしの先生からは、反応体質(!?)ってのはあるんでしょうけど、甲状腺腫でなかったら合併症とは言わないかな、って聞きました。
本は、すぐ買えるみたいですよー。