亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

難病医療券の更新で惜しいことが

2022-06-28 | 甲状腺&膠原病
急に猛暑でからだもついていかない感じですね。

難病の医療券の更新の時期がやってきました。
いつもバタバタと焦るので、更新に必要な診断書(臨床調査個人票)はネットから印刷して早めに先生方に書いて頂いていました。
そんなわけで、まだ暑くなる前に提出ができました。

申請の時に過去の医療費についても記録を提出します。

「軽症で高額」というのがあって、過去1年で医療費総額が33,330円を超える月が3回以上あるもの。(総額なので、自己負担の額ではなくて、保険適用前の金額です)
これに該当すると、症状がある程度落ち着いていても、申請が通るような配慮がされるような話を聞いたことがあります。
つまり、自己負担して続けるにはしんどい医療費を負担してなんとか維持されているのだろうと考えられるようです。

もうひとつ、「高額かつ長期」というのは、5万円を越えることは1年に6回を越える場合。この場合は、ひと月の自己負担の上限額が半額になるようです。
振り返ると、この1年は具合のよくないことも多くて、49,560円なんて月が何度もありました。惜しい!(笑)

それでも、症状からも負担(軽症で高額)からも認められるのではないかなと思います。
次の1年は5万円越えを目指すより、あんまり通院しなくていいようになるといいなぁ。

そういえば、申請する時に、マイナンバーを書くか納税の記録を添付するかを選べるのですが、どう違うか聞いてみました。
・納税情報をもらうのは数百円のお金がかかるから、マイナンバーがわかっているなら、マイナンバーを書いて、参照書類(マイナンバーカードなど)で確認してもらうのが安い。
・マイナンバーだと、都に書類を出し、都からマイナンバーで納税情報を問い合わせされて、届けることになるので、納税情報を添付した方が審査は早そう。(お役所の負担も軽い)
ということで、メリット、デメリットがあるようです。

今年は急がないからよいのですが。

ともかく年に一度の提出が終わると、ほっとするものですね。なかなか病気から卒業にはいたりませんが、上手につきあっていこうと思います。

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また顎骨骨髄炎

2022-06-20 | よくわからない・・・
何だか疲れが抜けないなぁという日がつづいていたところで、また顎が痛くなり、耳まで響く、強い痛みが出ました。顎骨骨髄炎?ということで、また歯の先生に相談しました。5月のことです。

振り返ると、去年の5月にもそんなことを言っていて、その後、腹膜炎になり、卵巣嚢胞(子宮内膜症)の手術となり、用意していたら糖尿病まで発症しちゃったという、「騒ぎの芋づるの最初」だったのです。(いや、お正月にお尻が痛い…と言っていたのは実は内膜症の症状だったとしたら、それが始まりかもしれませんが…)

前回は、骨髄炎っぽいけれど、そこの歯の根の治療をしてもらってくださいと言われて戻されたのですが、根の治療をしてもらっても、根はきれいで膿が出るわけでもなく、レントゲンでもほとんど病巣はなく、抗生剤が効いたのだよね…ということで、終わっていました。

今回、痛んだのは、前に疑われた歯の2本奥歯側のところで、場所が違います。
腫れは前回ほどではないのですが、歯茎と頬の間の谷間の底が腫れていて、周りの歯に歯ブラシがあたるだけで涙目になり、ロキソニンが切れたら、猛烈な痛みで夜も目が覚めるほどでした。

すぐに先生に相談し、ペニシリン系の抗生物質サワシリンを飲んで、3日目にようやくロキソニンが切れても、目が覚めなくなりました。5日間飲んで、ようやく収まりました。
レントゲンを撮ってもらいましたが、今回も歯の根元に大きな病巣がある様子でもなく、顎骨骨髄炎が再発している様子です。やっぱり歯のせいっぽくはみえない。
血糖のコントロールもよくないし、何となく全身のコンディションもよくないのも影響しているのかしら。

ひとまずサワシリンが効いたものの、歯の由来でないなら、ペニシリン系のサワシリンでなくて、別の種類のセファム系の抗生物質フロモックスをもらった方がいいんでしょうかと聞いてみましたが、その辺りは口腔外科で判断いただいた方がいいようです。

それで、口腔外科に予約をしようとしたら、まったく入らない!7月末か8月になるとか。いやいや…すっかり炎症もおさまって、何を診てくれるのでしょう。こちらも問診に十分なお話ができる記憶が残っているやら。
前回、釈然をしないまま、歯の根の治療をするように言われて、診療終了になっていたので、初診扱いになっていて、歯科の先生たちもいろいろ聞いてくださったものの、けんもほろろだったようです。忙しいですもんね。残念。

内科でかかっている病院の口腔外科にも聞いてもらいましたが、そちらも受けてもらえなさそうでした。

そうこうしているうちに、数週間経って、また腫れと痛みが起きました。3回目です。
歯が合わさるだけで涙目で、やわらかい離乳食のようなご飯で乗りきりました。早めにサワシリンを始めて、ロキソニンなしでなんとか頑張れましたが、4日目にようやく多少噛めるような状態でした。結局、しっかり噛めるようになったのは2週間後のことです。

骨の感染症は骨の中の方にある骨髄に起きるわけですが、そこで炎症が広がると、周りの堅い骨に圧迫されて、血流が悪くなり、壊死する原因にもなるようです。だから、壊死するようなひどい腫れが避けられて、正解です。
逆に、すごく腫れていたら、口腔外科の救急枠に入れてもらえたのかもしれないとふと思いました。

うまく治っていない骨髄炎は、慢性骨髄炎と呼ばれ、治りにくいようです。しばらく症状がなくても、数年越しでまた痛むというのを繰り返すのだとか。困ったものです。

慢性の骨髄炎となると、骨粗しょう症のお薬ビスフォスフォネート系製剤は飲んでいないなら、対象が広い抗生剤を4-8週間、しっかりじっくり続けることになるでしょうか。
CTの結果によっては、問題の骨を切開してどんな菌がいるか調べたり、洗浄したりすることも多いようですが、今のところ病巣がはっきり見えるわけでなくて、念のために手術となって、他の病気もあるから入院となって、でも病巣も原因もわからなかったね、というのは避けたいところです。場合によっては他の病気と調整が必要なら、内科でお世話になっている病院に紹介状を書いてもらうのがいいのかもしれません。

まずは新しい口腔外科の先生とコミュニケーションがとれるようにがんばります…。そして、とにかく繰り返す骨髄炎について、診療終了にならないように、診てもらえますように。腫れを繰り返さないようになりますように!

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肺がん? すりガラス陰影で呼吸器科に

2022-06-08 | 呼吸器(喘息?)
2月にみぞおちが痛くてお世話になった救急で造影CTを撮ったら、肺に影(すりガラス結節)が見つかって、先月は経過観察のために呼吸器内科に行ってきました。
初めましての若い先生ですが、膠原病でお世話になっている先生に、いい先生だよ!と言われて安心して行きました。手塚治虫のコミックでいい先生として出てくるみたいな先生で、ぱきぱき説明してくださって、とっても安心でした。

この病院では私のややこしい病気の関係でずっと古いカルテを残してくれていて、2008年と去年の腹膜炎の時のCTデータが残っていたのですが、お腹を写したものなので、惜しくも肺の下の方はギリギリ映っていなくて、この影がいつ頃からあったかは謎です。

すりガラス陰影の一番怖い可能性は肺がん。
それから、膠原病の関係。あとは感染症やいろいろな炎症。

内視鏡を口から気管に入れてやる気管支鏡の検査をするのはしんどそう…とドキドキしていましたが、影の場所があまりに脇の方なので、無理に検査をしないのがいいんじゃないかなということでした。
予想どおりCTを撮って観察することになりました。
本当は別日にCTを撮りにまた病院に行き、読影のレポートをみてもらって、さらに1週間以降に外来に行くのがお作法みたいでした。が、病院が遠いこともあって、かわいそうだね、ということで、CTは当日、隙間を待って撮ってもらうことに。
ちなみに、念のため、造影の前後2日は飲んでいてはいけないメトホルミンは休薬してきていましたが、造影はなかったので、お薬はすぐに再開できました。

先生は午後には外出ということでしたが、CTが撮れたあと、まだいたら画像だけでも見てみようと声をかけてくれました。帰りに寄ってみたら、普通の倍の人数の外来を受けていたようで少し萎びた様子ながら、先生はまだ外来されていました!
さっそく画像を見ると、すりガラス陰影は残念ながら、なくなってないけれど、とりあえず大きくなったり濃くなったりはしてなさそうです。
場所は、右の下の方(右肺下葉)。大きさは9mm。様子を見るということでよさそうな大きさです。
よぉく見ると、中に微かに濃いところがあるような。

異型腺腫様過形成(atypical adenomatous hyperplasia;AAH)といって、肺胞が正常肺胞細胞と少し違う感じの細胞によって覆われている病変か、上皮内腺癌 (Adenocarcinoma in situ ;AIS)かという可能性は残りますが、まあ、増えてもないし、焦って何かをしなくっちゃという感じでもなくて、かといって、忘れず見守ってね、というところ。
あとは、わりとからだの中央に近い縦隔・肺門リンパ節がちょっと腫れてるかなという指摘がありましたが、前と変わってはないね、ということでした。
次は3ヶ月でなく9ヶ月後に予約となりました。

ちなみに、画像の隅に、左の甲状腺に水が貯まった低吸収域と、右の腎臓に嚢胞があったよというのも、いつものこと。

とりあえず肺がん(腺がん)の可能性はなくなっていなくて、手術をするとしたらゴソッと切るのかもしれないけれど、ひとまずすぐに大騒ぎでなくてよさそうなので、手術をするとしたら耳鼻科の蝶形骨洞の嚢胞をとる手術が先になりそうです。

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内分泌の外来でした

2022-05-30 | 糖尿
4月はずっと血糖の上がりっぷりが止まらなくて、どうしたものかと思っていましたが、はっと気がつくと、肩や股関節が痛くて、何度かステロイド注射を打ってもらっていたことに気がつきました。

HbA1cは、8.4まで上昇。内分泌の先生に、ステロイドの話をしたら、それだ!と納得してくださいました。それだけでもなさそうだけれど。
ちょうど始めたメトホルミンはステロイドで上昇した血糖にも有効だから、これを増やすと落ち着くんじゃないかということでした。

整形外科の先生にHbA1cの値を言っておくのだよと言われました。関節の炎症がひどくて、痛みが強いと、それはそれで血糖も上がるので、ステロイドの量などうまいこと考えてもらうのがよいようです。

血液検査の結果を見ると、いつもは悪玉のLDLコレステロールが高いのだけれど、今回はかなり低め。逆に善玉のHDLコレステロールが低くて、頻脈もあるから軽い運動かなぁといつものご指摘。スクワットとかウォーキングとか。

腎臓、肝臓は問題なさそうですが、そういえば健康診断でビリルビンが高かった話をしたら、次から血液検査に加えてくれることになりました。

甲状腺ホルモンは相変わらずの高値。甲状腺ホルモン不応症のためにうまく反応できないので、多めでちょうどいいのです。下垂体でもうまくホルモン量に反応できないので、甲状腺ホルモンが多くても、分泌しなさいという刺激ホルモンのTSHはたっぷり出ていることが多いのですが、久しぶりに1を切っていました。

今回はメトホルミンを1日2錠から4錠に増やしました。この薬は急に増やせないし、夏場の脱水は要注意ですが、よく効いてくれました。朝の血糖が100-150くらいには収まってきて、ひと安心です。

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膠原病の外来でした

2022-05-25 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
先月は、膠原病の外来に行ってきました。
血液検査はわりと良好。
手の指の根元関節が腫れたり痛くて、滑膜炎も2ヶ月続いている話をしたら、全体的に調子がよくないんだね、と言われました。
あとは、リウマチを発症してしまったか、見てみる?というお話。
卵巣がひとつなくなり、年ごろ的にも女性ホルモンが低下して、全身性エリテマトーデスは落ち着いてくると見ていたのですが、入れ違いに、リウマチというのは微妙なお話です。
でも、血沈もCRPもそれほど上がっていないので、しばらくは様子見でよさそうで、あんまりそちらの方向には心配されてないようでした。

糖尿がひどいのに、肺にすりガラス状結節が見つかったので、結節の内容によっては、ステロイドをどう使うか…というのは難しいかなと心配くださっていましたが、ひとまず膠原病でのモヤモヤひろがった感じのすりガラスではなさそうという見立てです。

他科でも近況を報告していたら、何となく調子がよくないね、と言われながら、それにしても、いい先生に診てもらってるねと言われました。ほんとにそうです。
すりガラス状結節でお世話になる予定の若い先生のことも大絶賛でした。ややこしい病気の可能性がのしかかるのには慣れっこになっているとはいえ、肺がんの疑いという気の重い話なので、いい先生だよと言われると、信頼が深まってずいぶん安心できます。

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