嵐大好きうるうるママの3つのがんとともに

ステージ4治癒しないけど嵐&吉田山田&ソ・イングクで「がんを忘れる時間」作ってま~す♪

はじめまして

 2009年1月 乳がんステージ4(グレード1) 多発性骨転移 リンパ節転移多数 髄膜転移
 2009年3月 子宮頚がんステージ2a(グレード2) 子宮体がんステージ1a(グレード1)
 2015年8月 大腿骨骨折
 2016年1月 子宮頸がん断端部再発 多発肝転移
 2017年10月 子宮頸がん断端部2度目の再発
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2009年2月 入院中の病室からブログはじめました。
はじめまして
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英国マギーズ・センター長 来日講演会

2013年10月14日 07時18分07秒 | がん関連活動&ボランティア

今日のおかかえ運転手は、み~ちゃん先生(長女)

(3時間もあるで一応遠慮したんだけど・・・京都駅近辺で時間潰せるというので甘えることに)

10月13日すっかり秋なのかと思いきや、昼間は暑い暑い



まず最初は


「退院支援から見えた、外来通院時からの在宅療養支援」

テーマから看護師、医療者向けなのかなぁって、思っていましたが

いえいえ、高齢者や患者の心をご理解されたうえでのお話しでした

『患者と伴奏すること』・・・このコトバにも大きくうなずき

『治癒の時代から病気と共に生きる時代へ』

『闘う治療から、支える医療の仲間へ』


『アドバンス ケア プランニング』

自己決定能力がなくなったときに備えて

あらかじめ自分が大切にしている事

治療や医療の希望、代理意思決定を話し合うプロセス


自分がこれから重篤な病気や状態になった時、
どこでどうやって過ごしたいかを話しあうプロセス

私ががんになってから、徐々に大切だなあって気がついたことです

宇都宮先生は、本当に患者の思いを大切にしてくださっているのだと感謝と感動でした

お話しの中でもありましたが、

重要なことは

本人、家族の選択と心構えだと

まさに滋賀県がん患者大集会で上野先生もおっしゃった

『患者力の向上』

がん告知をうけ、どん底の中にいる患者やその家族だけでは難しいことです

それをサポートしてくれるそして伴走してくれる人がいることはとても重要で大切

宇都宮先生のHPのコトバにも安心感が沸きました

おうちへ帰ろう! 
病院と付き合いながら、患者さんが望む場所で暮らし、
できるなら最期の時まで、望む場所で生ききるためには、
「支える医療の仲間」と「病院、診療所」との連携、協働が必要です。
医療、福祉、行政、そして住民と一緒にそんな地域にしませんか?



英国マギーズ・センター長 バーニー・バーン氏 来日講演

『日本における在宅がん患者のQOL向上のための提案』

講演は全て英語ですが、同時通訳と資料が用意されていたので

充分理解できました・・・

講演の内容は、全てに感動です

ロンドンにある「マギーズ・センター」のような施設が日本にあればと強くおもいました

たくさんお伝えしたいことはあるけれど


「がんを患うと、行き先の見えない長い旅路が待っている。
一番大事なことは、死の恐怖と直面しても生きる喜びを持てること。
がんの旅路のどの時点においても、私たちはあなたを支えます。」


《マギーズセンターのこだわり》

・家庭的で明るく静かで、人を受け入れるような空間

・どの部屋からも見ることができる緑のある中庭

・ひとりになれ、そこで泣くこともできる場所がある

・個人面談ができる個室がある

・訪れる人誰もが飲める温かいスープを用意している

・オープンでくつろげる空間がある

・明るいオープンキッチンとダイニングルーム

・患者の就労支援を行っている

・暖炉付きのリビングルーム

・患者の家族のケアも行っている等々



HPも英語だけど

クリックすると日本語に・・


途中を休憩を、はさみながら3時間の講演は、あっ!という間

結構、必死にメモとりました

私が今、お手伝いさせてもらっている「がん患者サロン」が

マギーズ・センターのような空間に将来なればいいなと思い

まずは少しでも、小さなことでもできることを探して

ピアサポーターの方と一緒に取り組めたらなと感じました。


ピアサポーター同期の方と参加していたのですが

閉会後サプライズ!

私たちのところへバーニーさんが来られてお話ししてくださいました

通訳の先生もいらしたので、通訳していただきました

とても穏やかで優しさに包まれた数分間です

そばにおられた方が写真をとおっしゃてくださったので

みなさんで記念撮影

その中の1枚


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