そう云うコトなんだ。

サクのゲージの屋根に

新しくパネルヒーターを取り付けました。

取り付ける時に怖がるならば・・・思い切って！

最初から屋根を取り外し　取り付けることにしました。

相棒くんが休みの日には　半分だけ屋根を開けてもらいますが

サクから出てくることはなく　でも怖がることもありません。

今回は、屋根が丸ごとない状態。どうするかな？

少し　ドキドキしながら開けると、嬉しそうに

 

こんな感じで、上まで登り外を眺めています。

窓をそっと開けると興味津々。何を見ているの？

カメラを向けながら　同じ目線で外を眺めていると

なんだか　サクが見ている景色や感じている感覚が見えてきます。

あ・・・懐かしいな。これだ！私が好きな感覚。

仕事をしていて　私が一番　大切にしてきたコトがあります

 

一緒に同じ風景を見て　一緒に色々なことを感じてみたい

やりたい！そう思っていること　一緒に楽しみたい

 

シンプルだけれど　集団の中では　なかなかできないこと。

小さな集団や　できたらマン・ツー・マンで関わりたい。

そう思って仕事をしてきました。

教えること　プランを立てること。仕事では最重要課題でしたが

相手が学びたい　やってみたい。その気持があるなら

わいわい　考えて　悩んで　実行して・・・。

現実は　日々　目標ありき・・・。これが　どうしても窮屈でした。

 

仕事のない今ですが　地域で

「これ　やりたいけど、手伝って」

「始めて　体験するから　心細いな・・・」

これに対して

「それなら　一緒にやってみよう！」

そんな関わりが　相手のペースで関われるお手伝いが

少しずつ　増えてきました。

これで生計が建てられるか？と言えば　全くです。

でも　気持ちの充実感や自分で探している感じがしています。

 

あ・・・自分がやりたいことは

「そう云うコト　なんだ。」

の形が少し見え始めています。

 

 

 

仕事探し

ハローワークで仕事の検索をしている今週です。

私が希望する仕事の求人はなく、周辺域で探すと

最近では３件、あっても５件。

それならばと

いつもと違う仕事の求人も閲覧したくなりました。

そう言っても　できる仕事は限られています。

さすがに力仕事はできないし、

技術職、要資格、これは門前払いですし。

 

その中で見つけたのは

大変　お世話になった休日診療所の受付業務。

資格は特に必要なく　パソコンができる方。

これなら　応募条件としてクリアーかな？

求人票を眺めていると、やっぱり思った通り『夜勤あり。』

ここの診療所は、以前も書いたように

一般の診察を日曜・祝日のみ　24時間体制で引き受けています。

だから受付業務も夜勤あり。すごいですよね。

 

この地で私は

病院に恵まれ　支えられています。

少しでも力になれたら。そう考えると応募したい気持ちも。

でも・・・今の体力で大丈夫なのか　心配も。

平日は　地域の手伝いが入り始め　仕事ではないけれど

すごく興味もあり続けていきたい。

そうなると　やっぱり祝日を働いて・・・。

 

今までとは違う畑の仕事。

気持ちの答えは出ているのだけれど

体力の答えを　どう考えていこう・・・。

高い壁に　ぶち当たっています。

 

あ・・・

今週はベンリスタ　ハズレでした。

荷物　ぶら下げて持つことが　できず。

指の関節が　パンパン・・・。

身体　ダルダル・・・。

 

 

 

 

 

ベンリスタ２週目

毎週木曜日にベンリスタを投与することが決まりました。

10日までは　大きな病院で投与し、

17日からは　かかりつけの先生にお願いします。

で・・・ベンリスタ投与し2週目になるのですが

正直　調子があまりよくありません・・・。

 

投与する当日、私を悩ませた頭痛は、

嬉しいことに翌日の朝（金曜日）には

とても晴れやかに　すっきりし。

わぁ〜〜効果絶大！

すごく　すごく　効き目を感じました。

大きな病院から預かった、手紙を持参しながら

先生の所へ受診に行くと、経過を聞いた先生も

「本当に　良かったよね」しみじみ。

それを聞いて　幸せを感じていたのですが

「あれ？やっぱり指は熱いよね・・・」

指の関節を触り　あれれ？の表情・・・。

一筋縄に　すっきりは行きません。私の指。

 

「難治性」と書かれていた書類を見たこともあり

不安もあり思い切って・・・

「プレドニン13ミリ服薬していると関節の痛みは

通常　落ち着くのでしょうか？」と・・・聞くと

「まぁ　そうだよね。」あっさり。

「ベンリスタで試してみようよ　良い感じだしね」

先生のいつものパターンで、厳しい答えの次に

今後の展望を話し　私の反応を待ってくれます。

頭痛が収まった時点で　ベンリスタは好印象なので

もちろん　笑顔で頷いていましたが。

 

投与3日目・・・土曜日

頭痛が落ち着いたのは良かったのですが。

翌朝　身体が重く特に上半身が重く腕が　なかなか上がりません。

左の腕は更に鈍く　何だ？この左腕？そう思うほど。

時間と共に身体も落ち着き午後からは

身体全体がだるい程度で収まりましたが、何だか変。

 

投与５日目・・・月曜日（本日）

バタバタしていた昨日の後ともあり？

眠いし身体がだるい午後。指もジンジン痛み熱感あり。

なんだか　ベンリスタ投与する前と同じ症状。

先週の快挙はどこへ行ったのでしょうか。

気持ちも　久しぶりにドンより。

義母さんのことが影響しているのかな。

 

前回の流れからすると

明日辺りから薬の血中濃度が下がってくるので

調子が下がってくるのかな？不安要素たっぷりですが

引き下がるわけにも（何に？）行かないので

今週も　どうにか木曜日まで乗り切りましょうかね。

 

 

 

頼るということ。

台風が過ぎ　色々な被害状況が次第に情報や

映像として　手元に届き始めています。

まだまだ　現場にすら行けて居ない場所

声をあげようにも　挙げられない状況　あるかと思います。

 

島に住んでいた時は　場所柄もあり台風が接近すれば　するほど

情報が入らない状況となり（停電）、被害が大きくとも（家が傾く、長期の停電・・・）

状況が詳細に　情報として流れることは　少くなかったと思います。

本当・・・片付けの心労は　どれだけ大きく精神的に響くことでしょう。

無我夢中で片付けている分　反動が大きい・・・。

片付いたと思うと　次の台風・・・気持ちがどれだけ折れたことでしょう。

 

私は　その時　どんな気持ち　だったのだろう？

泥だらけの洗濯機と　倒れた倉庫と　空の冷蔵庫を

どうしよう・・・。途方に暮れる気持ちと映像だけが

台風一過の　晴れ空と共に記憶として残っています。

 

最近、「人に支えられて生きている　」

実感することが　増えてきました。

30代まで「人に支えてもらう？」そんな感じで

正直　実感していませんでした。

 

昨日、義母さん宅へ行くと意識は　はっきりあるものの

左半身に力が入らず、ろれつが回らない状況で

ベットに横になっていました。

起床できずに居ることも　気がついていない義母さん。

義母さんを驚かせないよう、自分を落ち着かせながら

頼れる場所を整理し順に連絡を入れ　相談をしていきました。

訪問看護→かかりつけ医→救急車

それぞれに　状況を伝えアドバイスをもらい、そして救急車を呼びました。

 

かかりつけの先生は、搬送先に事前に連絡をし状況を伝えてくれ

「安心して大丈夫」と電話先で送り出してくれたこと。

訪問看護士さんは、搬送先が決まるまで付き添ってくれたこと・・・。

次へ繋げて送り出してくれたことが　どれだけ心強かったか。

 

義母さんは入院が必要ですが、点滴治療をするだけで

早期に退院ができそうです。よかった・・・。

 

知らない地へ来たことで不安が多い中

自分自身が「人へ頼る」ことで切り開くことができる。

ふと感じた出来事でもありました。

 

台風からの風で空の雲が吹き飛び

この地は月を見ることができました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

サク爺さん。

サクが我が家に来て２回目の冬を迎えようとしています。

自称（笑）22歳で我が家に来た　超高齢のサクは

誰もが1年　一緒に暮らせるかな？そう心に思いながら

日々を暮らして来ました。気がつけば2回目の冬。

 

サクの好物を季節ごとに準備をし

りんご、バナナ、とうもろこし・・・。

サクが喜んで　期待して待っている姿を見たくて

毎日　相棒くんが準備をしてくれていました。

 

最初は　人に対し怯えていたサクですが

おそらく　コガネメキシコ特有の好奇心旺盛さ

人に対し興味が高い性格が手伝い

手に乗ることも　ゲージから出ることもありませんが

相棒くんが帰ってくると嬉しそうに　とまり木を往復し

喜びのダンスを踊ってくれるようになりました。

 

相づちも上手。

仕事へ出る前にサクに話しかけると

しゃべることは　できませんが

「サク　行ってくるね」

「ぴっつ」

「お留守番　よろしくね」

「ぴっつ」

「バイバイね」

「・・・・」

「バイバイ」

「ぴっつ　ぴっつ」

サクなりの感情を鳴き声で表現しています。

 

そんなサクですが　最近、様子が変と・・・相棒くん。

とまり木から足を踏み外してみたり

よじ登るのも　よっこいしょ　だし

ポーズを決めようと　両足で踏ん張るつもりが　よろけるし。

サクもあれ？と思うのでしょうね。

よろけた時には　あれ？という表情で目を合わせてきました。

 

サクの動きを見ていると

ゆっくり　ゆっくり　時間が流れているのですが。

身体の中では　早く　早く　

歳の時間が流れているのかもしれません。

 

みんな　年老いて行くんだな。

年老いて行くことを　年老いる姿を

サクが伝えようとしているのかも　しれません。

 

 

サクは片足を挙げてポーズをするのが大好きです。

私も真似をして　片手を握り一緒に静止ポーズをすると

嬉しいのか　一緒に静止してくれます。

どの子も　我が家にとっては　大切な我が子です。

 

 

 

 

何もしない日

ベンリスタ投与して１週間が過ぎました。

投与して２日目ほどから、関節の熱感が取れ

腫れや痛みも和らぎましたが

今週に入り（投与５日目）、再び指が腫れ痛みが出始めました。

でも熱感はなく、それだけでもありがたい。

 

そして・・・昨日（６日目）朝から鈍い頭痛と眠気。

夜は８時を待たずに布団へ入りましたが、夜中　頭痛で目が覚め

朝方は頭痛に加え、首のリンパの痛みが連動しズキズキへ。

喉も目も鼻も乾いた痛みへ・・・。

 

ふと、ベンリスタの注意点を思い出しました

「投与を忘れた場合は、医師へ連絡の上　なるべく早く投与するように」

もしや・・・プレドニン同様　投与し忘れると体調が悪くなるのかな？

ズキズキする頭で考えながら、大きな病院へ通院なので聞くことしました。

あと・・・忘れてはいけない　インフル予防接種のタイミングを。

 

前回、対応してくれた看護師さんが今日も付き添ってくれました。

体調のことを聞かれ、「今日が一番　辛い」こと。

ベンリスタの効く期間を聞くと　やはり

「考えている通り。昨日くらいから、ぶり返しかな」と・・・。

 

インフル予防接種のタイミングを聞くと

→ベンリスタが新しい薬なので、投与した同日に予防接種を受けて

効き目が弱くなるなど、効果に影響が出るかはまだわからない。

別日が良いとは思うが　一緒に受けても特に問題はない

 

そうだ！と思いつき

体調が悪い日にベンリスタを投与しても大丈夫？

→SLEからの不良なら大丈夫。でも感染症からの不調なら

場合によっては中止をして、感染症を治す方を優先するので

電話連絡をして欲しい。

 

帰り際に看護師さんが

「明日になったら薬が効いて元気になる！ね！」

励ましてくれました。そう思いたいけど　

ぶり返し・・・恐るべし

 

 

秋晴れの空に赤い飛行機を飛ばしていました。

正面はまだ緑の濃い山。両サイドは黄金色の田んぼ。

ゆるいカーブを運転しながら曲がると　なんだか空を飛んでいる

そんな感じがして　気持ちが良かった。

 

車から降りると　やっぱり頭痛。

ゴロゴロしながら　家事をしたいけどムリかな。

何もしない日の午後にしよう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ヒマラヤスギ

夕方近くなると日差しも弱く　涼しいので

最近は散歩を再開しています。

春にひろった　バラの花のような形をしている松ぼっくり？

そう思いながら春先の散歩を楽しんでいましたが

初夏になり枝には不思議な形の実？が鈴なりになりました。

正直・・・かなり不気味な感じ。

 

枝に対して上向きに付く　松ぼっくり？のような実は緑色の時は

種類は違いますが・・・枝にこんな感じで付いていました。

 

それが　最近の台風やら強風で少しずつ減り

今日　見に行くと小鳥の巣にある卵みたい。

 

緑色から茶色になり　松ぼっくりらしくなってきました。

写真で収めたいのに、手元にはガラケー。iPhoneは留守番中。

そのため　ピントはうまく合わず・・・すみません。

さて　ブログに上げるに当たり　名前を検索したところ

「ヒマラヤスギ」でした。別名「シダーローズ」とも呼ばれるらしく

バラに似ている！そう感じたのは正解のようでした。

 

クリスマスリースなど人気の飾りらしく。

散歩しながら落ちたのを見つけて飾りに使いたいと思います。

 

 

重ね合わせる

「認知症カフェサミット」へ参加してきました。

「認知症カフェ」って何？　定義があるの？？

まずは　そこからの私ですが・・・。

 

午前中は若年性認知症を発症した当事者の方の講演会。

まだ４０代ともあり、現存している認知症カフェに対しての要望や

「何かが違う！違和感」を座談会では吐露してくれました。

例えば・・・認知症カフェで行われている　よくあるプログラムの

「おりがみ」「ぬりえ」・・・皆さん家でやりますか？

「カラオケ」・・・今どき青い山脈　歌いますか？？

「お弁当にはお茶」・・・何が飲みたいか選択しましょうよ

当事者の希望や個人の選択が少ない。

認知症と診断されたから　即、介護保険・支援・介助・・・

人によって様々で　すべてが当てはまるわけではない。

診断された直後と直前では本人自身、何ら変わりないですよね。

本当にそうだよ・・・。

 

周囲に認知症であること言えないのは

自分自身に偏見があるから・・・。

何が自分にはでき、何を手伝って欲しいか話すことで

自分自身も頼れるし　周囲も理解することができる

あぁ・・・周囲に言えないのは　自分に偏見があるからかな。

言ったところで。。。そんな気持ちが大きいからかな。

 

調べて疾患のこと理解しているつもりでも

まだまだ「　自分自身のこと」として

捉えられて　いないのかも　しれません。

働いていた時には、過ぎ去ったトラブルを思い出し

「こんなトラブルあったね。落ち着くものだね」

お互いそう話し　笑うことができるのに・・・

今の私は　大変なこの時期しか目が向けられていなくて。

先が見通せなくて　驚いてみたり不安になったり。

 

現状の服薬では改善できないから

ベンリスタの投与を始めるのに・・・・

「検査目的」の項目に

「難治性のためベンリスタ投与を検討するため」

この文章で動揺し凹んでみたり。

頭では理解しているけど　気持ちでは未消化で。

 

講演会を聞きながら　頭の中は自分と重ね合わせ

ウルウル涙腺がゆるくなる音が聞こえてきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

ベンリスタ投与３日目。

木曜日に投与したベンリスタですが

昨日は、もしや？痛みが軽減している？？

「即効性が比較的ある薬です」の言葉が効いているのかな？

そんな感じの程度でしたが

投与して３日目の今日は　朝の腫れが明らかに違います。

左は　うん。腫れているけど痛みない！

右は　おぉ！指にシワが寄っている＝腫れが若干引いているかも！

ものすごく　感激をした朝でした。

そして　思ったことは　

「更年期の関節痛ではないのね・・・」

さらに・・・

「ならば　次はどこが痛くなるのかな？」

ひとまず　効いている時には

ベンリスタに感謝と痛みの少ない関節に感謝をしよう！！

 

大きな病院へ投与後の変化を伝えるので数値化すると

ベンリスタ投与前の痛みを10とすると

2日目：７

３日目：３・・・と思っていたら　

夕方から親指の関節痛が。５かな。

ロコアテープの効果でしょうね。就寝中は貼って日中は貼っていません。

そのためか　午後から右の指も腫れてきました。痛みはほぼなし。

左は甲と親指の関節痛あり、熱感も７割ほどかな。

 

気になっていた投与後の感染症は　

昨日から乾いたセキと喉の痛み（風邪症状）ありますが

湿度が５０％を切るとセキが出るので、乾燥からかな？

発熱はなし。良い感じです。頑張れからだ・・・

あ！適度に頑張れ！ベンリスタは敵ではないから戦うな！

 

以前、動画配信のGyaOで「はたらく細胞」を何気に観ていました

今、amazonprimeビデオで配信をしているのですが　これが勉強になります。

好中球や抗体、マクロファージや赤血球に血小板・・・

検査やSLEを調べる時に出てくる用語が　人物となり登場します。

一話完結型のストーリで、３０分アニメ・マンガになります。

しかも　タイトルだけだと敷居の高いような

インフルエンザ・外傷・がん細胞・花粉症・・・と

かなり専門的な感じがしますが、キャラクターが好みなのと

展開が早いので案外、繰り返し楽しんで見ています。

私の身体も戦っているのね・・・

がんばれ！！応援したくなるアニメです。

 

 

 

 

 

 

ベンリスタ投与開始。

２週間ほど前倒しで　大きな病院へ行きました。

指の関節痛がひどいこと　激しいお腹の痛みのこと

先生がお手紙を書いてくれ持参しての受診です。

診察の前に通常通りの血液検査と、CT検査も入れてくれていました。

もしや？ベンリスタ投与開始の予備検査？？

そう思い検査を終えて診察へ入ると　やはり

「ベンリスタを使用できるので、前倒しで早めましょう」と。

最近の様子を聞くことは先生からはなく（やはり）

私の方より説明をする形になりましたが　

「比較的　即効性のある薬なので１週間後　状況を教えて下さい」と。

痛いのを抑えたかったので　納得の診察でした。

 

ベンリスタの注射を待っている間　

注意事項や血圧＆体温を測りに看護師さんが来てくれました。

この看護師さんは、よく患者さんと話しや説明をしている方で

私より少し歳上かな？笑顔とパリッとした制服が素敵だな〜と思っていました。

好印象ともあってか（笑）ベンリスタの説明を受けながら

最近の様子や、SLEになってからの状況など　自分でも驚くほど

自分から話しをしたり　質問をしている自分が居ました。

看護師さんも　ゆっくり頷き、周囲がざわざわしている中

動じることなく集中して聞いてくれているのが伝わりました。

 

やっぱり　もっと　誰かに話しを聞いて欲しかったのかな。

 

掛かりつけの先生に　話しをしている　つもりだけど

何でも　フラットに話せる場所や相手が居ないなぁ・・・。

 

太ももに注射をしてもらい（自己注射なので）

１５分ほど待機・・・

すると　１５分後の検温で微熱が・・・。

お願い受け入れて・・・。看護師さんも心配そうに

「これが　うまく行くといいなぁ」と。

 

１週間後まで経過観察をし　もう１回　大きな病院で注射を受け

週１回の投与は掛かりつけの先生にバトンタッチ。

 

今回のベンリスタは生物学的製剤になります。

免疫も落ちやすいことや、疲れやすい、下痢症状、帯状疱疹など

少しでも「いつもと違う！」そう思った時点ですぐに

電話を夜間でも電話連絡が必要だそうです。

 

最近　多い、今回のような予約の前倒し・・・。

考えすぎかな？悩みすぎ？そう心配していたのですが

看護師さんの話しの中で

「予約の前倒しを　最近しなくなったね

そう言えるようになれたら　身体が調整できている証拠。

そうなれると　良いね」と。

なんだか　ホッとしました。私だけではなく　

それが目安なんだな。と・・・

目標の１つとなりました。