olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

重ね合わせる

2019-10-06 20:01:41 | 膠原病のこと

「認知症カフェサミット」へ参加してきました。

「認知症カフェ」って何? 定義があるの??

まずは そこからの私ですが・・・。

 

午前中は若年性認知症を発症した当事者の方の講演会。

まだ40代ともあり、現存している認知症カフェに対しての要望や

「何かが違う!違和感」を座談会では吐露してくれました。

例えば・・・認知症カフェで行われている よくあるプログラムの

「おりがみ」「ぬりえ」・・・皆さん家でやりますか?

「カラオケ」・・・今どき青い山脈 歌いますか??

「お弁当にはお茶」・・・何が飲みたいか選択しましょうよ

当事者の希望や個人の選択が少ない。

認知症と診断されたから 即、介護保険・支援・介助・・・

人によって様々で すべてが当てはまるわけではない。

診断された直後と直前では本人自身、何ら変わりないですよね。

本当にそうだよ・・・。

 

周囲に認知症であること言えないのは

自分自身に偏見があるから・・・。

何が自分にはでき、何を手伝って欲しいか話すことで

自分自身も頼れるし 周囲も理解することができる

あぁ・・・周囲に言えないのは 自分に偏見があるからかな。

言ったところで。。。そんな気持ちが大きいからかな。

 

調べて疾患のこと理解しているつもりでも

まだまだ「 自分自身のこと」として

捉えられて いないのかも しれません。

働いていた時には、過ぎ去ったトラブルを思い出し

「こんなトラブルあったね。落ち着くものだね」

お互いそう話し 笑うことができるのに・・・

今の私は 大変なこの時期しか目が向けられていなくて。

先が見通せなくて 驚いてみたり不安になったり。

 

現状の服薬では改善できないから

ベンリスタの投与を始めるのに・・・・

「検査目的」の項目に

「難治性のためベンリスタ投与を検討するため」

この文章で動揺し凹んでみたり。

頭では理解しているけど 気持ちでは未消化で。

 

講演会を聞きながら 頭の中は自分と重ね合わせ

ウルウル涙腺がゆるくなる音が聞こえてきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

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