olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

通院と暑さ

2019-09-10 22:24:50 | 膠原病のこと

大きな病院へ通院して来ました。

大腿骨頸部嚢胞の経過観察で整形外科と膠原病内科 

2科受診日となりました。

朝より寝坊ともあり 大急ぎで飛び出したこと、

病院の周囲は盆地なので とにかく暑く水分が欲しい・・

飲んでも 飲んでも 喉が渇くのは今年の定番。

 

整形外科では「生活に支障がなければ ひとまず終了」へ。

生活に支障がない・・・

なかなか 難しい判断です。

ロコアテープを貼らないと痛むし カロナールも手放せません

階段を昇る時や散歩していると股関節の鈍くきしむ痛みがします。

硬い椅子や車に長時間座っていると圧痛がします。

だからと言って 歩けないわけでもない 座れないわけでもない

だから・・・支障なし?で 良いとするかな。

運動制限も特にないので いつもの生活通りで大丈夫と。

 

やった。仕事探しができそう。

コーヒーを飲みながら主治医(内科)の診察を

ぼんやり待つこと30分。

先生 血液検査結果の紙を見ながら 最近の私の報告を聞き

「ステロイドの量を13ミリにしても、勢いの数値が改善されず

悪くなっているんだよね・・・(元気な細胞を勢いよく壊している証拠)」

確かにC3 C4 CH50の数値が更に低く(元気な細胞まで壊し焼け野原状態)

ここ1ヶ月、朝の起きれなさ・午後のダルさ・指の関節の腫れ・体中の熱さ

更年期か??SLEか?と考えていたのですが。応えは やはり・・・。

 

「仕事 どうしていますか?」先生 やはり疑問だった様子です

仕事をしていないことを伝えると なんだか嬉しそうに振り向き

ベンリスタ(生物学的製剤)の自己注射をしてみようか?」と。

いやいや 全くわかりません。何?その薬?説明を・・・

 

私は既に10ミリを超えたステロイドを服薬しています。

10ミリを超えた服薬期間が長期化すると、

副作用が臓器へ出やすくなるそうです。

減薬したいけど、症状が抑えられないのでできない。

それならば・・・。炎症を抑えるステロイド剤と

症状の原因となっているところへアプローチをかけようと

ベンリスタの投与を考えていこうと。

 

ベンリスタは 通院して2週〜1ヶ月間隔での点滴投与 

もしくは 週1回の自己注射から選択するそうです。

「かかりつけの先生に注射をお願いすること できますか?」

私からの提案でした。自信もないし なによりも不安が強い。

先生も驚いた表情・・・ここは『力説&ゴリ押し』でしょう(笑)

「かかりつけの先生へ月2回通院しながら、状況を診てもらっているので

通院しての注射は可能かと思います。

あと・・・協力したいと話をいつも してくれています」

『協力したい』この言葉が先生的にはヒットした様子で

「それなら お願いしてみましょう」とその場で手紙を書いてくれました。

 

この薬を始める前に、適応できるか検査をする必要があるそうです

結核、肝炎など感染症を悪化させてしまうので事前に血液検査

頸部・胸部のCT検査を来月行い投与が決まります。

 

帰り道 仕事を探すのは今年度は難しいのかな?と

そういう年があっても 良いのかな・・・

熱いアスファルトの上に降った中途半端な雨。

重い熱さと 湿度で身体がダルくなりながら・・・

明日は先生の所へ相談しに行こう。

そう考えるのが やっと。

暑くて ダルくて 身体が重い辛い夏は初めてかな。

 

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする