olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

小さな嘘。

2019-08-18 19:54:28 | 自分のこと

義母さんの家に行くと 嬉しそうに

「昨日ね。お友達が あさりを持って来てくれたから

たくさん あるから お味噌汁とかご飯にして食べて」と。

「そこに料理の方法が冷凍のまま使うとか 書いてあるから読んでね」

 

冷蔵庫から袋いっぱいの あさり、しじみが出てきました。

しかも 足元には通販っぽい段ボール箱。

なるほど。「買った」と話したら「遠慮する」そう思ったのかな。

本当に大きな立派な しじみ。一緒に喜んだ方がお互い幸せ。

「夜ご飯の味噌汁にしょうかな〜〜。義母さんも食べる?」

嬉しそうに頷いています。結果オーライ!

 

「さてさて 買い物にでかけますか。」

最近は義母さんも買い物を一緒に出かけるようになり

買うものを2人で確認してから出かけます。

すると

「トイレットペーパー買わなきゃ。」

あれ?先週12巻買っています。しかも、既に家には12巻あり

めちゃくちゃ 慌てました。

「ティッシュペーパーは まだある?」

ひとまず 変化球から。

「うん あるよ」

どうしよう・・・直球勝負しておくかな?

私があれ?という表情をしたからでしょうか。義母さんも傾げています。

「もし 買ってあったら、私の家にちょうだい。買う予定だしね〜〜」

そうだ そうだ そうすれば どうにかなる。

我が家では絶対買うことのない かわいい高いトイレットペーパーを購入。

家に帰ると 義母さんから片付けに行って

「よしよし これで大丈夫」と・・・。戻って来ました。

まぁ いっか。腐らないし。

 

お互い困ったり、イライラしないのであれば

小さな嘘は 大切だよな。自分の気持ちの持ち方も変えられるし。

直球勝負が多かった私です。義母さんから 学ぶことまだまだ。

 

 

 

 

 

 

 

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秋風

2019-08-17 20:41:03 | 自然のこと

台風が去り久しぶりに地面がしっかりと

水を吸ったからでしょうか

朝方からの午前中は比較的 風が涼しく感じました。

車を走らせると、道路脇の温度計も28度と30度を下回っています。

ふと 田んぼへ目を移すと 稲穂が出て少し色づき初めていました。

秋が近づいているのかな。この涼しい風は秋風なのでしょうか。

 

いつもお世話になっているお店で 

藍染を使って衣服の染め直しを企画していました。

工房の方が染めてくれる天然の藍色。値段も驚くほど良心価格です。

幅広い企画を考え発信している このお店。

惣菜作り、藍染、セラピー、コンサート・・・。講演会、ワークショップ・・・。

ずっと 続けてもらいたいな。若い力ですから瞬発力もあります。

私は参加したり 買ったりしながら 少しばかりの応援ですが。

 

あぁ。歳をとるって 主催者側から、支える側に回るってことなんだ。

何で参加したいのか、どう良かったのか、言葉で伝えながら

支える側は瞬発力ではなく持久力。

長い目で見守りながら構えることができたら いいな。

 

まずは 藍染の染め直し。仕上がりが楽しみ。

 

 

 

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今どきの折り紙

2019-08-15 19:54:00 | 自分のこと

台風10号 もれなく私の住む市にも影響が大きくでる予定・・・。

結果的には、多めの雨で終わりホッとしています。

さすがに 昨日の予報を基にすると当然ながら

交通機関もすべて止まり、美術館・博物館なども臨時休業。

その中で図書館が開館しているのが やっぱり すごい!嬉しい!

台風だから何かして過ごそうかな?

そう思いつつ、買い物帰りに本屋へ立ち寄ると大人向けの

折り紙の本を発見しました。折り紙で雑貨を作ったり、カードを作ったり。

興味のアンテナがピーンと立ちました。

折り紙が折れるって、子どもたちからも尊敬&大人気になれるし

折り鶴・やっこさん・風船を作ることから教えられた世代にとって

折り紙で雑貨が折れる!これは奇跡でしかありません。

早速、図書館へ立ち寄り同じ本はありませんでしたが

作ってみたいと思わせる本を発見し、借りて帰りました。

 

 

ところが。

今どきの折り方って。色々と違っています。

何がって。まず 谷折り・山折りの記号が逆なんです。

そして・・・基本の折り方 ではなくて 基本の折りすじ

折り目をまず付けてから、その折り目に合わせて 折り目を更につけ立体へ。

もう 知恵の輪級 トンチ級の難しさです。

折り紙の作家さんによって、表現の仕方や折り方のクセを覚えてしまえば

きっと楽に折れるのかもしれません。

言ってみれば、昭和世代の折り紙は同じ基準の折り方がありました。

なので いくつかのパターンを覚え それを組み合わせ作っていた感じです。

しかし・・・今の(いつから?)世代はオリジナル系なのかな。

その都度 覚えていく必要があるように思えます。

 

集中して作るので1回につき2作品が限度。

図を理解できず 何回も何回も折っては広げ、

図では存在する裏側の部分がなかったり。

はぁ〜〜どこまで戻るんだ?

すごろくのように、3マス戻り、ひどい時にはスタートまで戻り。

出来上がった作品は 折り目だらけのボロボロ。

でも やっぱり達成感は絶大!

やった!!

サク&レイ(鳥&猫)相手にガッツポーズをしています(笑)

 

 

 

 

 

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貧血

2019-08-14 17:26:41 | 膠原病のこと

ここ1ヶ月ほど 目の周りにクマが。

最初は、上まぶたが黒っぽく 

あ・・・アイメイクが落ちてないかな・・・

そう思ってみたりもしましたが、冷静に考えて毎日 黒いわけが・・・

どんなメイクしている?そうツッコミたくなりながら(笑)

次第に下まぶたも黒っぽく 夜勤明け、寝不足的な目の周辺へ。

 

先生も目の周り最近 黒いしなぁ〜〜。

同じだ〜〜(*^^*)

のんきに構えていましたが。

動けなくなる重たい感じや 疲れやすさに対し、恐怖にも感じていました。

 

昨日の血液検査で とうとう 貧血検査項目で

赤血球・ヘモグロビン・ヘマトクリット値が低値となりました。

献血をしていた時には「血の比重が重いから、良い血ですね!」と褒められ

鼻血が良く出るので 「血が多い証拠」←これ血の気が多いか・・・(笑)

血に関しては かなり自慢の血でした。徐々に低くなっているとは思ってましたが。

ついに 来ましたね。藁を掴む思いで 薬の副作用かと思い調べましたが

服薬している薬には そのような薬はなく。

あ・・・そうですか。そうですよね ここでもSLEか!と整形に続き がっくり。

 

真逆に白血球が異常に増え(正常内ですが)。

あんなに 平均値の底値になると喜んでいたのに、びっくり。

いつもながら 大きな病院の先生は

「oliveさんは、数値に関係なく症状が出るからね〜〜(涙)」

以上。解説なし・・・。

へ??いやいや 貧血っだってば。

「と言うことで ステロイド少し減らしましょ」

本日より プレドニン15ミリ→13ミリへ。

これね・・・減薬ですが錠剤的には増えるので気分的には凹みます。

5ミリ×3錠=3錠→ 5ミリ×2錠+1ミリ×3錠=5錠

書いてみると2錠しか増えていないのか・・・。あれ?

 

 

 

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違う観点

2019-08-13 20:48:06 | 膠原病のこと

今日は大きな病院へ整形外科受診日でした。

前回、大腿骨に大きな嚢胞が見つかったので大慌て。

関節の痛みなのか?嚢胞の痛みなのか?判断をしてもらいます。

 

結果は・・・。CTを撮影して判断となりました。

「大腿骨頸部の石灰化沈着による嚢胞」

しかも・・・原因が

「SLE」

痛みも これが原因でした。

今すぐ日程を決めて外科的な処置。にはなりませんでしたが

嚢胞を注射針で水を抜く処置をすることも考えながら

来月に再診です。

 

更に 痛みがロコアテープで落ち着く話しをすると

「変形性関節症に効くんですよ」と。

私には わかりませんでしたが、少しだけ症状が出ているそうです。

痛みが出るほどの症状ではないそうですが・・・。

 

頭が真っ白でした。まさかSLEが関係するとは思っていませんでした。

診察が終わると看護師さんが

「指定難病の公費対象になります」と説明をしてくれました。

あ・・・やっぱり そうなんだ。

 

そのまま 膠原病内科(主治医)の診察へ。

頭が真っ白で何を言われたか覚えていなくて 先生に

「何て言われたか わからなかったので、教えて下さい」と聞いたのですが

先生・・・・

「カルテに書いてないなぁ。説明したこと・・・」

ひとまず 覚えていた言葉

「SLEが関係していると言われました」

「内科的には 関係ないと思うんだけどな そっかぁ」

まぁ いっか。(掛かりつけの)先生に相談しよう。

 

帰り道 運転していると言われた光景と言葉を思い出し

グーグル先生に単語をつなぎ合わせながら調べ やっと。

自分なりに理解できました。

内科と整形外科。科が違うと観点も違うんだ・・・

良かった 整形外科につなげてもらえて。

ほ・・・。

 

 

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夏野菜

2019-08-12 20:05:48 | 自分のこと

義母さん、最近はよく物事を覚えていてくれます。

土曜日に「ゴーヤを貰うけど、食べる?」と義母さん。

私もさらっと流していたので、私の方が忘れていた約束でした。

義母さん宅へ行くと 

 

「貰ったよぉ。これも一緒にあげる。一緒に採れたらしいよ」と

アスパラの束が床に転がっていました

「おぉぉ〜〜。もらう もらう!」

アスパラを見て大興奮&大好物の私(笑)

暑いので義母さんも、調理するのがどうも億劫の様子でした。

なので。アスパラは肉巻きにして。ゴーヤは2本ひとまず薄切りに

その後、塩もみをしてから甘酢漬けにして。

義母さんの夕食も兼ねて作ることにしました。

ゴーヤは塩もみすると苦味が薄くなります。しかもマヨネーズで和えると

更に味がまろやか〜〜。甘酢漬けは箸休めにちょうどよい あっさり味。

アスパラがこんなに収穫できるなんて〜。羨ましい。

作りながら冷蔵庫に向かうと レイが。熟睡のあまり・・・

口を半開きに・・・獣のような顔。

白目になって 眠気と戦っている時は もはや撮影禁止の顔。

猫って どうして あんなに紙一重の顔ができるのでしょうか。

人間も変顔とかするけど・・・。でも 猫の方が上手かな?

 

 

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日々のゆとり

2019-08-11 20:56:33 | 自分のこと

4月から家で過ごすようになり数ヶ月。

ゆとりがある?と言われたら 自分のペースで過ごす時間が多い分

ゆとりがある。のかもしれません。

気持ちのゆとり 時間のゆとり 仕事量のゆとり 生活のゆとり

あ・・・ないなぁ ゆとり。あれと あれ。そう思ってみたりします。

 

でも 今日ふと思いました。

時間のゆとりがある分 エコグッツが便利!そう思えます(笑)

更に・・・昔ながらの物が「理にかなっている」ことを痛感します。

例えば、使用済みビール瓶を煮沸し梅ジュースを入れています。

瓶が手軽に煮沸できる!しかも遮光瓶!保存用にぴったりです。

しかも、瓶の蓋には少し話題の「エコラップ」を使っています。

エコラップも、随分前に取り寄せたのですが 忙しい日常には

「洗って繰り返し使う、手で少し温めて密着させる、使う大きさに切る」

この3つが面倒に感じ使わずにいました。

しかし、今は布地のラップの可愛さや、手で包み温める優しさが 嬉しく感じます。

 

そして この暑い日は 昔からあるしじら織りのパジャマ(木綿)が

とにかく涼しく そして乾くのが早いので手放せません。

ばぁちゃんが大切に保管していた、ガーゼのタオルで身体を洗らうと

手で洗ったように、耳の後ろも 足の指の間も ゴワゴワぜず洗いやすく

もっと早くに気がつけば良かった。。。

 

働き方改革でしょうか。

郵便配達も土曜はお休みになったり 少し前の時代に戻りました。

土曜日配達のなかった時には それなりに工夫をして投函したり

そういう物として過ごせていたことを思い出します。

便利になれすぎて 当然になった今。

時間の感覚が少しだけズレてきているのかもしれません。

少し ゆっくりに戻すことで 本来の物の良さが見えてくると

嬉しいな。そう思ったりもします。

 

 

 

 

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帰省ラッシュ?

2019-08-10 17:17:00 | その他

近所のスーパーへ義母さんと お盆の買い出しへ行きました。

いつもは 有り余っている買い物用カートが、どこを見回しても見つかりません。

それどころか、入り口でカートをキョロキョロ探している人が多いこと!

「どこかに集結しているのかな?」

そう話しをしながら、店内を見渡すと なるほど。

ほとんどの人が山盛りの品物をカートに乗せて 歩いています。

「そっか。お盆だから買い出しだね。」

我が家は小さい頃から盆に人が集まることもなく、

田舎もないので お盆の実感がありません。

 

しかも 帰省した足で買い物をしている?

そう思わせるような、キャリーケースをゴロゴロ押し 

更にカートも押しながら買い物をする人が多いこと。

初めて見る光景でした。

あまりの人混みと暑さで義母さんも ぐったり。

 

私も朝方より とにかく体中が暑くて仕方がありません。

いつも涼しいと思える室温(28度)でも、暑くて喉が渇きます。

暑い地面に水を撒いているように、一瞬で飲んでも水分が蒸発するような

そんな感覚。いくら飲んでも追いつきません。

レイは涼しい場所を陣取り、扇風機の風を受けながら ぼんやり。

先日、お気に入りの隙間で寝ていたレイ。

何か痛い思いをしたのか、ものすごい勢いで飛び起き

腰を抜かしたような歩き方をしながら出てきました。

その後も険しい表情で隙間を遠くから気にし警戒心むき出しにし

見ていて可愛そうでした。

で・・・昨日から冷蔵庫の上。ここなら見渡せるから安心したのでしょう。

涼しい場所をよく知っています。

 

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診察。

2019-08-07 21:40:07 | 膠原病のこと

水曜日に やっと 先生の診察へ。

時間はあるのですが、暑さで行く気力が・・・。

さすがに、当日は台風の雨と夕方ともあり病院は のんびりモード。

珍しく すぐに呼ばれ先生の診察へ入れました。

 

先生・・・会うなりに

「お!やっぱり 頬が膨らんだね〜〜」

私が気にしている副作用のリスのほっぺを指摘(涙)

やっぱり 膨らんでいるよね・・・。

先生も時間があるからか、どっしり構えています。

 

大きな病院で、足の付根に嚢胞があったこと 壊死とは関係なかったこと。

でも 嚢胞は大きくて骨に穴が開いていること。

先生も見たことのない場所に嚢胞があるため、整形で診察をしてもらうこと。

MRIのプリントを見せながら話しをすると 先生も

「はっきりと映っているね。僕も見たことないな。

プレドニンの服薬量から壊死は違うだろうと、思っていたんだよね

今の痛みは何から来ているのか?SLEなのか?嚢胞なのか?

整形で診てもらって先生から判断をもらおう」

痛みの話しになると

「リウマチの関節痛の時に使用している方法で、

関節へ直接ステロイドを注射する方法があるから。

どうしようか考えているんだよね。

先生(大きな病院)に

‘’こんな話しをしていたよ〜〜‘’ って、

それとなく聞いてみて(笑)」

今後のメニューを立ててくれていました。

 

以前、セカンドオピニオンの記事を読みました。

患者はこの治療法で良いのか?選択肢や意見を聞きたい気持ちの他に

患者側が色々調べることで、違う治療法があることを知り

その治療を求めてセカンドオピニオンへ走ることも多いと。

求めた先の先生は、希望する治療を受け止めることも大切だが

同時に、今までの治療法を支える客観的な意見を述べることが

必要な時もある。と・・・

 

大きな病院に対し私自身は、このブログに書いていますが

痛みや状態が伝わらない故の、納得いかない説明や処方に

イライラしていることが多くありました。

でも、先生は(掛かりつけの)大きな病院の先生の意見を

「それで 良いと思うよ」と支え続け

結果が出てから じっくりと理由や背景を説明してくれたり、

「信頼してみようよ」と励ましてくれたり。

薬が効かないことを訴える私に対し、

「ひとつ ひとつ試して 原因を探していくしかないよ」

先生も恐らく歯がゆい思いもあるのでしょうが

諭すように話してくれました。

 

記事を読みながら そうだよな。

セカンドオピニオンをしたい気持ち・・・本当にわかる。

今の治療合ってるの?どうよ?と・・・患者が揺れ動く気持ちと

本当は不安が何から来ているのか

もしかしたら、先生の言葉が足りないのかもしれないし

これから先の不安かもしれない。

そこを言葉にし話しをしてくれると 

また治療に対し もう少し付き合ってみるかと

向き合えるのかな。と・・・。

 

 

 

 

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ロコアテープの威力。

2019-08-07 20:55:22 | 膠原病のこと

 

左の脚の付け根の痛みが落ち着いている!そう思っていたのですが

実は脚の付け根の痛みはロコアテープで落ち着いていることが判明!

以前も膝や指の関節痛で処方されていたのですが 

今ひとつ効き目を感じていませんでした。

ところが、今回は貼った2日目から痛みが落ち着き 

カロナールを内服しない日も増え あれ?落ち着いた?そう思いながら

かぶれないよう日中だけ貼り、夜はボルタレンゲルで

珍しく 超〜〜慎重に対応してきました。

 

ところが・・・

ここ数日の暑さからの 汗→かぶれ→痒みの出現

先生の診察で相談したところ あっさり

「貼るのやめとこ」と・・・使用中止へ。

私も痛みが落ち着いたと思っていたので、快諾したのが失敗(涙)

本日の朝 寝転んでいた脚に鈍い痛み もしや?これって?やっぱり?

やっぱりでした。日中も痛みが到来。座っていても 脚を組んでも

脚に負担がかかると鈍い痛みと 歩く距離が増えると痛い。

 

カロナール500ミリの服薬とボルタゲルで対応してますが

カロナールの効き目が切れる2時間ほどで痛み復活。

ロコアテープは最強!先生もグーグル先生も口をそろえ語ってました(笑)

今回ばかりは・・・色々な意味で涙とロコアテープの威力を身を以て痛感。

かぶれを覚悟して ロコアテープを処方してもらおうかなぁ・・・・。

無理かな。

 

 

 

 

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