日常生活評価スコア

先日のブログへも書きましたが、SLEの治療薬として

ベンリスタの投与を予備検査で通過できれば、来月から始まります。

その説明が書かれたリーフレット一式（製薬会社が作成）をもらってきました。

SLEの説明、医療費助成制度の説明、ベンリスタの説明、自己注射の説明とDVD

そして・・・

投薬後の体調の振り返りとして『日常生活評価スコア』を月１回

自己評価し記入をする『My DIARY』が入っていました。

これは、評価項目が１０項あり、４段階のスコアを付けることで

SLEによって、日常生活への影響力が減少したか判断し

薬の効果を検討していくそうです。

 

例えば・・・項目には

＊朝起きたときに疲れを感じた

＊身体への影響が理由で、家族としての責任を果たすことについて制限された

＊SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した

＊自分の外見について人目を気にした

 

この項目に対し、以下の４段階で評価していきます

０点：全く感じなかった、

１点：たまに感じた、

２点：時々感じた、

３点：ほとんどの間に感じた、

４点：常に感じた

 

このスコア表の項目を読むと（上記以外にも更に６項目あります）

体の不調の『痛い・大変』を具体的に生活に落とし込んで書いてあり　わかりやすい。

「生活は個人的な問題だからガマンするもの」そう思っていたのですが

「生活でこういう感じで困っています」と・・・訴えても良いのか。と

とっても参考になり　診察の時に言ってみようと。

 

リーフレットの中にあった「医療費助成制度について」

これを読みながら、この薬はどれだけ高いのかな・・・。

テレビのCMではガンで高額な医療費が必要だから・・・がん保険をと。

がんも少し前は　ある意味　難病だったと思う。

そう考えると・・・ガンと何が違うのだろうか。

SLE患者として医療費を助成してもらえることは　本当にありがたく。

でも　ガンには医療費助成がなくて。申し訳なくて・・・

その話しを相棒くんにしたら　あっさり

「だから　がん保険があるでしょ。君のは保険がないでしょ。多数の原理だよ。」

そっか・・・そう割り切るしかないのかな。

でも　割り切れず。会計時にいつもモヤモヤが続きます。