再建

昨日、モヒョ＠５年生の保護者会でした。

そこで、ほぼ同時期に同じセレブ病院で乳がんの手術をし、同時再建が２月中旬に終わったママと一緒になった。
（２７人のクラスですごい偶然ですわ。）

「無事に再建終わってよかったよね～～」と再建に失敗した私が言うと「う～～ん・・・再建って必要だったのかしら？」って。

術後の安静が必要だし、再建が終わったものの腕の動きが悪くイマイチ納得がいかないらしい。

「もし、反対側も乳がんになったら私は今度は再建はしないわ。」と言ってました。

再建に失敗し（自己責任で安静を守れなかった私が悪いので仕方ないと思ってます。）、創部がバックリ丸出しの状態の私からしたら上手くいってよかったんでは？と思うけど。

まぁ、何も入ってないわが胸の方が違和感もないし腕もブンブン振り回せるし楽になったんですけどね。

私も反対側に乳がんが・・・ってなったら今度は何も入れない、完全に全摘でいくとおもいます。

よくよく調べたらプロテーゼ（シリコンで作る偽乳？）もすごい高度なものがあるのでそれを貼り付けたほうが私にはあっているかも。
プロテーゼは創部が落ち着いたら一度お話を聞いて作ろうかと思ってます。（再建よりも安いところもあるし）

自費でエキスパンダー代と再建費用で７０万ちょっと。

これに安静が加わるのであればプロテーゼで２０万ぐらいで作るほうが良いかもと思ってしまいました。（最高級品は１００万近かったけど）


自分の筋肉を使って再建することも出来るし（これならば保険適応で１０万ぐらいか？）、色々な選択肢があるのにセレブ病院ではシリコンによる再建をものすごい勢いで薦めてます。

再建はどんな人が必要なんだろう？？とちょっと考えてしまいました。（私は今回のこともあったけど再建しなくてもよかったんじゃないかな？と今は思ってます。数年後に後悔するかもしれませんが。）

再建もいい面とそうでない面があるのでよくよく考えて選択したほうがよかったか・・・と反省してます。まぁ、いまさらやけど。

最後の抗がん剤

先週木曜日、最後の抗がん剤治療でした。
（いや、これでほんまに最後なのかは不明ですけど。）

で、張り切ってセレブ病院にいき、愛しのイケメン主治医の診察とウキウキしながら受付に行ったら「本日の休診」って欄に私の主治医の名前が・・・・

え～～～前回お休みって出てなかったけど？？？


点滴のお部屋に呼ばれて採血されながら「今日Ｈ先生休み？？」と聞いたら「今日は休診ですね。」って・・・

「あの～～私今日で抗がん剤最後のはずなんだけど。これから先の治療方針とか次回決めますって言ってたんだけどねぇ・・・」と言ったら担当看護師大慌て。
（まぁ、同業者だし若い看護師だからビビッていたようだ。）

必死で調べてくれて「３週間後に予約が入ってますよ。」って。

主治医が勝手に予約もしておいた模様。しかも朝１０時に。

「次回は採血で時間がかかる項目があるので診察の１時間前にお越しください」って・・・

「いや無理無理！！！」木曜日は手術後の患者が来るから片付けと診察と検査で大忙しなんですけど。

「午前の一番最後の時間にして～～～！！！」と頼み込んで１１時半から１２時の間にしてもらった。
これなら何とか間に合いそう。


今回でとりあえずは抗がん剤は終了（のはず）。同時再建失敗した乳の開放創（ザックリあいてる傷口）の具合を見て放射線治療の日程等々を決めるはず。

それと同時にホルモン治療か？はたまたもう少し先なのか？？

まぁ、少し治療が終わってほっと一息ってところかな。


経過が悪くてもうワンクール抗がん剤やりましょう！と言われたら倒れるな。

早く楽になりたいな。

なんだか楽だわ

抗がん剤を打って１０日あまり。
今回はなぜかものすごい楽。
副作用がほとんど出てない。

体が若干だるくて首が痛いけど、指先の痛みもなく、筋肉痛はあるけど我慢できる範囲。

今回こんなに楽だったら最後の１回が怖い気もするが・・・（笑）

来週の最後（と信じている）の抗がん剤の副作用が３倍返しでこないことを祈るわ。


あ～～今回７回打った抗がん剤の中で一番楽です。
こんなこともあるのね。

効いてなかったらどうしよう・・・とちょっと思ってしまうぐらい楽です。

違和感

先日の話。

火曜日に私の検査外来の予約でやってきた初診の患者さん。

待合室に迎えに行くと明らかに先天性の病気がある。

一部の先天性の病気を持つ母親サークルで診療所が話題になっているらしく私の検査日を狙い撃ちでやってくるのでまたか・・・と思ってお出迎え。

いっとくけど、私はその病気の専門でもなく、検査員なだけ。検査は（出来る限り）するけど目玉以外のことはあんまりわからないのにものすごく高度な知識を要求される。
まぁ、答えられるように勉強しなきゃいけないんだろうけど、はっきり言って専門外。
検査は専門的なことはわかるし専門的なことはするけどさ。発達状況やら特性なんかは看護師としての知識は少しはあるので通常の視能訓練士よりかは知ってるかもしれないけど詳しいわけではない。

なのに高度な知識と技術を求めてやってくる一部の団体様。

街中の小さいしょうもない診療所でそんなことできるわけないやん。


あ～～また無理な要求を言われるのねぇ・・・・とどんよりした気持ちを隠しつつ、まずは母親とお話。


「３歳児検診はどうでしたか？」と聞いたら

「生まれてから一度も検診を受けたことがありません。」って・・・・・


しかも子供とあまり目をあわせようともせず、明らかに外来で一瞬見ただけで違和感たっぷりな親子。

子供は天使のようにニコニコしてるけど全くしゃべらない。
母親は途方にくれてる感じを全身から発している。でも、子供が駄々をこねたりして疲れているとかではない感じでネグレクト的な感じ。


待合室での親子の態度も実は観察していたりするのだけれど（気づかれないように）。この親子には明らかに違和感しか感じず。
母親が全く子供のことに関心がない。

生まれたばかりで先天性の病気がある障がい児で受け入れることが困難な感じとでも言うのだろうか。

でも・・・・もう４歳過ぎてるねん！！！！！４年間そんな感じですか？？？？と聞きたくなった。


話しかけたり読み聞かせしたりすることも全くしていない様子がありありと見受けられる。

「この子とはコミュニケーションがとれないんです。」って・・・・あんたが働きかけてないからやん！！！！
せめて話しかけろよ！！！ニコニコと母親の笑顔を見せてあげろよ！！！ず～～～～と途方にくれた顔をしている。


自分が生んだ子供でしょ？？？かわいくないのか？？？本当に受け入れることが出来ないって感じがあり、私だけが感じる違和感で思い込みだったら失礼だからと思い、ほかのスタッフの反応を見るとやはり違和感を感じると。


検査しながら母親の態度を見ても本当によそよそしい感じ。
わが子を受け入れてないというか。


結局、小さい診療所ではやれることも限界があるので現状について説明。
本格的に調べたいのであれば専門性の高い病院の受診を薦めますが・・・・といったら・・・・


「サークルの皆さんがここでメガネを作っているのでうちの子もみんなみたいにメガネを作ってみようかと思って・・・・」って？？？？
何でも人と一緒やったらいいんかい？？？子供の利便性や視覚の発達を考えてのメガネではないんだ。


違和感たっぷりのまま診察に行ってもらった。


診察室で「この子とコミュニケーションが取れないから・・・・」「言うことを聞かないから」って・・・・・

母親でもある院長が「お母さん！！あなたが話しかけたり絵本を読んだりしてないからでしょ！大人が一方的に言うことなんて子供が聞くわけないじゃない！子供のいうことをきいてあげるのがさきでしょ！！！！」と一喝。

どうやって接したらいいかわからないと言ってました。


この子が障がい児だから？？健常児でも同じ態度ですか？？？

どう接したらって抱っこして笑顔で話しかけたら良いじゃない！！！
でも、それは出来ないようでした。


プライドか？なんなんだろう？？？？今まで完璧な人生を歩んでこられたのでしょうか？？？


結局詳しい検査は子供が疲れるだろうから次回にと言ったにもかかわらず「どうしても今日やってほしい」と粘り、（私の仕事時間が終わりなんだよ！！！）１時間以上残業させられました。


子供のために一生懸命なお母さんであれば残業もいとわないんだけど。

子供のためではない、世間体のためにさせられる検査って・・・・どうよ？？？


検査は出来る限りさせてもらったし、結果説明も噛み砕いてよくよく納得されるまで説明もした。

でも、母親の態度は子供を見ていない。


悲しくて心が痛い仕事終わりでした。


私が障害児の母でないからわからないのか？？？いやいや、障がい児も健常児も同じ子供ですよ。

笑顔で話しかけてあげてほしいと思うのでした。



私のだいっきらいな某政治家（自己中心的で障害のある子供を持つ母親としてTVに出まくってる人）と同じくらい自己中心的な感じを受ける母親でした。

母親ってのはある程度の自己犠牲の上にあると思うんだけどねぇ。

生えてきた

抗がん剤が変わって３回終了。
残すところ後１回となった。

で、ふと鏡を見るとなんだか頭が黒い！

短い毛が生えてきました。やった！

今回使用している抗がん剤はあまり脱毛しないタイプなので毛が生えてきた模様。

もともと薄いのでこれを機に育毛剤でもかけてふさふさになれるかしら？？と野望を抱きつつ（笑）


体毛が全くないのでこれはこのままでいいのですけど・・・

抗がん剤の後は放射線とホルモン治療。

ホルモン剤で今度は毛深くなるんだろうなぁ・・・・

髪の毛だけ毛深くなれば良いのに。


今回は手先の痛みが１週間たっても少しだけ。
このまま過ぎてくれれば楽なのに・・・そうはいかんか。

口の中がだんだんただれたような感じになりつつあるのでこれから手先の痛みがガンガンやってくるんだろうなぁ。憂鬱。

まぁ、あと少しの辛抱。がんばって乗り切るぞ。

脱力

２ヶ所で働いている私は毎年この時期は確定申告。

数字に弱い私は毎年旦那にやらせていた。

しかし！！！

今年は色々思うところがあって自分でやろうと決意。

まぁ、今までは家賃収入があったり、（自称）自営業の旦那の税金対策で旦那がやっていたのだが、家賃収入となるものもなくなり、完全に私だけの収入で申告できるからね。

毎年私の収入を完全把握されているのも嫌だったし。


今年は乳がんの手術もしているので医療費控除も！！

莫大な医療費を支払っているのでいくら返ってくるかしら？？？と思いつつ・・・・

領収書を病院別、時系列に整理し、交通費を算出。
エクセルで明細も作った。


完璧だ。

差額ベット代や検診費用は含まれないからその分はきちんと外して・・・・


もう完璧！！！数字に弱いけどでも、ひとりでできるもん！！！と鼻息荒く。


国税庁のＨＰにアクセスして必要書類を全て手元に並べＰＣで書面作成開始。

パチパチと打ち込んで医療費控除の欄。

医療費控除は・・・・ゼロ！！！！！


生命保険で補填されているからまったく返ってこない・・・・・


ウガ～～～～～！！！！！私の努力はなんだったんだ！！！！

返って来ないとわかっていたら明細とか作らずに申請すらしなかったのに。ムカムカ！！！！！！

結局なんやかんやで返金される額は２万円ぐらいでした。


去年払った医療費総額（差額ベット代を除く）７０万弱なんですけど・・・・・
せめてちょっとぐらい返してよ～～～～！！！！


もう脱力ですわ。

まぼろし～～～

今日は都内は昨夜の雪の影響で朝から路面凍結。

さすがに午前中のクリニックはガラガラ。

で、今朝新聞広告にあの「マダムシンコ」のブリュレが渋谷の西武で販売があると載っていたので「ちょっと渋谷にいこうと思うのよね～～」と散々言って午前の診療が終わると同時に渋谷へダッシュ。

今日は週に一度の渋谷に程近いクリニックでの勤務日。

１２時ジャストに近い時間で終わったので大急ぎで着替えて電車に飛び乗り渋谷西武へGO!!!!

西武の７階に着いたのは１２時２０分ごろ。

マダムシンコのところだけショーケースが空っぽ。

え～～～！！！

路面凍結で人もあんまりで歩いていないと思ったのに。

しかも、マダムシンコ以外のお店はたんまりと商品が残っている。

なんでも１１時前には完売したらしい。


先日、同窓会で大阪に行ったときに梅田の大丸に買いに行ったら７０人ぐらい並んでいたのであきらめて帰ったのに。

先月、西武にマダムシンコが来ていた時もバカ旦那が昼ごろに行ったら何もなかったって言われ・・・・

あ～～～幻のマダムシンコ。

HPで見たら通販でも今注文して発送が４月下旬でした。


一回食べてみたいわぁ。


ちなみに、銀座では直ぐに売り切れる幻状態の「堂島ロール」は東急本店で楽勝で手に入るので何回も食べてるのに。

マダムシンコは手ごわい存在だ。（笑）あ～～食べたい。今日は買えると思ったのになぁ。

大波 小波

抗がん剤治療も半分以上終わった。（はず）

CEFという３種類の薬を３週ごとに４回打ったときは、抗がん剤翌日から数日間食欲不振と便秘に悩まされることが多かった。
抗がん剤を打ってから４～５日がややつらい程度。（翌日はちょっとつらいけど。）

CEFが４回終わり、今度はタキソテールという薬になった。
これも３週ごとに４回の予定。

タキソテールもやっと２回まで終了。

これが・・・

抗がん剤を打ってから５日目ぐらいから手先が痛み出し、７日目ぐらいにピークを迎える。
ず～～～～～～っと深爪気分。深爪で物が握られへん感じ。

だんだん薬が抜けてくると楽になるんだけど。

１回目は指先をつままれた感じと深爪気分程度だったけど、今回はあまりの指先の痛みに字も書けなくなりました。
携帯のタッチパネルすら痛くて押せない。

やっと薬が抜けてきて楽にはなりましたが。

タキソテールは末梢部分にくるといわれ、筋肉にもくるといわれ・・・

筋肉がひどく痛みます。歩いていたら突然足が動かなくなるぐらいおかしなことになります。

鼻血もダラダラ少しずつ出るし。粘膜という粘膜がやられ、口の中は軽くやけどをしている感じ。

抗がん剤打った直後から出る症状ならまだしも、忘れかかった５日目ぐらいからひどく苦しい。

あと残り２回。

結構憂鬱になってます。


まぁ、元気に仕事にも行けてるのでよしとするしかないんだけど。

あと２回で終われますように。


その後は放射線。

ただ、今、同時再建で入れていたエキスパンダーを取った跡がじょく創状態なので放射線がかけれるか微妙なところ。

ボロボロになったじょく創状態の傷口は皮膚再生用のスプレーとじょく創治療用のパットを使って必死で皮膚の再生を図ってます。

抗がん剤が効いている間は皮膚の再生も悪く、抗がん剤が抜けてきたな・・・と思うころにはめきめきと再生しています。
面白いもんだ。

あと少しの辛抱。がんばります。

あかんたれ

私の勤め先での話。

某有名体育会系大学が近所にあり、付属の中学高校もある。

そこの大学は柔道でオリンピック選手も出るぐらい有名校。
野球も高校は甲子園に出るし、サッカーも強い。

でも、目立つのは柔道部の部員。だってジャガイモのような顔でごっつい体。耳はつぶれてるし。
地方から出てきて寮生活をしている中学生、高校生がいっぱい。

もちろん、目に怪我をしてやってくる子や視力低下でくる子もいる。（スポーツ系のため視力低下は少ないけど。）

その中で抜群のビビリ男がいる。

高校生の柔道部の部員。
ものすごいいい体格で顔はジャガイモ（笑）。性格はものすごく素直でいい子。

ただ・・・・

尋常じゃない怖がり。

ものもらいで手術することになったら（手術ったって処置に近い５分程度のもの）頭を抱えて「あ～～～もうだめだ！！！」と待合室で悶絶。
私が機械の用意をしているカチャカチャという音でもう固まってしまって動けなくなる。

ベットに寝かせようとしても怖い怖い！！！！！！！でなかなか横にもなれず。

１００キロはあろうかという巨体で「あ～～怖いよ～～」って言われても爆笑するしかない。

点眼麻酔をしたら「もうだめだ～～死んでしまう・・・」って・・・・

先生が消毒したら「痛い！！！痛い！！！」って・・・・・・・まだ消毒やで～～と突っ込んだ私。

先生も「君が本気で暴れたら僕たちは吹っ飛んでしまうので暴れないでね。」って・・（笑）

でもその子は「せんせ～～～～優しくしてくださいね～～」って。

カーテンの中で何やってるんやと思われるじゃないか！（爆爆）先生も吹き出してしまうし。

手術用の布をかけたら「痛い！！！」って・・・まだ布かけただけやで～～～と突っ込む私。

「今から麻酔の注射するよ」って言ったとたん「痛い！！！」って・・・まだ針さしてないって！！（と勿論突っ込んでおきました。）

針を刺したら大絶叫。もう雄たけび状態。
どないな処置してるねん！！！と思われるやろ！！！（笑）


術野を清潔に保つため手を押さえるとここぞとばかりにギュッと握るので「手を持ってもいいけどへし折らんとってや～～～」と言ったら「すいません。痛くないですか？？まだ握ってていいですか？？」って。


可愛過ぎる。もうおばちゃんメロメロですわ。１００キロの巨体で肝っ玉はノミよりも小さい。


若い若いお兄ちゃんに手を握られてちょっとは若返ったかも。（爆）ジャガイモみたいな子やけど。


大騒動の末手術終了。

なんと実は彼の手術は４回目。毎回こんな感じ。

先生も「そろそろ慣れない？」と聞いてたけど。「絶対に無理です！！！！」と即答されました。


５回目の手術がないようにきちんと目薬さすんだよ～～～と手を振ってお見送りさせていただきました。


大騒動のときに来た小学生（４年生ぐらい？）女子。
カーテンがあいて出てきた巨体のごっつい兄ちゃんが大騒ぎしてたとわかったとたんに大爆笑してました。

おいおい、小学生にも笑われてるよ。

次がないことを願うのみだ。

出血大サービス？？

抗がん剤治療中で血小板が下がっているからか？？？

生理の出血が尋常じゃない。

もともと閉経が近いのか？ものすごく少なく（産婦人科医に相談したら「少ないのは放置でいい。多いときが問題」とあっさり言われた。）二日で終了するのに。

仕事中も出血大サービス状態で何度もトイレに行くことに。（１５分で多い日用が漏れ漏れ状態。）

貧血にもなってるし、えらいこっちゃですわ。

しかも普段よりも出血している期間も延長中。


抗がん剤の影響で生理が止まると思うと言われていたのに全く止まらず。
私の卵巣は頑丈なようだ。（笑）ガッツり排卵してるし。（この卵が正常かどうかは抜きにして)

抗がん剤の影響がいろんなところで出るので日々驚きです。

これからは抗がん剤治療中の患者さんには優しくしよう。（いあいや、今までだって優しいですけど。）


早くもとの体に戻りたいです。