今日はちょっと真面目な話しを。
自分は抗ARS抗体陽性間質性肺炎で治療を継続しています。
治療としては薬物療法がすべてです。
抗ARS抗体は難病である筋炎や皮膚筋炎の方に陽性になることが多いと言われています。
わたしの中で知りたいのは、筋肉の症状や皮膚症状がなく、抗ARS抗体が陽性の人がどのくらいいるのかな？ということです。
難病指定されていれば、医療費が助成されますが、抗ARS抗体陽性なだけでは難病指定されず、したがって医療費の助成もありません。
ただ、治療法としてはステロイドと免疫抑制剤を使うので、ほぼ筋炎や皮膚筋炎と同じと思われます。
どうせ医療費控除で返ってくるから一緒でしょ、とは思うのですが、1割負担と3割負担では一回に払う額にかなり差があり、やっぱりふうっと思います。
そして新薬が開発された時に、難病指定されてるからこそ使えることがあるわけで、指定されていないものに対して適用されるのか、不安が残ります。
こういうのってどこに相談したらいいのか、それも分からず。
多分行政機関に難病相談があるので、そこになるのだと思いますが、難病指定されていないのに、相談に乗ってくれるのかなぁと考えてしまいます。
ネットで調べた限りでは筋炎や皮膚筋炎の患者ネットワークも見つからず、困ったねえの状態です。
気にしたまま生きていくよりは、とりあえず聞いてみようとは思っていますが、聞いてどうなるわけでも、どうしたいわけでもないので、だったらそこに労力を使うのは無駄かなぁとか、考えてしまいます。
こういう話ってなかなか共感を得られないし、聞いてもらうのも悪いので、ブログ上で吐かせて貰っちゃいました。付き合わせてごめんなさい。
おまけの気分直し
ロウバイと紅葉の共演。
ロウバイ、いくつか咲いてきました。
満月ロウバイと表記してありましたが、花を見る限りでは素心ロウバイみたいです。