海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

レット症候群 ドキュメンタリー番組

2020年09月27日 | for the Smile!


認定NPO法人 レット症候群支援機構 
代表 谷岡哲次さんの 活動の様子を追ったドキュメンタリ番組が
放送されます。

9月27日(日)25時25分~26時20分 
深夜帯の放送ですので、録画の場合は日付にご注意ください。
録画の場合28日午前1時25分~になります。

ぜひ多くの方に観ていただき、レット症候群の患者たちがおかれている状況を
知っていただけたらと思います。
そして、レット症候群だけではありません。
他にも難病といわれる病気を患っている方たちが、
同じ状況(薬や治療法もないまま)で、病気と向き合っています。
今、世界はコロナ禍にあり、早急なワクチンの開発が求められていますが、
その陰で、病気の解明や薬の開発を待っている人たちがいることも、
どうか忘れないで欲しいのです。

遺伝子の突然変異は、誰にでも起こりうることです。
たくさんの方に知っていただき、
あたたかく見守っていただけることを祈っています。
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