１３歳の誕生日☆ （追記あり）

　　ハッピィバースデー、しゅんく～ん

　


と言うことで、１８日、しゅんは１３歳の誕生日を迎えました


今年もいつものごとくお祖父ちゃん、お祖母ちゃん、カエル親子と共に
しゅんの誕生日をお祝い。

体調変わりなくこの日を迎えられることが何よりの幸せです。


最近のしゅんは少し気になる痙攣が出て来たものの、薬の量の調節で
今はイイ感じ。
相変わらずマイペースですが、時々見せる表情の変化がみんなを和ませて
くれています。
それにしても大人っぽくなったなー。


これからも楽しい経験いっぱいできるように、母＠みやも気合を
入れて頑張るぞー


誕生日に寄せて、メッセージを下さった先生方、訪問看護師の皆様、
ヘルパーステーションの皆様、本当にありがとうございました


　
　　　　しゅん、おめでとう！



追記

自分の子供が、テイ・サックス病だと診断されて、それも一番重症度の高い
乳児型で・・・そうしたら、主治医の先生からは寿命の話が出たと思う。
○歳までしか生きられないかもしれません・・・って。
私は「５歳まで生きた子はいません」って医師から言われました。
絶望感でいっぱいで、ただ泣くしかなくて、しゅんまでが同じ病気と判った
時は、「この子達が死んだら私も死のう」って本気で思ってました。

でも、
もう二人とも中学生になったよ。
しゅんは１３歳、みさきは今年１５歳になる。
来年は高校生になっちゃうんだよね。
ホント、こんなに大きくなる姿を、あの時には想像することすらできなかった。

最初は何も分からなくて、ただただ絶望感に包まれるかもしれない。
泣いて泣いて、ただ泣くことしかできないかもしれない。きっとみんなそう。

でも、少しつづ気づいてくる。

この子達がくれる、たくさんの小さな幸せに。
たくさんの感動に。たくさんの愛しさに。そして、その命の強さに。

あきらめちゃいけない。親があきらめちゃいけない。
信じなくちゃ。
この子たちの生命力、そんなに弱っちいものじゃないんです。

それを、これからも私達が証明し続けます。
　

今日は家庭訪問！・・・のはずが・・・

今日は新学年の授業が始まる前に行われる家庭訪問の日です。
校長先生だったり、教頭先生だったり、担任の先生と数名の先生が
いらっしゃって、始業式を始める日です。


のはずが


なんとインフルエンザで学校閉鎖になってしまいました。
そのため家庭訪問も中止
ありゃりゃ～～～


仕方ないけど、この時期にインフルエンザなんて
また流行り出してるのかな？？？
確か４年前に新型インフルエンザが流行った時もちょうどこの
時期だったなー。


インフルエンザにかかった生徒さん、早く治りますように。

我が家も気をつけなくちゃ。

来週からぶっつけ本番、授業が始まります。

入学式

４月８日

しゅんの中学部・入学式。

あいにく朝からの雨で、外は寒い。

お兄ちゃんも同じく新学期スタートで、我が家は朝からバタバタ


訪看Ｙさんに出発１時間前に来てもらい、しゅんの支度をお任せ。

今日はみーたんは訪看Ｋさんとお留守番です。

母はお出かけ準備と自分の身支度、その他いろいろ・・・。
朝から出かけなきゃならない日はホント忙しいっ


そんな中でも、しゅんが入学式用のスーツに身を包み始めると、
その男前っぷりに、母、朝からメロメロ（笑）


そんなこんなで、無事学校に到着ー。

新しい担任の先生とご挨拶を済ませ、さぁ、入学式の始まりです。


　　　担任の先生と一生に入場



可愛い小学部の新入生と中学部の新しいお友達、高等部のお兄さん、
お姉さん達と一緒の入学式です。


その後はプレイルームにて、訪問部の「入学と進級を祝う会」


　　　　　　　ＪＫになった『ののちゃん』と

　　　　　　　手をつないでいたりする・・・



学ランヤンキー姿より、こっちの方が似合ってた（笑）
卒業式にあんな格好で行ったので、会う人、会う人に
「今日は真面目だね（笑）」と言われ、その度に春休み中に
更生したことを報告


　　　　　最後にお母さんとも記念撮影♪

　　　　　中学生生活もお姉ちゃんと一緒に頑張ろうね。


朝降ってた雨は、帰りには雪になっていました
４月だよ、４月。もう雪はいらな～～～い！！

先生、ありがとう！！

みーたんの担任だった横田先生が今年の４月から他校へ
異動になりました。

来年の卒業式は一緒に出られると思っていたので、とっても残念


その事を、母である私からみーたんには報告したけど、自分の口から
直接みーたんに伝えたいと、春休みに先生が来てくれました。



先生が持って来てくれたDVDを仲良く見ているみーたん。



１年間と言う短い期間でしたが、本当にありがとうございました。
先生の授業、みーたんもとても楽しかったと思います。

新しい学校へ行っても、先生の明るさで子供達に元気をいっぱい
あげて下さいね！

（いつでも遊びに来て下さ～い）


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みーたんと同学年の在校のお友達＆先生方へ

とても素敵なホワイト・デーのお返し頂きました。
すごくすごく嬉しかったです
ありがとうございましたー

卒業しました！

わぁ～～～～、４月になってしまった

しゅんの卒業式をアップしないまま、入学式が来てしまうー


なにせここのところ、私の調子もイマイチだったんだけど、
パソコンの調子まで悪い


とりあえず出来る所までご報告を。




３月８日、しゅん、無事に小学部を卒業。
卒業式にも参加することができました。



しゅんの卒業式の服装ですが・・・テーマは《ごくせん》
ってことで、
ごくせん風ヤンキースタイル（？）で出席しちゃいました
これが結構似合ってた♪なかなかカッコ良かったのです


　　　　　　　　『担任の福島先生と』


えー！卒業式にその格好はちょっと・・・
と思ったそこのあなた！

まー、まー、いいじゃないですか、こんな生徒が一人くらいいても（笑）



なんだかあっと言う間に６年間が過ぎてしまって、私にとっては
まだまだ可愛いしゅんなのに、いつの間にか少年らしくなっている
ことに驚かされます。

たくさんの先生にお世話になったなー。

今年はお世話になった元担任の先生達が数人異動になって、
学校に行っても会えないと思うとすごく寂しい。

でも、どこへ行っても、しゅんとみさきを応援してくれる先生方を
私達もみんなで応援してます！！

たくさんの思い出を残せたのも一生懸命考えて、優しく接してくれた
先生方のおかげです。本当にありがとうございました。

４月からは中学生。
これからもしゅんは頑張ります！！

心と身体のバランス

私は子供達が小さい頃（お兄ちゃんが小学校低学年の頃）まで、

自分が疲れているからって、
子供の晩御飯にコンビニのお弁当なんて、ありえない！

自分が疲れているからって、
みさきやしゅんのお風呂を休むなんて、ありえない！

自分が疲れているからって、
二人の訪問授業を休むなんて、ありえない！

って思ってた。

自分はどうでもいいけど、お兄ちゃんのご飯はちゃんと栄養バランス
を考えて、彩りも綺麗にしないと許せなかった。

みさきやしゅんのお風呂も、私が休めば自分達でお風呂に入れるわけじゃないし、
ちゃんと洗ってキレイにしてあげられないなんて許せなかった。

たとえ訪問授業でも、学校の授業を簡単に休んじゃいけないって、
すごく頑なな気持ちを持ってた。


今よりもっと寝られる時間も短かったし、そうしてイッパイイッパイになって、
「私はどこまで頑張ればいいんだろう」って夜中に泣いたりもしてた。


今考えると、なんでこんなに肩に力が入ってたのかな～って感じだけど、
きっとこの頃はそうやって頑張らないと、自分一人で立っていられなかったんだ
と思う。


でも、
どうしても身体がシンドクて、コンビニでお弁当を買って「ごめんね」って
夕飯に出したら、お兄ちゃんが「大丈夫だよ。オレ、唐揚げ弁当好きだし！」
って満面の笑顔で言ってくれた。

訪問看護師さんが家に入ってくれるようになって、「お母さんの身体も
大事にしないと、お母さんが倒れたらどうするんですか？」って、「おもいきって
休むことも必要ですよ」って何度も言ってくれた。


それで少しずつだけど、自分の身体も労わってあげないと・・・と思える
ようになって、『頑張り過ぎない程度に頑張ろう』って気持を切り換えられる
ようになった気がする。
頑張り過ぎてクタクタな毎日を過ごすより、子供達と笑顔で過ごせるように
適度に力を抜くことも大事なんだって。



たまーに、「みーたんのお母さんはすごい」って言ってくれる方がいる。
一人で病気の子供二人も抱えて、お兄ちゃんのこともやらなくちゃならないのに、
よく頑張ってるよね、って。


でも、私は全然すごくなんかない。

今じゃすっかり手抜きが身についたし、朝寝坊だってすることもある。
部屋も散らかったまんまで、片付けられない女になってるし。
もちろん今も自分の身体は二の次な感じだし、ここだけは譲れないって
事もあるけど、それでも以前よりは肩肘はらないで「今日は休みます」
って言えるようになった。
相変わらず睡眠時間は短くて、夜は平均すると４時間位なんだけど、
日中はできるだけ仮眠を取るようにもしてる。


「私にはできない」って言う人もいるけど、大丈夫、できるよ（笑）
自分の子供のためなら、できる。できるんだよ。

正直言うと、料理はそんなに好きじゃない。
やらなきゃならないからやってるけど、どうせやるなら美味しく作りたい。
美味しいって言ってくれる人がいるから、その人のためになら作る。

自分のためには頑張れなくても、大切な人のためには頑張れる。そんな感じ。


完璧になる必要なんてない。
って言うか、完璧なんてなれない。

うまく「心と身体のバランス」を保てるように、自分が壊れないように、
力を抜けるところは抜いて、甘えられるところは甘えて、しっかりするところは
しっかりする！　そうやって頑張り過ぎないこと。


それを日々、自分に言い聞かせていたりします。

やったー！！！

　

　　　　　　　　ののちゃん、焼きドーナツもらったよ～～～


　　
　　　　　　　　　
　　　　　　　　　ありがと～～～

もうすぐバレンタイン・デー

　　　　　　

　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　チョコ受付中

オキシセンサー

我が家はネルコアのオキシメーターを一台レンタルしてるのだけど、
最近センサーが全く長持ちしてくれない。

レンタル一台につきセンサーは月２本無料でついてくるけど、センサーが
ダメになるのが早いとあっと言う間に家の在庫が無くなってしまう。

在庫が無いとイザと言う時に困るので最近２本買ったのに、またあっと
言う間に無くなったよ・・・


このセンサー、１本5000円もするんです。２本で10000円。高い

頻回に買ってたら我が家は破産する

エ○・○オーターさ～ん！
今月の無料分のセンサー、まだ届いてませんよー！早くして下さーい！！


それにしても、

センサーだけに限らず、医療用の物品ってどうしてこんなに高いんだろー

幸せですか？

　「今、幸せ？」


って、ある方から聞かれました。（こんな質問、久しぶり・笑）


同じ質問を返してみたら、とても幸せそうに見えたその人が
「そんなに幸せじゃない」って以外な返事。


私には分からない何かがあるのかもしれないけど、気づいてないだけ
じゃないのかな。


「幸せ」って、「今そこにある幸せに気づけるかどうか」じゃないのかな。






今、私は幸せだよ。