Mamiのひとりごと

楽しいことも、悲しいことも。

長崎方式

2010-09-12 | 私のつぶやき
注目集める「長崎方式」
断乳で母子感染を大幅減
県協議会「次世代の発症ゼロも」

・・・上記サイト記事より・・・
死亡率の極めて高いATL(成人T細胞白血病)などを引き起こすHTLV―1ウイルス。旧厚生省の研究班は1990年、感染者は全国で120万人、ATLの患者数は700人などとする報告書をまとめ、「感染者は自然に減少する」「全国的な対策は不要」との見解を示していた。

ところが2008年の再調査で、感染者は全国的には減少したものの、関東などで増加。ATLの患者数も1000人以上と拡大していることが明らかになった=グラフ参照。旧厚生省の重大な判断ミスだった。

一方、90年の調査で感染者が多かった長崎県では、県などが感染予防対策に乗り出した結果、08年調査では感染者が減少。専門家の間で「長崎方式」と呼ばれる同県の対策が奏功したもので、全国のモデルケースとして注目を集めている。

「長崎方式」とは、妊婦健診時にウイルスの抗体検査を実施(08年から全額助成)し、感染が判明した妊婦に対して、母乳を与えず粉ミルクなどの人工栄養で育児するよう推奨。感染者から生まれた子どもの追跡調査まで行う。人工栄養での育児に同意した妊婦には、母乳分泌抑制剤で母乳を止める。

これは、長崎県が87年に、行政、長崎大学医学部、医師会などからなる連絡協議会を発足し、母乳を介した母子感染の防止と、ATLの撲滅をめざすなかで確立したものだ。

県内ではこれまでに20万人超の妊婦が抗体検査を受け、約8000人の感染者を確認。同協議会の増崎英明会長(長崎大学医学部教授)は、「約1000人の母子感染を予防し、50人のATL発症を防止したと推計できる」と成果を強調する。

さらに同協議会の研究では、感染率について感染者からの母乳栄養では22.4%、人工栄養では2.9%と大きな差があることも突き止めた。増崎教授は「次世代には年間ATL発症者ゼロを展望できるところまできた」と自信をみせた。

感染予防対策で大きな成果を挙げている「長崎方式」を、国の総合対策にどう応用していくべきか。県医師会の森崎正幸常任理事は、「感染が判明した母親の心のケアが今後のテーマ」として、相談体制の強化など感染者対策の重要性を指摘する。さらに、いまだ治療法のないATLの診療拠点病院の全国的な整備や、治療薬の研究促進など、疾病対策の確立も欠かせない。

「長崎方式」の成功の秘訣は、行政の全面協力にあった。全国レベルでHTLV―1を制圧するには、(1)感染予防(2)感染者対策(3)疾病対策――を柱とする総合対策の策定に向けた政府の強いリーダーシップが求められる。

・・・(ここまで)・・・

こういう成功例は是非全国に広まってほしいですね。
特に感染が広がっているとの結果が出ている関東では早急な対応が望まれます。


このATL。
無関係の方には分からないかもしれませんが、患者が発症したとき、患者のきょうだいは複雑な思いを抱えます。

もしHLA検査などが必要で自分もキャリアだと判明した場合、「いつか自分も白血病を発症するのではないか…」という恐怖感に包まれて生活をすることになるからです。
そして、母親は自責の念にかられます。

だからこそ、その思いを次の世代へは断ち切ろうと、長崎では積極的に妊婦健診時にウイルスの抗体検査などを行っているのですね。
そしてその効果が現れている…とても良いことだと思います。

是非、全国で取り組んでほしいですね。
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明日はがんサロン

2010-09-11 | 私のつぶやき
グループ・ネクサスのシンポジウムは無事終了。
ご参加くださった方々からは「とても有益だった」との感想をたくさんいただきましたが、
いろいろなイベントと重なったからか、それとも暑かったからか、参加人数は予想以下で、少し残念でした。

明日は埼玉県のがんを考える会のがんサロンの日です。

連日外出の日々。
私のカラダは、そろそろ電池切れかも…?
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9月11日に横浜でシンポジウム開催!

2010-09-10 | 私のつぶやき
NPOグループ・ネクサス/ライムグリーンリボン記念シンポジウム
「がん患者のからだ・こころ・しごとの悩みの解消に向けて」


日時 : 2010年9月11日(土)13時~17時
場所 : 横浜開港記念会館 1階講堂
対象 : がんの患者さん、ご家族、その他関心のある皆さま
会費 : 500円(事前お申込みは不要です)

・・・【プログラム】・・・
○「がん患者のセクシュアリティを考える」
渡邊知映先生(東京慈恵会医科大学医学部看護学科)
※(Mamiよりコメント)渡邊先生はsexualityの冊子の内容を書いてくださった先生です。
人としてとても大切な「性」について、また、抗がん剤などがどのように患者さんの身体と心に影響するのか…等など、なかなか他では聴くことの出来ないお話になると思います。

○「代替療法の科学的根拠と正しい向き合い方」
大野智先生(埼玉医科大学国際医療センター)
※(Mamiよりコメント)患者さんやご家族で「サプリメント」に興味を持ったことのない人はいないんじゃないでしょうか?あちらこちらで話題になる健康食品のこと。
病気に良いと周囲から勧められたことがありますよね?いろんな想いがある中で「本当に効くの?」と思っていませんか。
大野先生は、サプリメントを含めた代替医療について研究をされている先生です。日頃から疑問に感じていた代替医療について分かりやすく説明をしてくださると思います。

○「がん患者の就労支援に向けて」
桜井なおみ先生(特定非営利活動法人HOPEプロジェクト)
※(Mamiよりコメント)治療を終えて、あるいは治療をしながらでも仕事をしたいと思っている方も大勢います。その方々が「がん(だった)」というだけで、差別されてしまうことが少なくありません。がん患者さんの就労問題、いったいどうして行けばいいのか…。桜井先生の講演は必見です。

○パネルディスカッション
「がん患者のからだ・こころ・しごとの悩みの解消に向けて」
司会 天野慎介(特定非営利活動法人グループ・ネクサス)
パネリスト 講師の皆さま
※(Mamiよりコメント)
がん患者さんやご家族を取り巻くいろんな問題を、どうしたら少なくできるのか。
講師の先生方にディスカッションしていただきます。
多々ヒントが見つかるかも!

○その他、「OMFアンサンブル」によるフルート演奏がございます
 ※私のフルートの先生がボランティアで演奏してくださいます♪

・・・・・・・

会場はみなとみらい線「日本大通り駅」からすぐです。
是非ご参加くださいね
「知っておくとよい話」ばかりですよ~

グループ・ネクサスは、悪性リンパ腫の患者家族連絡会ですが、
今回の内容は、リンパ腫に限ったお話ではありません。
性別や年齢に問わず、がん患者さんの「生活」に密着した話題満載です

私とShinも参加します
皆さんとお会いするのを楽しみにしています。
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文楽9月公演

2010-09-10 | 私のつぶやき

行って来ました、文楽9月公演2部。

9月。

Shinが発病して丸8年。

もう、、、

そろそろ、、、

安心してもいいのかもね。

しんどかったもんね。

 

ってことで・・・

嶋大夫さん、住大夫さん の語り、

良かった~~

 

終演後、みんなでカレー屋さんへ

いつものことながら、懐かしい話にホロッ。

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深津絵里さん

2010-09-08 | 私のつぶやき
深津恵理さん、美しい方です。

モントリオール映画祭で最優秀女優賞、
ほんとうにおめでとうございます。

試写会で「悪人」を観に行ったことは先月書きましたが、
李監督も、さぞかし嬉しいでしょうね~

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人形遣いと大夫

2010-09-08 | 私のつぶやき
Bunraku 人間国宝ふたり 住大夫 越路大夫


2001年のNHKスペシャル
丁度10年前放映されたものですが、
これまた、「ご縁玉」のご縁で、改めてみる機会に恵まれました。




明日は、国立劇場へ観に行く予定です。
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青い空に白い雲

2010-09-07 | 私のつぶやき
ちょっと素敵なことがありました。




でも、ちょっと悲しいこともありました。



ひっくるめて、「善し」の日。
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電車、間違った!

2010-09-05 | 私のつぶやき
当事者(ピア)同士の支えあいは、
やっぱり有効なんだなぁ~と
いつも痛感する、ネクサスお茶会。
お帰りになる方々のお顔を見て
今日も同様の感想を持ちました。


電話相談を受けながら家を飛び出し、
話しながらコンビ二に寄り、
話しながら電車に乗ったら、
違う電車に乗っていることに気付き、
戻って、改札へ事情を話し、出してもらって、
別なラインの電車へ乗り、
走ってたどり着いたのが5分前…

初めて参加された方が多く
それも(いつも)うれしいこと。


最近、いつも走ってるな~。
この暑い夏、汗だくで走ってること多いなぁ。
毎日、ドタバタしている。

仕方ないよね、いろいろ…、ホントいろいろあるんだもん。

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9月5日は

2010-09-04 | 私のつぶやき
確実に日は短くなってきていますね。

まだまだ暑いですが、でも、秋の気配を感じ始めました。


明日は悪性リンパ腫の患者・家族連絡会グループ・ネクサスの東京お茶会です。


また、千葉県ではがん患者大集合2010というイベントもあります。
事前申込がなくとも参加ができるようなので、お近くの方は是非ご参加を!
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昨日のテレビで・・・

2010-09-03 | 私のつぶやき
グリベックの話を、昨日報道ステーションで見ましたが・・・
もう少し丁寧に説明してほしいなぁと思ったので書いてみます。
間違っていたら教えてください。

グリベックは1錠約3,000円のお薬です。確かに高い薬。
そして多くの方は1日4錠服用しているそうです。
(Shinは一時6錠飲んでいたときがありますが…)

この薬を1日4錠ずつ服用するとして、簡単計算すると
3,000円×4錠×30日=36万円
12ヶ月分(1年分)だと432万円になる。

これだけ聞くと「やっぱり大変!」と驚くでしょうが…

でも、高額療養費制度の手続きをすると、
一般的な収入の人は、医療費が月額約8万円を超えた場合は
その差額分を払い戻ししてもらえるのです。

さらに、医療費が8万円以上掛かった月が3ヶ月以上続いたら、
翌月から月額約4万を超えた分が払い戻しされるようになります。

ですので、先ほど、一年で432万円もかかって大変!と驚きましたが、
実際の月額自己負担は8万円が3ヶ月分、以後は約4万円×9か月分で済むので、
80,000円×3ヶ月=24万円と、
40,000×9ヶ月=36万円ですので

1年で、約60万円の自己負担金です。

単純計算して一か月5万円ですね。まだ高い…ですね。


しかし、ここからです。

このグリベックは長期服用薬なので3ヶ月処方をしてもらえば、
年4回の処方で済みます。

つまり、4回×8万円=32万円で済むことになります。
月割で考えると、32万円÷12ヶ月=2万6千円です。

一ヶ月の薬代が2万6千円。



もちろん、最初から3ヶ月処方はしてもらえないでしょうし、
病状によっては困難な場合もあるでしょう。
薬代だけではなくて検査代なども掛かるでしょう。


でも、昨日の報道ステーションは、
とてもEmotionalなバイアスが掛かった作りのように思えました。


ただ患者の不安を煽るのではなく、もっと説明してほしかったです。

グリベックの3ヶ月処方を医師にも協力してほしいし、
患者も「3ヶ月処方をしてください」と希望を伝えましょうと。


番組を見終わったあと、ため息が出ました。


追記:
高額療養費制度を利用するにしても、「払い戻しされるまでの一時的な立替が数十万発生し、それが大変なのだ」との声があります。それは、CMLやグリベックに限った話ではありません。

だからこそ、高額療養費貸付制度のことや、医療費控除のこと、傷病手当金、生活福祉資金貸付制度など、利用できるかもしれない制度などについて、分かりやすく説明をしてほしいと思いました。
どんなに大変な患者がいるかではなく、役立つ情報を視聴者へ知らせてほしかったのです。
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