先週、今年6回目という異常な回数の造影剤を入れてのCT検査をして結果を聞きに行く。
結果は首部は現状維持、肺は部分的に大きくなる。
そして左腎臓は増大・・・増大だ。
正直参った。
まあきつい副作用あってこれ?とまでは言わないがどこかでも縮小してほしかった。
ただ今の自分の薬漬けともいえる現状で一番痛みに直結する首部を留めてくれてるのはまだありがたいほうか?

(怪しい白い点眼薬、2種類の薬を2時間ごとに交互に差す)
さてこれからどうするかだ。
何度も書いてるが治験はやめたらそれで終わり、またしばらくしてやるというのは無理。
休薬も期限があり、それ以上は中止となる。
治験をやめたらまた標準治療、ただ既に投薬して効果が薄かったのに戻るのでいまより効く可能性は低い。
ゲノムで検査してという話もドクターとしたのだが、ゲノムが原病のものなら現在の治療で問題なく、原病のものでないなら治験以外では自由診療となり病院も自分で探さないと行けないし治療費も保険外なので年間1千万円、安くても500万円単位。
実際私も2年間は自由診療でオブジーボや免疫治療したが800万円ほどかかっている。
ガンで死ぬか破産して死ぬかだ。
しかもやってみないと効くかわからないうえガン保険もおりない。
このあたりがゲノムの壁、医療制度の壁でゲノム自体は保険適応だが治療法が見つかっても9割の人はその治療ができないという報道されない問題点だ。

(今しか出来ない御遊び、ちょっとシュールですが・・)
ドクターにぶっちゃけた話私は3年もつでしょうかと尋ねたところ、多分3年は無理、1~2年ぐらいでしょうとの事。
まあ予想通り、元々薬で抑えてる間はいいが、効かなくなり広がり出したらどうしようもないと言われてきた。
それでも2015年9月に3年生存率20%といわれたのを覆しまだ生きている。
考えた結果とりあえず治験を継続、9クール目に入る。
但し量を減らして減薬しての継続とする。
実際乾燥や炎症、ほかの障害の副作用もきつくバカにならないしね。

(気持のいいものでなくすいません。真っ赤な血尿で最近こんな色しかでない。毎日こんな色で肝臓や腎臓はどうなってるのやら・・)
今日で私は59歳になった。
来年は還暦だ。
科学的な根拠はないが生きがいをもって生きてる人は癌になってもかなり生きていけてるらしい。
確かに仕事もやめ入院してきた人で気持が萎えた人は悪くなるのもはやいようだ。
まず仕事は続ける。
会社からも休みますかと言われたが、始めは休んでるだけが本当に働けなくなる。
休むのは簡単だが復活は大変、では休まなければ復活もせずにすむ。
そしてカヌーだ。
間違いなく私の生きがい、今年も大分県、島根県の地にたどり着けた。
ちゃんと仕事をして社会生活を送り、余暇でカヌーを漕ぐ。
そして平行して癌治療、結局これしかする事はない。
何度も書いた事、さあ漕ごう、能天気に漕ごう。
3年後には長野県も繋がっている、室戸岬も出雲大社も到達してるはず。
そして生きて漕いで4年目に向かうんだ。
結果は首部は現状維持、肺は部分的に大きくなる。
そして左腎臓は増大・・・増大だ。
正直参った。
まあきつい副作用あってこれ?とまでは言わないがどこかでも縮小してほしかった。
ただ今の自分の薬漬けともいえる現状で一番痛みに直結する首部を留めてくれてるのはまだありがたいほうか?

(怪しい白い点眼薬、2種類の薬を2時間ごとに交互に差す)
さてこれからどうするかだ。
何度も書いてるが治験はやめたらそれで終わり、またしばらくしてやるというのは無理。
休薬も期限があり、それ以上は中止となる。
治験をやめたらまた標準治療、ただ既に投薬して効果が薄かったのに戻るのでいまより効く可能性は低い。
ゲノムで検査してという話もドクターとしたのだが、ゲノムが原病のものなら現在の治療で問題なく、原病のものでないなら治験以外では自由診療となり病院も自分で探さないと行けないし治療費も保険外なので年間1千万円、安くても500万円単位。
実際私も2年間は自由診療でオブジーボや免疫治療したが800万円ほどかかっている。
ガンで死ぬか破産して死ぬかだ。
しかもやってみないと効くかわからないうえガン保険もおりない。
このあたりがゲノムの壁、医療制度の壁でゲノム自体は保険適応だが治療法が見つかっても9割の人はその治療ができないという報道されない問題点だ。

(今しか出来ない御遊び、ちょっとシュールですが・・)
ドクターにぶっちゃけた話私は3年もつでしょうかと尋ねたところ、多分3年は無理、1~2年ぐらいでしょうとの事。
まあ予想通り、元々薬で抑えてる間はいいが、効かなくなり広がり出したらどうしようもないと言われてきた。
それでも2015年9月に3年生存率20%といわれたのを覆しまだ生きている。
考えた結果とりあえず治験を継続、9クール目に入る。
但し量を減らして減薬しての継続とする。
実際乾燥や炎症、ほかの障害の副作用もきつくバカにならないしね。

(気持のいいものでなくすいません。真っ赤な血尿で最近こんな色しかでない。毎日こんな色で肝臓や腎臓はどうなってるのやら・・)
今日で私は59歳になった。
来年は還暦だ。
科学的な根拠はないが生きがいをもって生きてる人は癌になってもかなり生きていけてるらしい。
確かに仕事もやめ入院してきた人で気持が萎えた人は悪くなるのもはやいようだ。
まず仕事は続ける。
会社からも休みますかと言われたが、始めは休んでるだけが本当に働けなくなる。
休むのは簡単だが復活は大変、では休まなければ復活もせずにすむ。
そしてカヌーだ。
間違いなく私の生きがい、今年も大分県、島根県の地にたどり着けた。
ちゃんと仕事をして社会生活を送り、余暇でカヌーを漕ぐ。
そして平行して癌治療、結局これしかする事はない。
何度も書いた事、さあ漕ごう、能天気に漕ごう。
3年後には長野県も繋がっている、室戸岬も出雲大社も到達してるはず。
そして生きて漕いで4年目に向かうんだ。