駅から会社までの間に、小さなお寺さんがあって
そこに大きな桜の木があります。
境内にも桜の木があって、開花中はライトアップしています。
そんなに広くはない場所なので、あまり知られていないのか、
訪れる人はそんなに多くはないので、ゆっくりと鑑賞できます。
朝桜
夜桜
病院から歩くと、神田明神に行けます。
なんとなくライトアップやってないかなぁ。。と思って
行ってみたら、やってました
見事なものです。
夜だしスマホだし、、ちょっとボケてるけど、ま、こんなもん こんなもん
前から気になっていたので、病院帰りに足を延ばして行って来ました。
本日のランチです
これで980円 大盛無料飲み物付きです。
病院の前にあるビルで食べました。
サラダ・パン・鶏のササミときのこのゆず胡椒味和風パスタ
おまけ
病院の近くで見かけた花
こぶし？
いつもの朝なら、会社へ行くのに ７：１０分発の電車に乗っている私
でも今朝は、会社の研修に参加するため、少し遅い電車に乗るつもりで駅に行った
７：３０分発の電車。 ホームで待ち、電車が入って来て、乗車
普通なら直ぐに発車するのに、なかなか動かなかった
しばらくして、停電発生のため、点検を行っています・・・ のアナウンスが
ちょっとだけ待ってみる？どうする？ と自問自答してる間に時間が過ぎ
今乗り換えないとヤバイ！
と思った瞬間 時すでに遅しで
振替切符をもらうにも、長蛇の列
良い自腹で行くっ！とモノレール駅へ走り
ＪＲ駅に着いて走って、ＪＲ線に乗り換え。。それでもギリギリ研修に間に合うか？の
到着時間予定。。。が、これがまたＪＲ線が止まってしまった
もう笑うしかないか？？ と思ったけど、前に出た電車と途中で出会ったので乗り換えて
新宿に到着。新宿駅から研修会場まで、走りに走って、どうにか間に合った次第
いや。。参りました
乗車→停電でストップ→走る→電車に乗る→走る走る→電車に乗る→
前の電車に出会う（乗り換え乗車）→電車止まる→電車動く→駅到着→走る走る走る
こんな朝もあるのね
ランチのお弁当
耳の聴こえが悪いかも？ と言われたのが ２年前の５月
本人自覚し始めたのが１０月、診察を受けたのが１１月
で、出た病名が「突発性難聴」 １週間ステロイド剤を飲んでも
回復の兆しが無いから、紹介状を貰って 病院へ 即入院（１週間入院してた）
１１月から３月まで、退院後も通院し、投薬治療を受けていたけど
ここまでの治療しか出来ない と言われ、最初の医者へ返され
４月に最初の医者へ戻ったら、もう治療のしようがないから諦めなさい と言われました。
で、悔しいから、別な医者を探し、今の病院を見つけて、通いだして今年に入ってから
聴力が一定の場所にとどまらない、不安定な状態がずっと続いていることから
同じ病院に非常勤で来ている先生に一度診てもらってください から始まって
検査の結果 「内耳自己免疫疾患」と判明しました。
今回解った病名でも、国では認めていない病名のため、治療が出来るのは
ごく限られた病院のみ。
つまりは、この病名のために処方される薬は、許された病院でしか出せないから
この薬のために、別な病院へ行く必要があります。
非常勤のこの先生が本来いらっしゃる病院へ行くことになるのです。
でも、診察は今の病院でＯＫ。
この先生は、この病気の研究に人生を捧げてしまっているような先生で
それはそれは詳しく教えてくれます。
アミノ酸が最終的に悪いとか、悪さをしてる遺伝子が解っているとか、
免疫抑制剤を使用するけど、癌治療と違って
全体の５％の免疫の動きを抑えるから、あまり副作用もない と言ってくれるし
研究では、９割が良くなって、その内４割が聴力が戻って、残り５割は聴力が戻らないけど
悪さをしてる免疫の動きが止まって、自己免疫の回復力が強まったのが解ったから
これ以上悪くなることは無い結果が出てると 詳しく説明してくださいます。
でも、この先生、今の病院では、週１回しか来ないし、完全予約制（予約取るのが大変）
本来の病院も、既に退職されていて、診察してるのが月１回だけ こっちも完全予約制
なかなか難しい感じです。なので、薬をもらえるまで、時間がかかります。
もっとこの病気を理解する先生が増えて、国での承認が下りて、全国どこでも大きな病院であれば
治療を受けられるようにして欲しいものです。
この病名を知らない先生だと、私の最初の先生のように、もうダメだね諦めない と
言う先生がまだおられると思うし、実際この病気の研究をされている先生も、昔は私もそうでした と
言われているぐらいだから、原因のハッキリしない 突発性難聴 とかをもっと突き詰めていけば
内耳自己免疫疾患 に至ることもあるということを、もっと知って欲しいです。
まだ薬の治療は始まっていませんが、これで有る程度の希望が持てただけでも、嬉しいです。
やっと解った病名。でもまだ未承認の病名。自費治療だけど、いくらかかるのかな？
先週の血液検査結果では、白とも黒とも出なかったので
再検査になり、今日はその結果を聞いてきました。
ついでに、語音検査とめまいの検査結果も聞いてきました。
再検査結果は、黒
予想通りなので、免疫疾患であることが明らかになり
これで、治療開始となります。
語音検査結果は、左耳は、普通状態 右耳が、この病気の特徴が良く出ていて
６０ｄｂから始まって、これが一番悪く ほとんど聴こえていない状態
70dbが一番良くて、ほぼ合格ラインにいるものの
８０ｄｂ、９０ｄｂと音が大きくなるにつれて、また聴こえが悪くなるという特徴が
思いっきり出ているようです。
めまいの検査が、非常に良く無い状態で、右耳は反応していないことから
ほぼ麻痺状態、つまりはバランスが悪い
左耳は、多少の反応だけだったので、感覚的に麻痺が始まっていることから
自転車に乗ってるなんてとんでもない！ と言われました
フラフラしながら自転車を運転している感覚が無いけど、
人からみればそう見えてるらしいです（本人全く解っていません）
蛇行しながら走っている状態なら解るけど、そこまで行くと危ないし
極端に言えばそうなってるらしいです。曲がる時に早く反応できないとか
ちょっと傾いた時に、身体が反応しずらいとか、そんな感じ らしい です。
なので、自転車走行禁止です
でも、車の運転は良いって。
車は、バランス重視より、状況重視？だから？ だと思います。
２輪より４輪がより安全ってことでしょうか？
自転車は身体で動かすけど、自動車は、足と腕が先に動くから、平気なのかな？
内耳自己免疫疾患 まだ知られていない病名だから
知らない先生が難聴者を診て、治りづらいと解ると
もうダメだね 諦めなさい と言われているのが現状です。（私もそうでした）
今度の先生も、そういうことを言う先生がまだ多いのが事実だと言ってました。
もっと広まって、保険適用になって欲しいものです。
久々のアフタヌーンティーです
名前だけは以前から知っていたけど、今回やっと行けました
あいにくの雨だったけど、地下鉄直結なので濡れずに行けて便利な場所です。
場所は ラウンジ「ORIGAMI」
お決まりの３段トレーは違い、御重箱＋α
春らしい彩が綺麗な盛り付けで、味もGood！
結構お腹いっぱいになります
テープルのセッテングと紅茶
２重の御重箱 風呂敷に包まれて来ました
上段がデザート（イチゴがメイン）系 下段が御食事系
スコーンといちご ジャムは瓶で来た
今日は、語音検査とめまいの検査
午後の予約で行ったものです。
先にやったのが、めまいの検査
ベッドに寝た状態で、目の周りに電極を張り付けて
赤い点を見つめて、目でそれを追って行く検査
次に、耳に風を入れて、続けて水をごく少量入れて１分間したら目隠し
その状態で目は明けたまま、１００から数字を１００⇒９９⇒９８と
１つ１つ数えて、ある程度ところで停止
数え終わった状態で、気分を伝える（目が回っているとか、気分が悪いとか。。）
同じようにもう片方の耳も行ったあと、しばし休憩、でまた同じこと繰り返して終了
無理矢理にめまいをおこさせて、状態を調べる そんな検査のようでした。
右耳が悪い私は、右の時はあまりめまいらしきものは無かったけど
左耳は１回目は少しめまいが起きて、２回目の時は、ふわふわしてなんか変な感じでした。
右耳の時は、風が入ろうが水が入ろうが、あまり感じない？ なんか漏れてる？そんな感じ
左耳は、もぉ大騒ぎ的な状態、風っ風がぁぁぁ！！ みっ 水が入った！って 解るからね
続いて、語音検査
ヘッドフォンをつけて、左から聞こえてくる言葉、一文字ずつ言っているのでそれを紙に記録して
その場で採点。悪い右耳の時は、左耳から雑音を流して、聞こえた言葉を記録。
「が」なんだか「あ」なんだか、「す」なんだか「つ」なんだか ちょっと聞きづらい音がありましたね
考えてる時間が無いので、思った言葉を書いてる感じです。
結果は来週。。。
どんな結果になるのかな？
２週間前に取った、血液
本日結果を聞いてきました。
内心
コレステロールが高いとか（えっ？）
白血球が異常に多いとか（まさか？）
血糖値が高すぎとか（マジ？）
心配してましが、異常なし
でも、肝心の抗体反応がイマイチで、再検査に回している
とのこと
なんでも、茶色に反応するところ
私の場合、めちゃうす～～～い色 だったので
白黒ハッキリさせるために、わざわざ細胞を集中させて行うとか・・・
なんだかよくは理解できないけど、つまりは反応がイマイチだっから
もう１回調べてみることにした になる。
また来週行くのです。
明日も病院なんだけど。。。。
海外ドラマ。
アベンチャーズもキャプテンアメリカにもマイティーソーにも出てくる
謎の秘密集団シールド。
アベンチャーズの中で死んだはずのコールソンが、なぜだか生き返ってご活躍遊ばすお話
ウィンターソルジャーの中で壊滅した話もちゃんと取り入れて、世界中で活躍するエージェント達
ＥＲにも出ていたお姉さんも全く違う雰囲気でのご登場
ホークアイやナターシャはいないけど、ヒル（髪型が違う！）は出てくるし
ソーのお友達も登場するし、ヒューリー長官だってもちろん出てくる
１歩間違えば、良く似たような話がある作品だけど、娯楽性満点・アベンチャーズだけじゃない超人満載
マーベル映画との関連性抜群で、次回作のマーベル映画の良い宣伝にもなってるし、見ていて楽しめるドラマ
でした。シーズン２もあるそうで、早くみたいです。
で、ＷＯＷＯＷでその放送記念してのプレゼントに応募したら 当たりました
モバイルバッテリーがなかなかです
