耳の聴こえが悪いかも？ と言われたのが ２年前の５月
本人自覚し始めたのが１０月、診察を受けたのが１１月
で、出た病名が「突発性難聴」 １週間ステロイド剤を飲んでも
回復の兆しが無いから、紹介状を貰って 病院へ 即入院（１週間入院してた）
１１月から３月まで、退院後も通院し、投薬治療を受けていたけど
ここまでの治療しか出来ない と言われ、最初の医者へ返され
４月に最初の医者へ戻ったら、もう治療のしようがないから諦めなさい と言われました。
で、悔しいから、別な医者を探し、今の病院を見つけて、通いだして今年に入ってから
聴力が一定の場所にとどまらない、不安定な状態がずっと続いていることから
同じ病院に非常勤で来ている先生に一度診てもらってください から始まって
検査の結果 「内耳自己免疫疾患」と判明しました。
今回解った病名でも、国では認めていない病名のため、治療が出来るのは
ごく限られた病院のみ。
つまりは、この病名のために処方される薬は、許された病院でしか出せないから
この薬のために、別な病院へ行く必要があります。
非常勤のこの先生が本来いらっしゃる病院へ行くことになるのです。
でも、診察は今の病院でＯＫ。
この先生は、この病気の研究に人生を捧げてしまっているような先生で
それはそれは詳しく教えてくれます。
アミノ酸が最終的に悪いとか、悪さをしてる遺伝子が解っているとか、
免疫抑制剤を使用するけど、癌治療と違って
全体の５％の免疫の動きを抑えるから、あまり副作用もない と言ってくれるし
研究では、９割が良くなって、その内４割が聴力が戻って、残り５割は聴力が戻らないけど
悪さをしてる免疫の動きが止まって、自己免疫の回復力が強まったのが解ったから
これ以上悪くなることは無い結果が出てると 詳しく説明してくださいます。
でも、この先生、今の病院では、週１回しか来ないし、完全予約制（予約取るのが大変）
本来の病院も、既に退職されていて、診察してるのが月１回だけ こっちも完全予約制
なかなか難しい感じです。なので、薬をもらえるまで、時間がかかります。
もっとこの病気を理解する先生が増えて、国での承認が下りて、全国どこでも大きな病院であれば
治療を受けられるようにして欲しいものです。
この病名を知らない先生だと、私の最初の先生のように、もうダメだね諦めない と
言う先生がまだおられると思うし、実際この病気の研究をされている先生も、昔は私もそうでした と
言われているぐらいだから、原因のハッキリしない 突発性難聴 とかをもっと突き詰めていけば
内耳自己免疫疾患 に至ることもあるということを、もっと知って欲しいです。
まだ薬の治療は始まっていませんが、これで有る程度の希望が持てただけでも、嬉しいです。
やっと解った病名。でもまだ未承認の病名。自費治療だけど、いくらかかるのかな？