ハルナツアキフユ 

転移性悪性黒色腫(メラノーマ)と診断された夫のことや
巡る季節の中で思うことを綴っていきます。

Over The Rainbow ~メラノーマ患者会~

2013年09月05日 | 悪性黒色腫(メラノーマ)


8月28日、メラノーマ患者会【Over The Rainbow ~メラノーマ患者会~】が設立されました。
日本で初めてのメラノーマ患者会です。
メラノーマというがんは日本では10万人に1.5人~2人と言われていますが
最近ではもっと増えているのではないかという気がします。

肺がんや乳がんがどんながんか知らない人はいませんが
メラノーマ(悪性黒色腫)というがんについてきちんと知っている人は少ないと思います。
そして有名人がメラノーマで亡くなると「怖いがんなんだ。」という記憶だけが残ります。

メラノーマの患者数が桁違いに多いアメリカやオーストラリアには多くの患者団体があり、
その幅広い活動はメラノーマリサーチや教育、啓発、条例の制定などに大きな影響力を持っています。
日本には今までメラノーマの患者会がなく
患者ひとりひとりの声や、願いはなかなか聞き届けられることなく
同じ思いを共有できる場もごく限られたものでした。

患者会を作ることで
1.患者同士が交流できるコミュニティをつくり
2.正確な情報の発信
3.メラノーマへの理解や認識を高めるための啓発(少しずつ)
4.新薬承認の為の活動(いずれは)
などができることを願っています。

多くの人の小さなひとつひとつの力が
ゼロから始まった患者会を支えていくことになります。
私も一患者の家族として
会を支えていきたいと思っています。