日程君５年生と合宿（２）

９月１５日（木）～１６日（金）合宿へ出発した日程君ですが、
当日のリュックサックの重さは６キロ強
自分の荷物は自分で持って、泣く事も無く
介助の先生がびっくりするほどパニックも無く
大変よく出来ましただったようです。
普通の子達と混じって自分の仕事をこなしました。
夜は、一度寝た後夜中に涙いっぱいためてうるうるだった
だって、本当に親と離れて宿泊は初めてだったんですから
少したくましくなって自信に満ちた顔で帰宅しました。

日程君５年生の合宿に行く（１）

日程君は、校区外の特殊学級へ行っている。
５年生になると１泊２日で少年自然の家に合宿に行くのだ。
特殊で５年生は日程君１人だけでス。
９月にはいると合宿に向けての話し合いやら、
フォークダンスの練習、キャンプファイヤーの練習が始まった。

準備のため持って行くものを用意して名前書き
ボストンバックに入れたりして準備を始めると
しくしく泣くようになった。
親とはなれての初めてのお泊りだからかなと思っていたが、

荷物が多くて入りきれないし、キャンプといったらやっぱり
リュックサックでしょうと言うことでリュックに入れなおすと
泣かなくなった。
見た事も無いカバンよりリュックの方が分かりやすいらしい。

問題は，何時も軽いカバンをもって歩かずに学校へ行っている
日程君にリュックを背負って歩けるかということになり
３日前からリュックを背負って階段の上り下りの特訓を始めた。
大丈夫そうだ、明日から行くのだけど天気悪そう～
天気予報は雨のち曇り・・・さてどうなるのでしょうか？

次回は帰ってきたらのお楽しみです。

つづく・・・・・

日程君はナガラ族

カセットテープやＣＤで音楽を流しながら、

ビデオテープを斜に見ながら、

お話ピコ遊びやキーボードのデモ演奏を流す

おいおい、どれか1つにしてよ。

笑顔君との生活で見についちゃったものだけど

今日は笑顔君日帰り

ちょっと会わないうちに、顔の形が変わった気がする。

だんだん大人の顔に変貌中・・・・・。

我が子なのに、私の中の笑顔君はあの日で止まっている。

手放した日から・・・会いたくて会いたくて会うのに

戸惑いがあるの、でもしばらくすると

あの笑顔は、健在私の笑顔君だ。

日程君は、部屋の隅でブーたれている。

やきもち焼いてもしょうがないと思っているのか近づかない

以前の私は、日程君の気持ちを無視して笑顔君を抱きしめて泣いていた。

今日は、特に見せ付けるような行動は謹んで

日程君は何してるのかな？近づいて頭をなでたりしていたら

ニコニコで笑顔君に近づいて来た。距離を置いて

私を笑顔君に近づけないようにあの手この手を使っていた。

でも、そうやって自分の気持ちを出してくれるのはうれしいことだ。

二人の間に挟まれて幸せ・・・・。

そして午後、日程君はガイヘルさんとプールへニコニコと出かけていった。

やっと邪魔者がいなくなり笑顔君とになれた。

笑顔君嬉しすぎて鼻息も荒い大興奮で昼寝もしない（笑）

でも、時間は瞬く間に過ぎて、笑顔君は帰って行った。

またね、また来週・・・・。

そしてまたいつもの生活が始まる

本の紹介 ニキ・リンコさんの本２冊

「自閉っ子、こういう風にできてます！」

ニキ・リンコさんと藤家寛子さん、花風社の社長さんとの対談と言う
形式で書かれています。

思わず笑ってしまうエピソードや日程君の長年の謎が解けたり満載です。

二人ともアスペなのにぜんぜんタイプが違うこと

森口奈緒美さんの本を復刊する時自閉症だから前の表紙に

こだわりがあるかと思ったらこだわりは無かったとか

ご飯を食べに行こうと言われるとおかずは食べないのかな？と思ってしまう
ご飯を食べようと言ったのにご飯以外のものをなぜ食べるのか

と言ったエピソード満載です。








「俺ルール！　自閉は急に止まれない」

４コマ漫画や挿絵の漫画が面白いです（いや、分かりやすくて）

自閉っ子のフシギな振る舞いには立派な理由があったことを
私達自閉っ子の親ならお～そであったかと納得が行くと思います。

東京でしか会わない人（俺ルール）が北海道にいたらパニックになってしまった

家の日程君も一時出向でいないはずの父がたまの休みにうちにいると
パニックになっていたっけ・・・・




以上２冊ご紹介しました。

自閉症のご家族でなくても読んでください。

あなたの抱いていた長年の謎が解けるかもしれません

解けなくてもがーこは一切責任を負いません（笑）

障害者自立支援法も廃案

郵政民営化に失敗したので、小泉さん解散しちゃったから
障害者自立支援法も廃案だって

どうするんだろうね・・・・・。
良かったのか悪かったのか複雑だけど
今度作る時はもっと障碍者の意見をちゃんと聴いて作ってよ

本の紹介 森口奈緒美著 【変光星】自閉の少女に見えていた世界

日程君が小学校に上がった頃
環境の変化で心身症になった頃
小児療育センターの主治医の先生が
貸してくださった本です。
夢中で読みました。
自閉症の子どもがどう感じていたのか

私の学校時代のトラウマとも重なり
泣きながら読んだ覚えがありました。

手に入れたくて捜しましたが廃刊になっていました。
２００４年の１月に花風社から復刊しました。
早速買い求めました。

当時の表紙の方が好きでしたがまったく違うものになっています。

森口さんは高機能の自閉症です。
森口さんはこの本を
「私の受けてきた教育のままでは、日本の将来が駄目になる」
と言う、危機感を持って書きました。
異質な真野を潰す教育をいつまでもしていたら、
日本が滅びてしまうと言う思いと共に執筆しました。
今回の復刊にあたり、編集者の方から「二度と学校をああいう場にしないために
もう一度この本を出しましょう」と言われましたが、
それは私の気持ちそのものです。
最近は特別支援教育への取り組みなど「ちょっとちがったひと」への配慮が
芽生えつつあります。復刊の時期としては、非常にタイムリーなことであると
思います。今回の復刊が、自閉症関係者の枠を超えて、より多くの人に読まれるきっかけになればと思っています。

日程君の夏休み前半

今年の夏休みは忙しい何故なら夏休み短期水泳教室に3週間ぶち込まれた
入れたのは「ばばさま」級が上がるかもしれないと思ったから
でも、世の中甘くないそう簡単に4級から3級には上がらない。

それに、いつも同じメンバーで先生も同じではない。
これって結構自閉症にはちとつらい・・・かなりつらい
おまけに、上から様子を見ていたら「ばばさま」の血圧が上がる
毎日帰ってくると、だし

欲張ってはいけません。週1回がちょうどいいのよ。
あと1週間残ってる・・・・さて来年はやめておくかな？

でも、普通の子達に混ざって順番を守っているだけでも偉いんだから

水泳教室は午前中、午後はガイドさんとお出かけ（プール）か
夏休みの知的障碍児の学童クラブに行くのです。
場所は市の養護学校、特殊学級は通常時には利用できない。

家族でどこかに行ってたのはおととしまで（ガーダン除く）
がーこがうつになっちゃって行けなくなってしまいました。

笑顔君スマイルは元気の素（２）

毎日暑いですネ。夏ですから暑くないと夏じゃない

では、昨日の続きをどうぞ




薬のコントロールはまだ出来ていませんが、発作の少ない時は、
よく笑い、よく動きます（いざりで進みます）音楽が大好きで
ＣＤやビデオの音に合わせて手拍子をしたり、ハミングしたり
お話にも耳を傾けています。
笑顔君は重度の精神運動発達遅滞と言われていますが、
のんびりゆっくりと確実に成長を続けています。
発作が多くなったりした時は座位がとれなくなったり、
笑わなくなったりしますが、調子が戻ればまた元に戻ってきます。

笑顔君は、私にたくさんの出会いと
今まで知らなかった世界の情報や知識を与えてくれました。
笑顔君のお陰で日程君の障碍を早めに発見する事が出来たのだと思っています。
子ども達が二人共障碍をもっているのが不幸ことだと思ったことはありません。
ただ、兄弟で抱えている障碍が違うので、
育てていく上での悩みと苦労があることだけ
考えようによっては、また新しい出逢いがあって
笑顔君だけの母であったら、日程君が持つ障碍の人達を理解できず
知らないうちに傷ついていたかもしれない、
実際心の無い言葉で傷つけてしまっていました。

日程君は私にそれを気づかせてくれました。

障碍に重い軽いは関係ありません。
てんかんの発作もいろいろあって人によって違います。
悩みも苦労もみんな違うと言うことが分かっていれば、
出逢いの輪も広がるはずだと思います。
それにじっくり、ゆっくり大変だけどやりがいのある子育てが出来て、
子ども達が出来て当たり前の事が出来るようになった時、
喜びも嬉しさも何十倍、何百倍に感じられる幸せをえることが出来るんですもの

”笑顔君スマイル”も”日程君の一言も”貴重な宝物だと思えるこの気持ちを
大切にしていきたいと思います。

笑顔君今年は二年生だね。また新しい出逢いが楽しみだね。
”笑顔君スマイル”があれば大丈夫！元気の素だもん

時々落ち込んでくよくよする母だけど、これからもよろしくね。

それから、今まで私達を支えてくれた家族、先生、
出会った多くの人々に感謝します。
”ありがとう””これからもよろしくお願いします”





まだ、親の会にも参加しておらず揉まれてない頃の「がーこちゃん」の
思いがぎっしり詰まっております。
今じゃ世間にもまれてよれよれですが、思いは同じですから・・・。

長々とお付き合いいただきましてです。

笑顔君スマイルは元気の素（１）

日程君との死闘を繰り広げていた頃
何にも言わずそこにいるだけの笑顔君を
見ていると癒されるのです。

養護学校の先生もふっと見せるスマイルに
夢中になるくらい（年上女性キラー）

以前、笑顔君がレンノックス・ガストー症候群と
診断された時混乱してしまって、情報が欲しくて
波の会（てんかん協会）に、入会しました。

入会してしばらくすると月刊波のフリートーク欄の原稿依頼が来ました。
受けたものの、何をどう書くか悩みました。
字数は決まっているし生い立ちなんか書いたらきりが無いしで
とりあえずその時の心情を書きました。

今日はその時の記事を載せたいと思います。
本名で書かれている部分はハンドルネームに書き換えます。

２０００年５月号ふりーとーくより


笑顔君スマイルは元気の素


笑顔君は、名前の通りみんなを幸せにする　”笑顔君スマイル”
（養護学校の担任の先生の言葉です）の持ち主です。
笑顔君のニコニコした笑顔を見ると元気と勇気がわいてきます。
自分の気持ちを身体全体で表現し、いろいろな声も出し
私達に教えてくれます。

昨年11月中旬【レンノックス・ガストー症候群】と診断された時は、
発作も頻繁に有り”笑顔君スマイル”が又消えてしまうと思っていました。
難治性てんかんに名前がついただけで、笑顔君は笑顔君なのに・・・。

笑顔君の母はこの7年間で強くたくましくなって何があっても大丈夫と
思っていたんですが・・・・まだまだでした。
そんな私をはげまし気づかせてくれたのは笑顔君の弟の日程君でした。
日程君は広汎性発達障碍（自閉的傾向）で言葉に遅れがあります。
言葉らしい言葉はめったに言いません。その日程君が涙をボロボロ流して
「ママ、ママ」としがみついて来て、その言葉で我に返ることが出来ました。

この7年間で得た事を忘れるところでした。
てんかんで障碍児の笑顔君ではなく、
笑顔君がてんかんと言う病気で障碍をもっているのだということを。

　　　　　　　　　この続きはまた明日に・・・・つづく

日程君とガーダン

最近、ガーダンも日程君の（自閉症の）大変さを分かってきたようです。
だから、お休みの日に散歩や公園に連れて行くことが増えました。

でも、家の中では遊べません。

最近、日程君はシュレッダーに凝っていて１台壊しました。
ガーダンに見てもらったら無理やり突っ込んだので刃がおかしくなったようです。
乾電池式のを持っているよと言うので
私達が忙しい時間は【お父さんのところにいきなさい】と言うと
シュレッダーで日程君は楽しく遊んで貰っています。
昨日は、シュレッダーの後にじゃんけんをして遊んだそうです。

もうお風呂はおとうさんの役目になりました。
でもたまに、「はいりません」と言うことがあると
ガーダンは淋しそうです。

今日は幸せ！

笑顔君の外出日でした。
昨日から日程君も楽しみにしていました。
もちろん私だってルンルン

笑顔君が来ると日程君は恥ずかしそうに物陰から覘いています。

絵本の読み聞かせをしていると日程君が寄ってきて私と背中合わせに
座りました。タオルケットで顔を隠してました。

そのうち眠くなって両手に王子様でお昼ねしました。
幸せこうじゃなくっちゃネ。

やっぱり、笑顔君と日程君が一緒にいて私の心のバランスが取れるんだ。

笑顔君がいると自然と優しくなれるから不思議です。

笑顔君のてんかん発作（２）

前に、リボトリールやめてメンドンへ移行と書きましたが
リボトリールを減らすと発作がたくさん出てくるので止めないで
エクセグランを増量して何とか発作も少なくなったようです。

一度飲んだ薬は止められずどんどん薬の種類が増えていくのでしょうか？

本当は止めた方がいいらしいんですけど
また、重積にでもなったらと怖いのかもしれません。

学校で日程君がごはんを食べたが・・・

参観日の時先生がごはんたくさん食べましたよと言った。

へ～～～～(疑いの目）

ごはん１０粒も・・・・

やっぱりそんなもんか、たくさん食べたとは普通いわないのよ

ポケモン描いて下さいと日程君が言いました

とうとうこの日が来たか
アンパンマン関係なら何とか覚えて描けるが
ポケモンは種類が多すぎるので
興味が無さそうなのであまり見せないように
してきたが、そうはいかない様だ。

これから恐ろしいくらいの種類覚えるのは・・・
ピカチューだけにしておいて下さいな