日程君修学旅行でスキーに行ってきた

事前準備を万端にして

スキー靴を履いて歩く・スキーを履いて歩く

タートルネックの服になれるため学校に着て行った。

大きな重い荷物を背負って階段上り下り

スキーの持ち方などなど

とっても張り切っていって来ました。

ひざを曲げる事が出来なくて止まれないけど

スキーにちゃんと乗って滑った。

リフトにも怖がらず乗った。

交流学級の先生とお風呂にも入った。

みんなの輪の中に入って食事もした。

自分で出来ることは自分でした。

みんなに可愛がられて帰ってきた。

スキーが楽しかったらしく帰ってきてもニコニコ

行く前に雪今日くらい降ってくれたらもっと練習できたのにな

スキー焼けして少し大人になって帰ってきた。

今日も雪が降った

朝起きると、あたり一面真っ白

お天気が良くなってきたけど雪がある。

雪だるまを作れるほどじゃないけど

雪の上を日程君はうれしそうに足跡をつけていた

雪が降った！

今日ようやく雪が降った。

早速、スキーを履いて日程君は張り切って

歩く練習をした。

やる気満々です。修学旅行楽しみだね

日程君修学旅行はスキー

日程君の学校は、修学旅行は1月にスキーに行くのだ。

で、今から練習している。

スキー靴に慣れないとダメなので、20年前にガーダンが買って

一回も滑らなかったスキー靴をはいて歩く練習をした。

嫌がる事もなくニコニコ。

次はスキーもはいて歩くこと・・・・なのだが・・・

雪がない・・・・。修学旅行に行くまでに雪降らないかな～ぁ

今回ばかりは首を長くして雪が降るのを待っている我が家でした。

やっぱり誤解してる（自閉症のドラマで）

親戚ののおじさんは、日程君が自閉症と知っているから

毎週欠かさず、ドラマを見ているらしい。

でも、誤解している

『ほら日程君も、大きくなったらあの子のように働けるようになる』と

あ～～～～恐れていた事が（笑）

タイプも違うのになあ～～～。

やっぱり、こうなっちゃうのかな、テレビの力って怖い気がする。

うれしいけど虚しい

昨日、施設に預けている『笑顔君』に会った。

お誕生日パーティをした。

抱きしめて、「お母さんだよ、お誕生日おめでとう」って言ったら

にっこりうれしそう。

でも、笑顔君と別れた後は虚しい。

今日はだるくて、なにもする気がしなくて寝ていた。

自閉症のドラマ

10月から、草薙剛さん主演の自閉症のドラマが始まった。

いろいろな意味で、『自閉症と言う障がい』を知ってもらうには

いいのかもしれないが・・・・

あくまでも、草薙君という自閉症の青年の話である。

自閉症と言っても人それぞれ違うのだ。

100人自閉症がいれば100通りの個性がありますので、

私は、この手のドラマは見ない。

原作がきちんとあっても、ことさらドラマチックに仕立て上げられ

原作とぜんぜん違うじゃないのと言うドラマを1回みた事がある。

腹が立ったので、以後見ないことにしている。

自閉症になったんじゃない、

自閉症に生まれてきただけ

自閉症協会のキャッチフレーズだ。

自閉症は、環境や育て方でなるものではない。

生まれつきの脳の器質的障がいで治らない。

まだまだ誤解している方々が多いのが現状。


あくまでもドラマです。全部が草薙青年のようなタイプではありませんので

あしからず・・・・日程君の母でした。

あんな思いはもういやだ

今年の8月上旬、笑顔君の養護学校保護者の会からの手紙

内容は、高等部設置に向けた取り組み（作文の作成）についてのお願いだった。

でも私は、高等部はないものとあきらめ、15歳までしかいられないこの施設を

出た後どこかの施設に入るものと、自分に言い聞かせて心の引き出しにしまって

鍵を掛けて今心の平安を保っています。

『一人一人の思いを』とのことでしたが、何も書けません。

もうたくさんです。自分の子は入れなくても後輩のためにと言う運動を続けて

でも実際できるときになって、笑顔君が入れなかったあの悔しさと悲しさは、

もうたくさんです。

Ｓさんというこの活動に熱心な保護者がいました。

どんなに訴えてもそのころ小学部の低学年だった今の保護者の会の保護者達は、

耳をかそうとはしませんでした。『跡を継ぐ人がいればこそ頑張れる、

でももう辞める、後から活動していればよかったと思う時が来るのに』と

言っていたのを思い出します。

Ｓさんのお子さんはもう卒業してしまいました。

今から要望しても中２の笑顔君には間に合わないでしょう。

Ｓさんが活動していた時耳をかして活動を継続していたなら話は違います。

でももう、かなわない夢は持ちたくない。もういやだ

絶対間に合うと言う確信がない限り、私は活動したくありません。

あんな悔しくて、悲しい思いはもうたくさんだ。

やさしくなれた

笑顔君を手放したことで

日程君に優しくなれなかった。

でも、お空に帰ったわけではない笑顔君

生きていてくれるだけでありがとう。

時々しかあえないけどありがとう。

そしていつのまにか日程君に優しくなれた。

日程君、ニコニコ笑顔をありがとう。

日程君［おかあちゃん］と呼んでくれてありがとう

いっぱいいっぱいありがとう

私を選んで生まれてきてくれてありがとう。

お空に帰ったお友達のママたちへ

笑顔君の母になってたくさんのお友達がお空に帰って行きました。

私も笑顔君の前に流産して天使ママになりました。

［わたしがあなたをえらびました」と言う詩の存在を知って

いろいろ調べているうちに［天使ママへ］と言う詩を見つけました。

http://www.h2.dion.ne.jp/~koizum/mokuji/shi/tenshi/tenshi.htm

ここに飛んでいって見てください。

流産・死産したママヘの産婦人科の先生が書いたものですが、

障碍を持って生まれて天使になったお友達のママにも

病気でお空に帰った天使ママにも当てはまると思います。

たくさんの子供達の死に立ち会いました。

笑顔君のママでなければ出会うことのないお友達でした。

やはり、親より先に子どもがお空に帰るのは悲しいことです。

でもこの世での役目を終えてお空で楽しく過ごしていることを願います。

悲しみは時が解決してくれるはずです。

泣きたい時は思いっきり泣いて、その子のことを思い出してもいいんだと

思います。忘れる必要なんてないんです。

昨年のクリスマスにも笑顔君の学校のお友達がお空に帰って行きました。

その子の笑顔を思い出して涙が出ました。

笑顔君とみんなの分まで生きて行こうといつも思っています。

私のお空に帰った赤ちゃんはやっと思いが叶って菩提寺で供養しました。

昨年17回忌も済みました。ずーと忘れた事はなかった今も・・・。

笑顔君ともっと一緒に居たかった

家族そろってもっと一緒に居たかった。

私の病気がきっかけで［笑顔君は施設に入所］

日程君が障碍を持っていなかったら

自閉症じゃなかったら

笑顔君を手放すことはなかったかもしれないと思ってしまう。

いつかは、手放さなければならない

でも、11年で手放してしまうとは思わなかった。

でも、今の私には二人の障碍の違う子どもを育てることは出来ない。

笑顔君は時間で拘束される障碍だ、全面介助・・・母に負担がかかる。

これ以上日程君を犠牲には出来ない。

でも・・・・でも・・・・・でも・・・・・

悲しみで心は一杯で日程君に優しく出来ない私がいる。

こんなことではいけないにだけれど、

思い出のアルバムはあの日から止まったまま。

兄弟そろってのお出かけも今は出来ない。

二人の子がそろって初めて心のバランスが取れていた。

こんなことなら、未だ小さいうちに旅行に行っておけばよかった。

デイズニーランドにも家族で行っていない。

遊園地にも動物園にも上げたらキリがない。

「よかったね（入所出来て）」と言う人もいる。

すべてを理解していて言ってくれる人は未だ良いけど

心にぽっかりあいた穴があいたみたいだ。

いつもいつも一緒だったのに、どんな時もいつも

もう少し、もう少し一緒に居たかった。

あの頃が一番楽しかった

未だ世の中の仕組みも分からず、

頑張れば何でも願いが叶うと信じてた頃

先輩のお母さん達に付いて行って

市役所の障碍福祉課に行ったり

未だ親の会がしっかりとしていなかった頃

みんなでわいわい話しながら思いを語っていた頃

障碍が違っても一緒に活動が出来ると信じていた頃

一生懸命やっていた頃が懐かしい。

今は私自身壊れてしまったからもう一緒に活動は出来ないけど

形のないものを形作っている時が一番楽しかった。

私の考え方を修正しなければならないから

無理はしない事に決めた。

ただの障碍を持った子供達の母に戻ります。

仕事だと思えばいいのかもしれない

女性週刊誌の記事に[雅子様の適応障碍」についてを読んで
皇太子妃になりきろうとするから治らない
皇太子妃と言う仕事だと思えればよいのだが・・
と言う記事を読んで思った。

障碍児の母という仕事だと思えれば楽なのではないかと
何もかも一人で背負い込む必要はないのだ。
これは仕事だと割り切れたら

でも・・・笑顔君のことは割り切れない

不思議なことに日程君のことは仕事だと割り切る方が楽かもしれないと
矛盾した思いを抱いている私・・・・・・・。
でもそう思うことで[自閉症]を感情抜きで冷静に対処できる気がする。

お知らせ

ＨＰの長男のことを更新しました。

日程君歌を歌う

日程君が歌うと・・・・・
フレーズの途中から歌いだしたり

桃太郎を歌うとお腰につけた，カニチャーハン

からすなぜなくの～からすの勝手でしょ～

などいろいろ面白いです。

普通に歌う時もあるのだけれど、
歌ってくれといってもうたってはくれないけど
とにかくおもしろい