「うつ」になった

夢敗れた後おかしくなった。考えがまとまらない、自分に自信が無い、
益々「NO」と言えなくなっていった。
その年は「笑顔君」の学校のPTA役員になっていた。
役員をまっとうすることなく途中降板することになってしまった。
うつ状態、不安状態で薬をたくさん飲んでいたから子どもの送迎が
不可能になった。
行く時は子供を乗せているから車の運転は可能でも、
家路に着くまでが自分ひとり道は間違える、信号赤でも行こうとする私。
未だ、最初は頭回らなくても体力は未だあったので無理していた。
3ヵ月後眩暈が頻繁にやって来て車の運転が不可能になった。
二人の子ども送り先は正反対の方向、他の家族に負担がかかり始めた。

笑顔君の送迎は父親が24時間勤務明けや休日に、
その他の日は自立支援センターにお願いしていた。
それでもヘルパーさんの都合が悪い日などは早退したり遅刻したりして
私の母が日程君の送迎を優先して私の母がするようになった。

私がうつになる前は家族でよく出かけていたがそれも出来なくなると
日程君が脱走するようになった。いなくなって姿が見えるのに追いつけなっかた。
幾度も幾度もいなくなってしまった。捜索願デビューも果たし私達はよれよれになった。
そうして、私はとうとう笑顔君の世話が出来なくなってしまい私の母の負担も増大して
初めて支援費を使うことを決心し福祉センター、支援センターにすがることになった。

障碍児が2人もいて何の支援も受けていないことに驚かれた。
そして、現在「笑顔君は措置入所して併設の養護学校に」
日程君はショートステイの利用やガイドヘルパーさんと学校のお迎えとプールにと
忙しく楽しい毎日を送っている。この連休もお願いした。

小児療育センター通園時代

世の中バリアフリーと言って障碍を持ってない人と障碍を持っている人との間に
バリアを作らないようにと言うことはある程度浸透しているみたいだけど
ところが、障碍の世界の中にバリアが有るのです。

縁あって障碍の違う子どもを授かってそれぞれの親の会に首を突っ込むことになって
思うんですけどね、お互い知り合う機会が少ないってことも原因だ。
都市部になるとくっきりと分けられちゃうでしょ療育の場、学校などが障碍ごとに。

うちの笑顔君は、どっちつかずの障碍だった、とりあえず歩けないから療育センターに
母子入所、母子通所をしました。ここは当時は肢体不自由児中心のところだった。
笑顔君は肢体不自由と言われたことが無かった。「歩けるようになるでしょう」って
言われてたけど、今現在12歳歩けません、立てません、手も使えません（麻痺は無い）
全面介助の必要な座位はとれるけど身体1級療育Aの立派な重度心身障害（重心）

通所時代「なんで笑顔君ここにいるの?」って脳性まひの子の母に言われました。
「歩けるようになるって言われたんでしょいいわね」
将来はどうであれ今現在歩けないから訓練に通ってるんじゃないかい
先生達も「怠けてるから歩けない、歩く気がないからだ」とひどいもんだった。
産まれてから一回も歩いたことも立ったことも無いんだぞ経験も無いのに歩けるかーーーー!！

不謹慎かもしれないけど歩けなくても保育師さんの声に反応して笑う子ども達が
うらやましかった。
意外にも当時笑顔君は笑わない子だった。てんかんの薬が強くて笑えなかったのかもしれない。
だって、薬が足りなくなって(体重などにより）発作が増えるとそれはそれは良く笑った。

つづく

障碍が違うと仲良く一緒にすごせないの？

がーこの世界にはまり切れない思いが溢れて【ブログ】まで作ってしまいました。
自己紹介などは、誠に勝手ながら「がーこの世界」へ飛んで行って読んでくださいませ。

私の夢は障碍が違っても兄弟が放課後や長期休暇に一緒に過ごすことでした。
そのために頑張りましたが残念ながら思いは叶いませんでした。
その頃から何の意欲もわかず、考えがまとまらない、不眠、頻繁な回転性の眩暈になり
耳鼻科の先生の紹介で大学病院の心療内科に通院し始めたのです。平成15年の秋のことです。

子どもの障碍の数だけ親の会に参加しました。でもそれぞれがお互いを理解してないための
誤解や偏見があることが分かりました。
その誤解を解けないか、理解してもらえないか私なりに努力もしましたが・・・・・・・
私一人の力では無理なようです。