いっぱいいっぱいな私

怒涛な先週に引き続き

子供たちのことに関する

書類が送られてくる。

夫さんと私の確定申告

夫さん機械に疎いので

PCでの確定申告出来ない

確定申告中に

母がうるさい！

まだ、終わらないのかとか

明日やればいいとか

マイナンバーカード

カードリーダーで読み取って

暗証番号夫さんに聞きに行ったり

手間かかるんです。

と言ったところで

母にはチンプンカンプンだろうけど

認知症になる前から

自分に関係ない事には

覚える気は無し

私がいるから大丈夫

今も覚えてないんじゃなくて

いつでも私に聞けるからだと

主張してるし～

そして母の腰のMRI検査

結果は異状なし手術なし

子供関係の書類の提出

そして

母の介護認定決定通知が届いた

自分でしなきゃならないって

書いてあるのを見て

追い込まれていく私

来月の物忘れ外来で相談することに

なっていたにもかかわらず

自分で何もかにもしなければと

思い込み不眠になって吐き気もする。

物忘れ外来までに日があるから

私が入院した時どうするかとか

悩んだ末に物忘れ外来の

相談員さんに電話した。

認定決定通知がきたこと

要介護１だったこと

これからどうしたらいいのか

わたしも、入院する予定のこと

物忘れ外来に来月５日に来た時

ケアマネジャーを決めるため

家族の状況を聞いて

各所へ連絡してくれると

言ってくれました。

ほっとしたのと

いっぱいいっぱいだったので

泣き叫びました。

母は何で泣いてるのかわかりません

その後、ちょっと

昼寝をして起きた私に

「入院中、私のことが、心配なんだね」

と言いました。

「何かあったら支援に相談するから」

あら～素直すぎて怖いわ

母が不穏な時間は

私は情緒不安定時間なようだ

今回は私の情緒不安定の勝ちだ

そういう問題ではないけど

先週は怒涛な日々

怒涛の日々で私いっぱいいっぱい

先週親戚の叔父さんが亡くなった。

お天気も悪いし寒いからと

叔母さんとの話で母は行かないことに

でも、どうしても行くと大騒ぎする

叔母さんに葬儀の日取りを聞き出し

電車の時刻を私に調べさせ

途中乗り換えなしの直通は

1時間に１本しかないのよね

でも、私はその日取りの日

病院３連続で予約入っていた

夫さんも午後から透析の日だ

母だけで行かせるわけにもいかない

迷子になるかもしれないし

でも、絶対行くと言い張って

無理してに来なくていいよと

叔母さんに言われると意固地になって

葬儀の準備とかで忙しい叔母さんに

電話かけまくる魔の不穏な時間

不穏な時間が過ぎて

つきものが落ちたように

神妙な顔で叔母さんに電話で

謝っておいてと言うではないか～

騒がせてすみません。

やっぱり行きませんって

でもそれも忘れてしまったかのように

毎日、何回も繰り返し

来なくていいと怒鳴られた

って言い張ってますがな。

怒りの矛先が私から叔母さんに

向かっているのは私的に

ちょっと楽かも

私が怒鳴られないだけだけど

私たちの住んでいる場所は

同じ県内でも雪は少ない

叔母さんの住んでいる場所は

雪が多い

だからこっちは

晴れていても

あっちは

吹雪いていたりする

晴れ間があったから

行けば良かったと

思っている今も

でも実際は

叔父さんが亡くなった日は

私の大腸の内視鏡検査結果を

家族も一緒に聞く日だった。

いろいろな検査もしたし

午後は夫さん透析の日

次の日は私の大学病院受診日

９時予約だったけど

雪が降って道路は渋滞してた

主治医の先生遅れて到着

薬を貰った時点で１１時過ぎてた。

地方によって違うけど

通夜の前に火葬するので

１２時出棺までに葬儀場に

到着しなければお顔が見られない

母は、どうしてもお顔を見たい

入院中も会えなかったから

１０時台の電車じゃなきゃ

間に合わないのよ～

ってことで無理な話

その次の日は

午前中私のCT検査と

かかりつけ医受診

午後は夫さん透析

絶対に日程的に無理だった

納得したはずでも

忘れるからな～

否定されたことは忘れない

母の介護認定決定通知来ました

今日、介護認定決定通知来ました。

身辺自立してるから要支援だと思っていた。

でも、要介護１だった。

アルツハイマー型認知症だからかな

包括支援センターじゃないんだね。

話しやすい方だったのにな～

自分でいろいろしなきゃならないの

保健福祉センターに行かないとね

私の入院中のことも相談しないとだし

また忙しくなるのね

泣けてきた

検査結果を母と夫さんと聞く

予約の時夫さんの腎臓透析の

時間に間に合うように予約時間に

呼んでくれるはずが・・・。

内科受付に伝わっていなくて

夫さん文句言いに受付に

１２時半過ぎにやっと呼ばれた。

診察室に入ると

夫さん「おとうさんですか？」

と聞かれてたΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！

9歳年上で白髪だったので

私のお父さんに見えたようだ。

組織検査の結果は

良性の線種だった。

でも３センチなので

ガンが隠れているかも

入院して内視鏡手術

入院は１週間だそうだ

他に病気が隠れているかもしれないから

血液検査・心電図

胸と腹部と腰のレントゲン検査

CTの予約（明後日）をして

帰ってきた。

今日の検査結果を見て

治療方針と入院日が決まる。

２週間後また、母と夫さんも

一緒に行く

今日、私の精密検査結果出る日

大腸の内視鏡検査で

でっかいポリープ

組織採って検査に出した。

1月２９日からずーと

あんまり実感が無くて

ポリープは取らないと

なんだけどね～くらいに思ってて

朝のTV「おむすびのおとうさん」

じゃないけど、さすがに昨日から

ストレスで吐き気する

食欲もないわ～

どんな結果が出るのでしょう

昨日、買い物したことを忘れた母

昨日、夫さんに買い物に

連れていってもらったことを、

忘れてしまった母は、

また色々と、買ってきて貰ってた。

昨日の買い物は、何をかったんだろう?

お弁当は昨日と今日で食べてしまったから、

冷蔵庫が空になったのを見て、

今度いつ行くのかと聞いてきた。

昨日行ってきたでしょうと言っても

良くわかっていないようだった。

今日は、母の整形外科受診

飲み薬は効いていない様なので

MRI検査することになった。

2月２６日にMRI予約

検査の結果次第で手術になるかも

と整形の先生が言うと

手術って言葉にビビって

そんなたいしたことないと母

整形の先生は

たいしたことあるから

病院に来たんでしょう

患者さんの訴えに治療方針を

決めてるんですよ

とあきれてた。😅 

否定されたことはいつまでも忘れない母

夫さんが野菜を食べなさいと言われたと

母に言ったから生野菜を食べさせないと

大騒ぎをしていた昨日。

私は聞いていなかったから

生野菜はダメなのと言っても

耳を貸さない母。

夫さん帰ってきたので

母、夫さんに生野菜パックを

渡そうとすると夫さん

鳩が豆鉄砲を食ったよう顔で

僕、そんなこと言ってないよ。

生野菜はカリウムが多いから食べるな

って言われたけど

バナナもダメって言われたよ。

おいおい、食べるな⇒食べろに

記憶の混戦か～

その時は鳩が豆鉄砲を食ったような

顔をして聞いていた母。

あ～そうなのねって言ってたけど

今日になったら

夫さんは、母とだけ話したことは、

私の前では言わないと必ず言うから

言われたらすぐ渡さないと言って

プンプンしている。

まあ確かに夫さん思ったこと

すぐ口に出すタイプだけど

都合の悪いことは否定するけど

その時その会話を聞いていない

私はわかりませんが

ばあちゃんに言ってもすぐ忘れるよ

って言ったのになぁ～

都合よく変換して覚えてるのは

言ってなかったわ～

普通に会話が成り立っているように

みえるからな～

毎日、一緒に過ごしてる私でも

母を完全に理解するのは無理

自分は間違っていないことに

固執するようになった母は

きっと事あるごとに

思い出してブツブツ怒るのだろう

古紙回収の日午前中は分かっていたけど

夕方になると文句言われると

言ってたからな～

母に振り回されるのは私

聞き流せる時とつい反論して

怒られるのは私

言った先から忘れてしまう母

夕方から寝る前までは

不穏警報発令するんだよ

アルツハイマー型認知症

介護若葉マークでこれだから

この先が恐ろしい

 

 

 

 

 

 

土足で私の心に踏み込んでくる母

この頃、断捨離だとかで

いろいろなものを捨てる母

大事なものまでシュレッダーかけようとする。

私の心の整理がまだつかない

子供たちのお便り帳とか

お絵描き帳などまで

ビリビリに引き裂いて

ゴミ袋に入れ始めた。

私に聞かずに、ひどすぎる。

あれだけ言ったのに

まだ、捨てないでと言ったのに

私が自分で見て納得したら

自分で捨てるって言ったでしょ

大事なことを忘れてしまった母

自分のものだけ捨てればいいじゃないか

自分のものは聞いてくるくせに

私の大切なものは聞かずに

引き裂いて捨てるなんて

あんたのものは何もないでしょと言う母

子供達の物は思い出のもの

母にはもう関係ないかもだけど

私には、大切なものなの

認知症だとか関係ない

都合の悪い事だけ忘れるなんて

絶対許さない

もともと、認知症になる前から

私が子供のころから

自分勝手に私の大切にしている

母から見たらゴミかもしれないけど

逆らえないのを知ってか知らずか

捨てろと言う母だった。

私の言うことには耳を貸さず

自分の思いどうりに支配して

私がカウンセリングを

受けるようになってから

やっと私の話をちゃんと

聞くようになったのに

アルツハイマー型認知症になったら

元の木阿弥状態の母に戻った。

ただ、良いこともそうでない事も

すぐに忘れてしまうけど

怒りに任せて書いてみたけど

なんだかな～どうでも良くなってきた。

 

 

 

 

 

夕方じゃなければ穏やかに話に耳を傾ける母

今日は、古紙回収の日

また回収業者がわざわざチャイムを押して

持っていくけどねと言っていくんだよと言い始めた。

それはですね～と粗大ごみの時の

話をしてみたら怒らない母

粗大ごみって何？

電話で申し込んで

粗大ごみの券買って

貼って玄関先に出しておく

あ～そうだったねと母

前にスチールの棚だしたでしょ

業者には木製だと伝わっていて

それで呼び出されたんだよ

あーそうだそうだと納得

夕方は不穏になる時間だから

記憶の混線するから

言い返すと怒るのね

でも、また来月同じこと

言うんでしょうか～

 

 

笑顔君の物語（２）入院日記

市民病院最初の入院の時は

MRIもCTも脳波も異常なしで

部分複雑発作の乳児性のてんかんで

間違いはないでしょうだった。

約2か月の入院で退院

そして退院して２週間で

また入院したのが生後４か月

専門医の予想をはるかに超え

救急救命センターに移動となった。

 

２月２７日

見た目には何でもないが

脳波を見るとけいれんが起きていて

このままの治療ではおそらく止まることはない

人工呼吸器をつけてのネブンタール２mgに増量

２～３日様子を見ることになった。

普通のてんかんならこれで治るのに

珍しい例だと言われる

代謝異常があるかもしれないとも言われた

主治医の話では

２日間脳を休ませ、けいれんがおこらなければ

薬を少しずつ減らして行く方針

左手以外点滴２か所、注射２か所

脳波の機械、心電図の機械

人工呼吸器、などなど

ネブンタール４mgになっていた。

 

２月２８日

代謝異常は、検査したもの以外に欠陥があれば

治療法はないらしい

見た目も脳波もけいれんが無い

明日から薬を減らして行く

けいれんが出れば他に病気があるはずだと

けいれんが治まらないのは脳のために良くない

 

３月１日

昨日の夜からネブンタール２mgに減らし

チューブで飲み薬を始めた。

見た目のけいれんは無い

脳波は少し右後頭部にけいれんが残っている

明日から少しずつ麻酔を覚ましていく

２～３日麻酔の影響が続く

その後にけいれんが起こらなければ良いが

けいれんが起こるようなら麻酔を増やして

また脳を休ませて治療するとのこと

知能は遅れる

今までの飲み薬は効果がないので

エクセグラン以外は別の薬２種類加える

今日明日にMRIをする

CT上少し脳が縮んでいるが

この頃の赤ちゃんには多いから大丈夫

代謝異常については血液、尿検査も異常なし

てんかんの原因がわかるのは２割

脳炎・頭の怪我・仮死

その他は今の医学上原因不明

特殊な代謝異常も考えられる

飲み薬を飲んでいてたまに少しあるのはいいが

笑顔君のような場合は、脳に影響が残る

最悪の場合は、重度の肢体不自由と知的障がいになる

 

３月２日

麻酔1㎎に減らした。

脳波ではたまにけいれんの波はでるが

ほとんど変わりはない

自発呼吸が出て来て時々動く

明日から麻酔を辞める。

今までの薬は全くダメなので

別のものを試していかなければならない

MRIの検査異常なし

多分特発性のてんかんで

重責状態になってこうなったとのこと

専門医によれば、テグレトールの副作用

 

３月３日

面会時間になるのを待って行くと

呼吸器が取れていた。

少しゼロゼロして熱もあった

酸素テントに入っていた。

ICUからCCUに移動していた。

手でチューブを引っ張るらしいので

手袋されて、シーツにクリップで止められていた。

夜、担当医の説明を聞く

右後頭部に小さい波がある

このような重責状態になるようであれば

重症なてんかんでしょう

ちょっとでもけいれんがあると

きっとたまには、

頭全体にけいれんが広がるのでしょう

けいれんが続くってことは

脳細胞が壊れて行くということ

今までの薬は効果が無いので

副作用の少ない薬を使いましたが

ゼコゼコが強くなったりしてダメだった

デパケンと副作用を抑える薬を使っていきます

副作用を抑える薬は保険がきかないが

たぶん病院の持ち出しになる

 

３月４日

昨日人工呼吸器を外したのは

これ以上つけていると他の体の部分に

副作用が出てくるからと

自発呼吸があるから

酸素テントは加湿が必要のため

ベットまた移動

面会に行くと

にゃーにゃー泣いている

目つきが変で、視線があわない

寝ているときは、

けいれんの波は小さくなってきたらしい

 

３月５日

明日からチューブでミルク３０ｃｃ与える

けいれんは、少し治まってきた

夜面会に行くと怒っているようだ

ブーブー声にならない声で

両手がクリップで止められているので

身動きができないし

お腹が空いたのかもしれない

抱っこも出来ないし散歩も出来ない

私をうらめしそうに見ている気がする

「笑顔君。先生が抱っこしてもいいって

　言わないと抱っこ出来ないんだから」

と言うと、少しおとなしくなった。

手を握っていろいろ歌を歌って聞かせたら

じーと私を見て静かに聞いて眠り始めた。

でも、時々目を開けて私がいるのを確かめて

また目を閉じてを繰り返す

面会時間が終わる頃

「おやすみ、、また明日」と言って帰ってきた。

 

３月６日

午後小児科病棟に帰ってきた。

ブーブー怒っている

「まだ抱っこして散歩は出来ないよ」

と言ってきかせる。

ミルクをチューブで５０ｃｃ飲ませると

おとなしくなった。

けいれん有り少し熱があるからかも

けいれん止めの座薬と

眠り薬を飲まされて就寝する。

左手の点滴外れる

機嫌が悪く笑わなかった

 

３月７日

朝早く目覚めて

ちょっとだけ抱っこする

１時間に１回５分間けいれん

ミルク１回５０ｃｃを４回なので

お腹が空くのか機嫌悪し

 

３月８日

お腹が空くと「ん～ま」と言う

泣いているのをあやしても

どこか上の空

抱っこをするが後ろにのけぞって

上手く抱っこ出来ない

やっとつぶらな瞳に戻ることが

多くなってきた。

でも左によっている。

後は、笑って

 

３月９日

薬５種類チューブから

ネルボン・フェノバール

デパケン水薬・エクセグラン

整腸薬

１日２回

ミルクは５０ｃｃを５回

 

３月１０日

やっと口からミルク飲む許可出る

ただし、８０ｃｃを３回

夜から１２０ｃｃになった。

デパケンとエクセグラン中止になる

寝返りしようとしている

 

３月１１日

肝機能が悪くなってきたのでデパケン中止

脳波、だいぶ良くなってきたが、

まだ、けいれんの波はある。

見た目のけいれんもあまりない

点滴が取れた

ミルクが自由に飲めることになった。

鼻のチューブも心電図モニターも

水分の点滴がなくなったので

水分補給を十分にとるように言われる

 

３月１２日

今日は、眼科受診異常なし

 

３月１３日

デパケンを辞めたからか

けいれんが増えてきた

東京の精神衛生センターの先生の診察

抱っこすると反り返ると言うと

神経に障がいが出たのでしょうと言われた。

表情が豊かになって来た

ちょっと笑うようになった。

 

３月１４日

デパケンを飲んでた頃は

ぼーとしてることが多かった。

薬が効いていないのか

よく笑うようになってきたし

お昼ごろから、けいれんが増えてくる。

 

３月１５日

指しゃぶりするので

せっかく飲んだミルクや

薬を吐いてしまうことが多い

飲んで３０分くらいは

指しゃぶりさせないようにする

今日はけいれんは無かった。

 

３月１６日

今日は、けいれん多し

笑顔君一生懸命に寝返りを

しようとしている

 

３月１７日

ネルボン増量になる。

夕方からけいれん始まる

 

３月１８日

毎時間、３０～１時間間隔でけいれん

笑顔君まだ若いのに白髪１本

ちっちゃなハゲが～～～

 

３月１９日

難治性のてんかんなので

薬が効かない

今使える飲み薬はない

ACTHホルモン注射することになった。

副作用は

顔がぽっちゃりになったり

血圧・体の電解質が変化するらしい

笑顔君どんどん機嫌が悪くなり夜寝ない

顔色も悪い、目の下にくま

 

３月２０日

白色性の下痢症になる

熱も出てきた、のども赤い

 

３月２１日

横向きがじょうずになってきた

専門医の先生「がんばってくれよ」

けいれんは無い

 

３月２２日

けいれんは無いが

下痢は止まらない

うつぶせにすると

頭が少し持ち上げられる

専門医の先生「期待してます」

うがい薬で口の中を拭くことになった

朝・昼・夜・寝る前の４回

できればミルクの前に

得意満面で背泳ぎのように

手足パタパタしていたのに

動かなくなって笑顔も消えた。

ん～ま～も言わなくなった。

 

３月２３日

下痢が続くのでミルク変更ラクトレスに

 

３月２４日

泣いてばかり

熱も下がらず下痢も治らない

けいれんも増えてきた

 

３月２５日

下痢も続くし熱も下がらない

思ったよりけいれんも治まらない

ACTH一時中断に

抗生剤の点滴することに

 

３月２６日

うつぶせが上手になってきた

熱が下がったらACTH再開予定

 

３月２７日

診察の時うんちを見てもらう

看護師さんに見せてもちゃんと

伝えているのか疑問だったので

もう２～３日点滴する

ACTHもお休み

今日は、メリーゴーランドを見て

機嫌もよくて楽しそうだ

歌を歌って聞かせると

にっこり楽しそうにほほ笑む

午後３時から５時まで突然

うふうふと声を出して笑い始める

きゃきゃとたくさん笑うひとり笑

喜んでいいのか？

その後はどんなにあやしても

声をだして笑うことは無かった

笑っていたのではなくけいれんで

声が出ただけかもしれない

 

３月２８日

離乳食始める

まずは果汁やおもゆから

うつぶせの練習

ボールや枕の抱え込みで

おすわりの練習

 

３月２９日

うーと言って手足を前につっぱらせ

目は右方視で２～３秒が５回

最近のけいれん発作

 

３月３０日

ACTH中止になる

薬は、ネルボン・フェノバール

今日からアレビアチン追加

けいれん発作多し

 

３月３１日

薬、ネルボンだけ１日３回に

 

今から３２年前のことだから

入院中は、発作の記録もかねて

日記をこまめにつけていたので

簡単には纏められなくて

日付つきになっています。

 

とりあえず今日はここまでまだまだ続くよ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

笑顔君の物語（１）その時の私

笑顔君の物語は、淡々と

その時の出来事を書いてしまって

私の心情は書いてないことに気が付く

だから別にして平行して書いていく

笑顔君がおなかの中に来てくれた時

父が白血病で入院していた。

だから切迫流産で入院しても

母は父の付き添いでいたので

一人で心細く入院していた。

最初の赤ちゃんは稽留流産だった。

付き添いはいらないと母が帰ったら

夫さんの両親がやって来て

なんで流産するんだと責めに来た。

産めるものなら産むわよ

お腹の中でお空に帰ってしまったのに

後３日で３か月になるから

それまでお腹に入れておけと夫さん

３か月だと出産祝い金が出るからだと

私の体よりお金かよ

これには産科の先生たちも怒ってた

それに胞状奇胎でもあったため

高熱が出て１か月入院した。

その後妊娠の許可が出るまでは

妊娠出来なかった。

それから笑顔君がやってくるまでは

私だけが、責められた。

子宝の湯だとか

子宝神社の秘伝とか

私だけ不妊の検査とか

最初の赤ちゃんのことを知らない人達に

遊んでないで早くつくったらとか言われて

そんなこんな時笑顔君がやって来た。

うれしかったしこの腕に抱きしめたかった。

約２週間で退院予定だったけど

家に母がいないこともあり

ベテランの看護師さんが

安定するまで置いてもらったほうがいいと

言ってくれたので、安定期に入るまで

入院していた。

ただ、何もしないで置くわけにはいかないと

１日おきに流産止める点滴をされていた。

ちょっとの出血だったのに

日程君の時も初期に出血したけど

なんの治療もしなかったから

不要の治療されていたのかもと思うと

この薬の影響は笑顔君になかったのか

わからないけど・・・・

笑顔君安定期に入る頃

父が８か月の闘病の末亡くなった。

５８歳だった。もう父の歳を超えた私

妊婦だったから、葬式には参加出来なかった。

そんな悲しみの中

笑顔君の妊娠は喜びをもたらした。

赤ちゃん用品を買ったり

名前を考えたりとみんな笑顔になった。

そして７か月にはいった頃

激しい頭痛と呼吸困難になり

切迫早産にもなってまた入院になった。

張り止めの点滴の毎日

点滴外すとお腹が張る張る

点滴の針さすとこなくなった。

そして１０か月になったから

一旦退院になった。

そして予定日に陣痛が１０分間隔できたので

産婦人科医院まで車で５０分もかかるから

早めに入院することになった。

だんだん陣痛の間隔が５分おきになって

診察したけどまだ子宮口があいていないからと

羊水の袋を破って陣痛促進させることになった。

お腹の中で笑顔君が苦しくなって

動かなくなると看護師さんがお腹を揺すって

動かすということを３日もほっとかれて

次の子のために産道を広げておいた方がいいとかで

羊水も緑色になってきたのに

でも、３日目ベテランの看護師さん２人の時

昼休みでどこかへ行こうとした医師を踏んず構えて（笑

緊急帝王切開してくれた。

帝王切開になるから夫さんに来てほしいと

電話をするが、仕事だからと来なかった。

会社に言えば帰してくれただろうに😠

臍の緒が巻き付いていて産声を上げなかった。

でも、その後の措置が良かったのか

生きて産まれて来た。真っ白な顔色で

母子手帳には胎児仮死帝王切開と

ハンコが押されていたけど

帝王切開と胎児仮死はセットなので

あまり気にしないようにと言われた。

産声聞こえなかったんだぞ～～

仮死状態で産まれたんでしょ（怒

産院は母子同室じゃなくて

ミルクの時間になったら

新生児室に飲ませに行く

だから、なにかあっても

私はわからなかったよね

 

そして退院してきて

母の知り合いの助産師さんに

おっぱいマッサージしてもらった。

でもミルクを飲む力がないのか

おっぱい吸えなかったよね

 

産後２１日の床上げのお祝いの宴をして

みんなに抱っこしてもらって

夫さんがフラッシュたいて写真撮影

このフラッシュも原因かしら？

このころからちょっとピクピク

そして生後２４日目の夜から

頻繁にピクピク左口角や目の横が

うーうー唸るので

時計を見ながら記録

尋常じゃなかったから

地元の県立病院に電話したら断るなんて

役に立たない病院だ(－－〆)

総合病院に入院の時

最初こそは夫さんが送ってくれたけど

何回も入退院すると

ぼく、明日仕事だからと言って

送ってくれなくなった。

だんだん当てにしなくなっていった。

市民病院に入院して「てんかん」の

診断が下ると

家の家系にはいないとのたまう夫さん。

救急救命センターに移ることに

なった時は、母も一緒に付き添いを

お願いしたけれど看護師さんに却下され

面会時間が終わって母は帰って行った電車で

携帯電話なんて持ってない時代

心細くて夫さんに電話するも

泣いてもしょうがないでしょと言われ

ばあちゃんが帰ってきたら送っていくから

待ってなさいとつっけんどんな言い方

期待はしてなかったよ、でももっと

寄り添って欲しかったな

この頃から夫さん抜きで子育て

していた気がする

 

 

 

 

 

 

 

 

 

古紙回収業者がいつも文句を言うと怒る母

今週の水曜日は、古紙回収の日

なので、ぶつぶつ怒りながらまとめていた。

ちゃんとしばって出してるのに

呼び出されて文句言われる

それはですね～

以前粗大ごみを出すとき

電話で申し込んで粗大ごみ券に

名前を書いて貼って家の前のおいて置いた時

スチールの棚を出したら

木製の棚だと聞いていると言われた事があった

棚の説明をする時３段ボックスのようなもので～

とか言っていたから電話の向こうの人が

木製だと勘違いしたのかもね～

ってなことがあったんだよね。

同じようなトラックで回収に来るから

記憶が混線してしまったようだ

 

そしてブツブツ言って

怒っているんだと思う。

違うよとうっかり言ってしまったら

ヒートアップしてしまった。

聞き流しておけば良かった。

ちょっと穏やかな日々だったから

油断してしまったー

 

笑顔君の物語（１）

過去のブログを見返してみたけど

初めは、OCNの簡単HPと言うサービスがあって

そこに書いていたのだけどサービス終了で

HPに書いてあったことは無いんだったここには

ということで、あらためて書いて行こうと思う。

笑顔が素敵だったので笑顔君（長男）

笑顔君は、切迫流産、切迫早産をくぐりぬけ

難産の末、緊急帝王切開で産まれた。

回旋異常、臍帯巻絡１回、仮死状態

産声はあげなかった。

そして、産まれて２１日目

なんかおかしいことに気が付いた。

うーうーと唸ってピクピクと痙攣した。

産まれた産婦人科に電話するも

熱が無くての痙攣は大丈夫（？）と言われる。

生後２４日目夜５分おきに１～２分の発作

目覚まし時計を見ながら

痙攣の回数と時間を記録する。

これは尋常じゃないと思って

地元の県立病院に電話をするが、

小児科医は常駐じゃなくて

夜間にはいないからと

断られてしまった。

隣の市の小児科医院に電話

県立病院に断られたことを伝え

診てもらえることになった。

開業医の先生が市内の総合病院に

連絡を入れてくれてそこに入院した。

看護師さんのけいれんに関する知識は限定的で

呼吸が止まるタイプだけのようだった。

けいれんが始まってナースコールしても

看護師さんが来る頃には治まってしまう。

CTと脳波検査をするものの異常なし

入退院を繰り返していた。

１２月もうすぐクリスマス頃

てんかんだろうの診断（結構いいかげんだ）

専門医ではないのでそんなものかも

デパケンの水薬が処方されたけど。

痙攣の発作が止まらなくなり

重症な病気に対応している

車で１時間半ほどかかる病院に

頼み込んで紹介状を書いてもらった。

今住んでいる市の市民病院の小児科に入院

脳波の結果「複雑部分発作」と診断された。

そんなに重症だとは思われてなくて

実際の発作を見たことのない医師達は、

本当にけいれんの患者なのかと思っていたらしい。

ナースセンターからも遠いし

発作が起きて呼んでも間に合わない。

２か月入院して退院した。

市民病院のてんかん専門医が

地元の県立病院に週１回来るので

そこに通院することになった。

２週間後、てんかん発作が止まらなくなり

県立病院の小児科に泣きながら電話をするが、

市民病院の先生に電話したか聞かれ

ここは、ICUとかの設備がないので

市民病院に連絡しておくから

入院の準備をして行きなさいと言われた。

泣いていたら泣いてないでしっかりしなさいと

言われた。このことが私を後から追い詰めた。

この時、十分に泣いていたら泣かせてくれたら

壊れなかったんじゃないかと今にして思う。

泣きたいときに十分に泣けていたら

我慢することも、頑張りすぎることも

吐き出すところがあったら・・後の祭りだけど

日程君のことも泣いていないでしっかりしなさい

なんて言わないで、泣かせてくれたら・・・

話がそれた

タクシーで市民病院に行き入院になった。

担当医は首をかしげてたけど

たいしたことないのに来たとでも思ってたかも

その夜、てんかん発作が止まらなくなり

でも、主治医は特に指示を出していかなくて

たまたま、ベテランの看護師さん２人が

NICUの医師’（てんかんのことも分かる）を

呼んで診てもらった。

いろいろ薬を試したが止まらず

ナースセンターすぐ隣の部屋に移動

いままでにないめずらしいケース

何をつかったらいいのか決定出来ない

飲み薬の血中濃度が上がらない

静脈点滴でホリゾンを使うがダメで

２人部屋に移動して

ネブンタールと言う強い麻酔薬を使用

強い薬を使っているが、普通はこれで

けいれんが治まる。

今晩これでけいれんが治まらなければ

救命救急センターで人工呼吸器を使って

もっと強い薬で脳を休ませる治療が必要になる。

今、脳波が点頭てんかんと

今までの乳児性てんかんの中間にいる。

このまま悪くなるかもしれないし、

このまま良くなるかもしれない

点頭てんかんにならないように

管理していきますと言われた。

先生も私もこのまま良くなるのだと

思っていたんだけど

強い麻酔薬で寝ているはずの笑顔君

夜中になるとバタバタと暴れ奇声を上げる発作

当直の先生２人が診て

脳波もあきらかに異常があり

呼吸もゼロゼロし始めたので

救急救命センターで管理することになった。

人工呼吸器をつけると言うことは

免疫が０になるので、肺炎や敗血症になりやすい

赤ちゃんは、なりやすいし死亡することもある

できるだけ呼吸器をつけたくないので

朝まで様子をみましょうと言われた。

後から、そんなことまで言うの？って言われたけど

訴訟になった時のこともあるからか言うんですよね。

知能等の遅れは覚悟して下さい

赤ちゃんのけいれんは予後がよくない

 

翌朝、担当医出勤

夜中に病棟から荷物と一緒に

追い出された私はセンターのベンチで

朝になるのを待っていた。

家族待機室は主治医の許可証が無いと

入れないのです。

主治医も専門医もまさかセンターに

入るとは思っていなかったようで

びっくりしていた。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく

 

 

 

 

双子ちゃんですかと言われた

笑顔君が４歳、日程君が２歳の時

今のところに引っ越してきて

電話工事のおじさんに言われた。

「双子ちゃんですかって」

４歳にしては幼い顔

２歳にしてはしっかりとした顔

日程君が歩く前は日程君が弟に見える

２歳ごろには双子に見えて

その先は兄弟逆転に見えてしまう。

弟妹のいる重度心身障がいのある子供たち

そう言われるって苦笑いしてたな～ママ友達

ふと、思い出したので