自閉ですが、何か!?

自閉症のチビラと摂食障害のかぁちゃとの赤裸々な日々

何ができる

2020-06-30 19:38:00 | チビつれづれ
デイサービスにて面談


最近のチビラの様子、現状の問題、今後の課題
ずっとお話しておきたかった、とスタッフさんは話してくれた



基本、チビラの言動にはあまりブレがないので
問題点は家庭でも同じ内容だ


もちろん
親として全く手を打っていないわけではないし
むしろこっちがどうしたら良いものか聞きたいくらいの話だ



このままでは将来的に…なんて言われても
わかってる、わかってるよ
それじゃあどうしたらいいのよ!?…とキレるわけにもいかず…




最近は特に

怒りよりも泣きたくなるような言動も多い


自閉症のチビラに見えている世界は、私達のそれとは違う

チビラは独自のルールを作り、それを侵されれば激しく抵抗する

ルールが出来てしまう前に阻止したいが、それはいつの間にか日常を支配していく

全身全霊、とまでは言えないかもしれないが
できることは精一杯やっているつもりだ

私達に、何ができる?





2時間あまり、モヤモヤを抱えたまま話した




でも

チビラのことをよく見てくれているからこそ、いろいろ考えてくださっているからこそ

親と同じように、将来に対する不安や焦りを感じてくれているんだろうな、と思った
   









2020年の6月29日

2020-06-29 18:48:00 | 日記つれづれ
今年も、無事に誕生日を迎えることができました



この歳になると身体に様々な変化が起こり、受け入れるのに戸惑ったりもしますが




チビラを神様(注:無宗派)からお預かりした以上
できる限り、元気で生きなければなりません




チビラが来てくれたから
私にも生きる意味ができました






思いの外、丈夫に産み育ててくれた母と親父にも感謝しています






そして



出会ってからずっと欠かさず、誕生日を祝ってくれる旦那にも感謝しています






仕事をし始めたことも、生き甲斐や張り、様々な出会いを与えてくれました





人生はどう転がるかわかりませんが

最期のときに




『ああ、面白かった』




と言えるように、日々を生きたいと思っています







お一人様時間

2020-06-27 19:58:00 | チビつれづれ
数カ月前まで
チビラが寝付くまでは横にいなければならなかったのだが


いつからか

『まま、ばいばい』

と、寝室を追い出されるようになった



こちらとしても
洗濯やら明日の準備やらやることはたくさんあるので、時間を貰えるのは有難いのだが


一通り終えて小一時間後、寝室に向かうと


暗がりで絵本を見ていたり、マットレスの下に潜り込んだりとやりたい放題


チビラなりに【お一人様時間】を楽しんでいるようだが

そのたびにベッドはめちゃくちゃ、おまけにぜんっぜん寝る気配なし…というのも困ったものではある





とはいえ

チビラも来年は中学生だし
私もお一人様時間が貰えるというのは、お互いにwin-winともいえる





だが


私が寝室に戻ると、秒で寝付くので

結局は待っているのかもしれない






どっちなんだよ



10㎝

2020-06-26 20:08:00 | チビつれづれ
最近チビラと、目線が合ってきた


私は身長160弱

チビラは150弱にまで伸びた


ちなみにパパが170弱なので、ちょうどみんなが10㎝ずつ違う






いつか

近い将来


チビラは私の背丈を超えていく



成長は嬉しいし、男の子だからそれはそうなんだけど



正直、不安もある



チビラだって、いつまでも子供ではない

それでも
知能や精神年齢は幼いまま、だ


世間の目は、だんだんと冷ややかになる



チビラ自身も
そのギャップに戸惑うだろう




まだまだやらなきゃならないことは、山ほどあるんだ