自閉ですが、何か!?

自閉症のチビラと摂食障害のかぁちゃとの赤裸々な日々

チビラのロングバケーション

2014-04-30 15:46:31 | 日記つれづれ
先々週あたりから鼻水が酷く
やがて咳をし始めたなーとおもっていたら
昨日の夕方から、チビラ発熱

朝は下がるが、昼過ぎに上がり出すいつものパターン
頻繁に計るも、上がったり下がったりを繰り返している

今年のGWは、大連休だわ(-_-;)


診察を受け、再びクラリスちゃんを処方された
吐かずに終わってくれると良いのだけれど…



夕方、保育園の家庭(玄関)訪問

玄関先で10分ほど立ち話(笑)

障害児の親として何を思うべきか

2014-04-29 10:01:21 | 療育つれづれ
先日、あるサイトで

『お子さんが支援学級へ通われている方、語りましょう』

というトピが立ち上がっていた


タイムリーに気になる話題だったので、スレを片っ端から読んだのだが

…やっぱり、世間は厳しい

大半は、『お互い頑張りましょうね』『障害児だからって偏見はもちませんよ』というようなコメントだったのだが
次第にそれに対して『偽善者』呼ばわりするコメントや
『そんなこという奴が偽善者』みたいな、『偽善者の擦り合い祭り』に発展していった


『障害者が頑張っている姿に勇気を貰います』→『上から目線!!』

『障害児と接することで、他の子供たちも思いやりを学び…』→『ウチの子は健常児の【教材】じゃない!!』

『障害児は可哀想』→『それが偏見や差別を生む!!』

『クラスの子に「お母さんに支援級の子とは遊ぶなって言われた」』


……胸がグリグリと抉られるようだった


思わずコメントを残そうかと思ったが
アタシ自身、何が正しいのかわからなくなってしまった



ひとくちに障害児といっても、その程度は様々で
普通級・通級・支援級・支援校…という進級先を、昔は就学相談員が決定していたものを
今は親が判断してよいことになっている

しかし
普通級に進学させて、学校側や保護者からあからさまに迷惑がられたり
支援級に入れたものの先生方の対応があまりにも粗悪で、やむなく支援校へ転入したり

…親とはいえどこが子供に適しているかや、どんな対応をしているかは
実際、入れてみないとわかりようがないのだ



アタシも今、迷っている

チビラにとって本当にいいのは支援校かもしれない
支援級に入って、親子共々傷つく覚悟もない

ただ
もしチビラに力があるなら支援級に通い
できるだけ普通の子に近い形で成長させたい思いもある


小さい頃と違って
チビラに対する世間の目も、少しずつ冷たくなってきたのは事実だ



コメントの一つに、障害児の母親のこんなつぶやきがあった


『かわいそう、っていうのが差別だ!って人がいるけど…障害児は本当に「かわいそう」なんだよ…』

巷はGW

2014-04-27 16:33:22 | 日記つれづれ
チビラの鼻水も咳も相変わらずだけど
昨日より少し、いいのかな

来週もなにかとバタバタあるので、熱が出なければいいな…と


ばあちゃんの方も、目は快方に向かっているようだ

骨折の方も順調に治ってきてるみたいだが
まあ、これからのリハビリが長丁場だからなぁ



チビラ一家は
GWの予定が全くありません


……パパ以外は、ね

どうにもやな予感

2014-04-26 18:08:12 | 日記つれづれ
ばあちゃんの目の手術の経過が思わしくない

なんでも、穴をあけすぎたとかで眼圧が下がりすぎて
術前よりも見えなくなっているのだそうで…

大抵は目薬の対処で落ち着くようだが
難しいとこだな



チビラもチビラで
鼻水と咳がだんだん酷くなってきた
食欲もだいぶ落ちている

なんだかいつものパターン(鼻水→咳→発熱→嘔吐→点滴→入院)…ぽいんだよな


明日は日曜日だし、そろそろ連休入っちゃうし

…困ったなぁ