自閉ですが、何か!?

自閉症のチビラと摂食障害のかぁちゃとの赤裸々な日々

人生激変…改めてチビラのこれまでを長めに綴る

2017-02-28 18:25:00 | チビつれづれ
昨日、『結婚したら人生激変~』という番組で
自閉症のお母さんに焦点を当てた特集をやっていたので、パパと興味深く観させていただいた


お子さんは、チビラと同じ8歳
4度の軽度障害ではあるものの、チビラと重なるところも多く(チビラは2度)
自分達の日常を見ているようだった


ただ
見ていて違和感があったのは

いろいろ理由はあるんだろうが、『お父さん』が顔を隠し、結局最後まで一切コメントすらなかったことと
彼女が保育園で、周囲に自閉症を隠そうとしていたこと

偏見なく接して欲しい、という気持ちはわかる
『障害児』ということで引かれたり、避けられたりするのは悲しいけれど事実だ

でも、やはり理解してもらわなければ居場所は得られない
なにより、お母さんがつらい思いをするだけだ

…見ている限りでは、『お父さん』も理解があるようには思えなかったが



ふと、思い返していた
『アタシはどこで吹っ切ったかな』、と

1歳を過ぎて言葉も指差しもなく、1歳半健診で発達障害を指摘された
その時はまだ『男の子だから遅いんだ』くらいにしか思っていなかったのだが
…もし本当に障害があるとしたら、今動かないで手遅れになるくらいなら取り越し苦労でもできることをやった方がいいのでは?と考え直し
市の相談員さんに定期的に診てもらうようになった

そのうち、自閉症の特徴的な行動(クレーン、視線を合わさない、オモチャでうまく遊べない、名前に反応しないなど)が見られるようになり
2歳半で療育病院の受診を勧められる

『ちいろば教室』を紹介されたのもこの頃だ


このあたりでもう、障害を受け入れるとか入れないとかいうよりは
『今、できることをやろう』ということで頭がいっぱいだった


週一回の作業療育、月一回の心理
ちいろば教室に10時~2時で通いながら、チビラは少しずつ成長していった

年中さんになる頃、チビラを集団の中で過ごさせたいと考え
いくつかの幼稚園に相談したが、どこも門前払い
保育園も難色を示す中、どうぞどうぞと笑顔で受け入れてくださる園に出会う

そこは理事長はじめ保育士さんたちも自閉症などの障害児に対して大変理解があり
なかでも副園長は本当にチビラを可愛がってくださった

そんな雰囲気の保育園だから子供達もチビラに偏見を持たず、世話をしてくれたり遊んでくれたり

チビラにとっても、集団の中で揉まれることはよい刺激になった…反面、ストレスも多かったろうな、と今は思う

年中、年長を少人数の障害児ちいろば教室と保育園の併用で過ごし
さて、進学…となったとき
やはり支援学級か支援学校かで散々悩んだ

たくさん相談したし、たくさん見学した
本当に本当に、散々悩んだ



昨日の放送でも、奥村佳恵さんが言っていたけど
『その子にとって、居心地のよい場所を探してあげること』
っていうのが、全ての基準なんだと
そういえば、先輩ママも同じ事を言っていた

体験入校を経て、支援学校を選択した



狭いながらもいろいろな選択肢があり
何が正解かわからず頭を抱えそうなとき
チビラにどう接していいかわからないとき

わからないんだから、人に訊ねた

アタシは自閉症の専門家じゃない
ましてや障害児の親の経験もない

だから、市の相談員さんだったり療育の先生だったり障害児のママ友だったり
パパとも、たくさん話した

パパの理解があったことは本当に大きい
アタシより専門家との接触が少なかった分、受け入れることには勇気がいったと思う
パパの両親も、本当に優しかった
一向に喋らない、構ってやっても喜ばないチビラを、それでも無条件に愛してくれた
親父も、我が子(アタシ)の時よりも真剣にチビラと向き合ってくれた



一人じゃ無理なんだよ
ど素人なんだから
毎年編成を変えながら『チームチビラ』を組んでチビラとみんなで向き合ってきた

そしてみんなで育ってきた






アタシが今、一番恐れているのは

親のエゴを知らず知らずにチビラに押し付け、無理を強いてストレスを与え
それが元でチビラが二次障害を起こすこと

もとからあるもんは仕方ない
チビラが生きやすいように、道を探っていくしかない
ただ、『こうなって欲しい』『もっと頑張って欲しい』と無理やり押さえ付ければ
精神的に爆発し、チビラは本当に行き場がなくなってしまう


以前、自閉症研究会の先生とお話しさせていただく機会があったとき
こんな話をされた

『学校へ行くようになれば、思い通りいかないことばかりでストレスは相当なものです。お母さん、どうかお子さんの味方であり続けてください。一番の理解者でいてください。【家庭】が唯一の【安心できる場所】、オアシスであるように』


チビラと一緒にいる時間
少しでも笑顔でいられるように

二人でゲラゲラ笑っていられるように


これからも、今できることを












トホホ…

2017-02-27 18:30:00 | 日記つれづれ
最近、小さい怪我をよくするアタシ
こっちが治ったと思ったらあっちが切れて
あげく、奥歯の被せが取れた
(;´д`)

あちこちが地味に痛い
40歳、なんだかトホホだ



チビラは朝からスマホで何十枚と写真をお撮りになるので、おかげで容量がパンパン
いちいち消去するのが日課となった

テレビ画面や出掛けていくパパ、アタシの後ろ姿、並べたぬいぐるみ、干してある洗濯物、車窓の景色…


自撮り(笑)


夢中になるものがあるのは、悪いことではないんですがね…


肉体改造

2017-02-26 18:30:00 | 日記つれづれ


パパ専用体重計を買いました(笑)
なんだかいろんな機能が付いてるみたい
…使いこなせるの…か…?




せっかく気温も上がったので、久しぶりに障害者スポーツセンターのプールへ
今年、初泳ぎ

相変わらず、潜ってんだか泳いでんだか溺れてんだか(笑)って感じだけれど
本人がなにより楽しそうなので、まあ、よし





障害【児】、である期間は、短い
障害【者】として生きていくのがずっとずっと、長い


可能性は良くも、悪くも、計り知れない


今できること、今好きなことを見つけ
それを全身で愉しみ、存分に伸ばして欲しい


その手助けをすることが親としてせめてもしてあげられること、だ

あたたかな時間

2017-02-25 18:03:00 | 日記つれづれ
午前中は放課後デイサービス『C』の保護者会へ


ほんっとに、素晴らしい放課後デイなのだよ、『C』さんは‼

スタッフの方々も身内が障害者である方が多数いらして、なによりも保護者と子供に寄り添ったサービスを目指して活動してくださる

子供たちのためにできること、そしてその先までを見据え
将来的なケアまで考えてくださる

あげくのはてには、様々な相談業務や事業まで拡大してくださるというではないか‼



決して大袈裟に持ち上げているわけではなく
本当にスタッフの皆さんが一生懸命に取り組んでいることがわかる

そしてそれは
デイサービスを利用している子供たちの笑顔からも、じゅうぶんすぎるほど伝わってくる


届かないとは思いますが
この場を御借りして厚く御礼申し上げます

どうぞ末永く、宜しくお願い致します(笑)



午後は久しぶりに亀戸のおばが遊びに来て



久しぶりにあたたかな時間を過ごした




チビラもアタシも
たくさんの人に支えられて生きている


障害者だからと申し訳なく感じさせられることもなく
周囲の笑顔と愛情に包まれている


それは本当に
有り難く、幸せなことだと思う


これから、たくさんの壁にぶち当たることだろう

それでも



感謝の気持ちを忘れなければ、なんとかやっていけそうな
そんな気がした


じいちゃん…

2017-02-24 18:20:00 | 日記つれづれ

向かって右から
『ちびらくん、まま、ぱぱ』
だそうです(笑)

…何気に似てる(^o^;)



日差しはとても暖かいが、風の冷たい一日


夕方、親父が遊びに来て
アタシがいない間にお菓子食べ放題

夕食の渾身の肉じゃがを半分も残しやがった(怒)
(*`Д´)ノ!!!

だから食わすなとあれほど…


仕方ないな
じいちゃんってのは、孫には甘いもんだ


お疲れ様(笑)