自閉ですが、何か!?

自閉症のチビラと摂食障害のかぁちゃとの赤裸々な日々

不安な冬

2020-01-31 19:28:00 | 日記つれづれ
ついに市販薬の力を借りる

熱はないのだが本当に普通に【風邪】を引いた感じ


おまけに、チビラの『かゆいかゆい』が伝染し
私も狂ったように体中が痒い




この冬は、いつにも増して怖い




チビラは今のところ元気

ただ最近、休みの日に体調を崩すことがたび重なっているので
週末が不安でしかたない



明日のデイサービス、チビラは『いく!!』と言っているけど

どうしようかな…




もったいない

2020-01-30 19:28:00 | 支援学校つれづれ
「学校では○○ですが、お家ではどうですか?」

「家では△△があって困っていますが、学校ではどうですか?」

連絡帳を通して、家庭⇔学校の連絡が密にとられている

毎日、だ


学校、家庭、デイサービス
情報を共有し、連携していくことが何より重要だ


たいていのことは、ブレずに共通しているが
チビラなりに過ごし方を変えているところもあり
ちゃんと使い分けているんだな、と妙なところで感心したりもする



チビラは
喋るようにはなったが、「お話し」はできない

『ねぇママ!!今日学校でね…』
などといった、他愛もない会話をしたことがない


ないものねだり、と言われるのは承知しているが

できる人は、もっと親子で【会話】してほしい



「親?…言ったって聞いてくれねぇよ!?」

職場で出会う子どもたちは、口々にそう言う

とても寂しそうだし、切ない






会話、しないなんてもったいない




もったいない



気合いで

2020-01-29 18:48:00 | 日記つれづれ
なんだこの暖かさは
寒いよりはいいけど体がついていかない…

チビラの『かゆい』は相変わらずだけど、湿度の高い日はいつもより少ない気がする


最近、歯をしーしーするような音を立てるのもブームで

あまりよい癖ではないので、その都度注意しているが直す気配はない




職場は欠勤の職員のため変更が多く、あっちもこっちも落ち着きなくバタバタ



終わって一息ついたら、何だか寒気がする

暖かいはずなのにな…怖いな…


帰宅後も悪寒が続いているが
極力気合いを入れ、熱は測らないでおく






何だかこのところ、嫌な【気】が満ちている気がしてならない


気合い…だけじゃ無理か…





映画【道草】

2020-01-28 19:28:00 | 支援学校つれづれ
映画【道草】 観てきた


知的障害のある数人の成年が、施設やグループホームではなく
親元を離れ、派遣介護の力を借りながら【ひとり暮らし】をしている姿のドキュメントなのだが 


大人になった彼らに、チビラが重なる

道端の草花や風の音にふらふらと気を取られていたり
急に大きな声を出していたり
人の食べているのを欲しがっていたり
同じ言葉を繰り返していたり
表情もあまりなく
叱られてもにやりとしてみたり
コミュニケーションが取りづらかったり


チビラの存在があるから、私にとっては彼らの振る舞いはあるあるに満ちていたのだが
こうして一歩引いて見せられると、客観的視点から感じる部分もあった


行動は脈略なく突発的
見た目には身体も大きく、年相応に成長しているし
介護の人とのやりとりも、周囲から見ると不可解

『怖い』と感じられても仕方ない

実際、自傷他害を抱えている人もいた



それでも
派遣介護士の見守りのもと、実家ではなく【ひとり】暮らしていく彼らはどこか解放感があった


順当に考えれば、親は最期まで一緒にいてあげることはできない

ずっとそばに、ずっと共に暮らしたいが
自分亡き後も、我が子の人生は続いていく

どこで、どのように生きていくのか
その【準備】は、親が元気なうちにしておかなければならない


もちろん、施設入所やグループホームが悪いわけではない

ただもし
自立とまではいかなくても、こんなふうに支援を受けながらでも
住み慣れた地域で【自分の暮らし】ができたなら

買い物をしたり、散歩をしたり、ある程度自分のペースで生活することができたなら



時折、本当に時折見せる彼らの笑顔に
今、私がチビラにしてあげられることは何か、考えさせられた


一つ言えるのは

今のうちに親以外の人の人脈、コミュニティーをしっかり形成しておかねばならない、ということ

チビラで言えばデイサービスのスタッフさんだったり、よく行く店の店員さんだったり地域の人だったり役所の福祉課だったり…






映画で取り上げられた成年の一人は

3年前、あの施設で被害に遭われていた方だった


事件を機に親御さんの考え方も変化し
施設に頼るのではなく、彼が彼らしく生きることのできる方法を模索しているとのことだった


息子さんにしてもかなり高齢(いうても私と同世代だが)であり、一から構築していくのは困難も多いだろうが

なにより、家族三人の笑顔が活き活きとしていたのが印象的だった




意思表示ができない?
意思疎通ができない?

そんなことはないんだ、ということを
どう伝えたら良いのだろう

わかりにくい部分はあっても
どの親御さんも、付き合いの長い介護スタッフも
彼らの意図をだいたい理解できるし、様々な形でコミュニケーションをとることができる


おそらく、この映画を観ても
身内でなければ、それはわかってもらえないかもしれない

でも


そんな日常を
少しでも知ってもらえたらと願ってやまない




まぼろし〜!?

2020-01-27 19:28:00 | 日記つれづれ
…昨日起きたことは、悪夢か幻か

今日のチビラは異様に元気



ありえないから!!
まだ何か起こる気がしてならない

頭がショック&パニックで、なんだか重い…










今夜から雪が降り積もるようです

仕事は休みなので助かるが、明日のチビラの登校は不明