がん患者の家族の思い

私は当事者ですが、

最近がん患者のご家族の立場の方と
話をする機会が重なり、
色々と感じることが多いのです。

患者の立場といえば、
オフ会でまっきーさん、はなさんと出会えたことで、
当事者とは違う、家族の立場の思いに
触れることができました。

それまでは、
患者＝メイン　みたいに思っていたのですが、
最近は、患者自身ならではの辛さもあるのだけれども、
家族の辛さはもしかしたら患者以上だったり
するのかも・・と思うことも。

患者に対して家族は不満をぶつけられないし、
悲しい顔もできないかもしれないし、
代わることができない辛さ、
心配で心配で仕方がないけれども
伴走するしかない。
本人の人生を決めることはできない。

患者はね、辛いことも多いけれども、
でも、皆が心配もしてくれるから。
患者は、わがままも言えるから。

今週、
妹を２年前にがんで亡くした５０代の女性、
奥さんが子宮がんの同期の友達、

そして、

２０代の妹が余命を宣告された３０代の男性後輩

いずれも家族側の方とたまたま話す機会がありました。

３０代の後輩は、妹のそばにいるために、
この春仕事を辞めて郷里に帰ります。

彼に、私もがんを手術し抗がん剤をしていたことを
伝えました。今元気な私を見て、
「本当によかった」と彼は言ってくれました。

彼の妹さんの話を聞き、なんだか話をしたけれども、
彼の心に届くような言葉をかけれなかった気がします。
私には、家族の思い側にたった言葉がかけられなかった・・。

遠くから、彼と妹さんのことも想うことしかできません。

２年前に妹さんを亡くされた５０代の女性は、
涙をためつつ、最後までわがままを言い続け逝った妹に
怒っていました。

家族の皆さん
別にいいんですよ、私達患者に不満をもっても。
患者本人にはぶつけられないでしょうが、
陰でたくさん、不満を言って怒ってください。
私たち、我儘だったりしますから。

今週は飲み会が３回。
バカ笑いもたくさんしたけれども、
色々と触れ合うこともできた日々を過ごせました。

今日は、久々の休みで、
娘と「ＬＩＦＥ」の映画を観てきました。
宣伝とは少しイメージの異なる映画でしたが、
地味に面白かったです(*^_^*)。


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震災復興支援「アースデイいわき」行ってきました

今日は、「アースデイいわき　in なごや」の
「手をつないでギネスに挑戦」！に行ってきました。
（愛地球博公園にて）

震災を忘れない！の願いをこめて、
１２００人で「手をつないで」ギネスに挑戦！

今朝の新聞で見て、「よし行こう～！」と
参加してきました。






残念ながら１２００人の人数が集まらず、
ギネス挑戦には至りませんでしたが、
福島の方の話をうかがい、
気持ちが同じ参加者数百人で、
手をつないで輪をつくり歌を歌い、
東海地方という遠い地からですが、
復興の願いを届けました。

１４時開催で、我が家は１２時に到着。
しかし駐車場が満車で停められず、
再度戻って交通機関で向かいました。
ということで、会場に向かうも車が停められず、
断念された方もみえたのでは、と思います。

神戸の震災の時は、
職場から支援参加に手を挙げるも、
２０代の女性はトイレ、着替え等で迷惑をかける
ということで参加が認められませんでした。

東北の震災は、震災１ケ月後復興支援の
第一陣ということで私も向かうはずでした。
しかし、行く３日前に家族が緊急手術・入院。
私は参加を断念。
そして、２０１２年の秋仙台に行くはずが、
今度は私ががんがみつかり抗がん剤中で参加できず。


いつもいつもお役に立てない私です。


何もできませんが、小さいことからですね。


娘も何か感じ取ってくれているとよいのですが。

次回またあれば、今度は１２００人達成できるといいな～～



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ハラハラの卒業式

少しお久しぶりです(*^_^*)。

なんだかバタバタ生活していました。

今日は、娘の卒業式でした。



卒業式だというのに、実は昨日まで学校を休む・・・・(^_^;)。
インフルエンザは陰性だったのですが、
月曜～水曜まで不調で、ヒヤヒヤでした。

昨年の３月と全く同じパターン～～（泣）。

昨年もこの３月、
ミュージカルの主役で、
有料で昼夜の部１０００人の舞台時に
インフルエンザとなり、
出番まで控室で熱冷シートを貼りつつ寝て過ごし、
３８度で舞台に立った娘でした。

今年も最後の最後で熱～～
卒業式危うし！でしたが、
なんとか今日は元気に出席できました！


娘「なんで大事な時にいつもこうなるんだろう・・」

地元の中学に進学しないため、
残りの学校生活がとても貴重で楽しくて・・・。
最後に休まざるを得ず可哀想でした。

しかし、大事な受験時に風邪をひかずに過ごせ、
それはラッキーだったんだよ★
と話をしました。
代わりに「合格」というＨＡＰＰＹを
頂いているのでね。

それに、昨年の本番も今日の卒業式も
ちゃんと参加できているのです。
感謝、感謝です。


今のところ、娘は「先生」になりたいそうです。
学校の先生も大好き★
塾の先生も大好き★

学校が楽しくて、「先生」になりたいと
思えるような学校生活を送ることができた娘は、
とっても幸せなのだと思います。

６年間お世話になりました。

この先も壁にぶつかりつつもよい学校生活が
送れますように。


私は、来週は飲み会３連チャン～～
今年度の締めくくりをしてきまーーす。

最近行った「猿カフェ」のパンケーキ。
幸せのクリームたっぷり(*^_^*)。




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がん患者と社会生活

私は、経過観察中の働くがん患者です。

１年半前に手術を受け、１ケ月程仕事を
休みましたので、当時一緒に勤務をしていた
同僚は状況を理解してくれています。

しかし、１年半も経つと、私の状況を知らない
人も当然あらわれてきます。

「ベテランにも関わらず重要な仕事を
回避している」という旨のメールがきました。

術前と術後では、仕事の量を８割にしました。
当然月収は５～６万円下がっています。
ハードワークの結果、がんになったとも
思っていますので、このままボチボチモードで
仕事をするつもりでした。
私の直上司も最近は容赦なく仕事を任してきますが、
根本的には理解をして見守ってくれています。

「４月以降ある役割の仕事を担当してほしい」、
というメールでした。
できれば、あと１年は８割程度の仕事量にして
いたいのです。

最初は、遠回しにお断りの返信を書いていましたが、
結局ありのままをお伝えすることにしました。

３回程しか会話をしたことない人に、
自分のことを伝えるのは正直抵抗がありましたが、
私の事情を知らないので、不満に思われるのも
仕方がありません。
仕事を減らして中学受験に熱中する母、としか
うつっていないですよね(^_^;)。

「悪性腫瘍で抗がん剤をしながら仕事をしていた」こと、
「３年が経過するまでは無理をしたくない」こと等
を書きました。

返事をみるのにとっても気が重かったのですが、
理解してくれるだろう・・・という期待もしつつ、
返信をみました。

はあ・・・・厳しい返事でした。
「それなら状況を皆に周知したほうがいい、
○○さん、△さん　この二人にはメールをするように！」
等々。二人ともほぼ知らん人ですよ・・・。
他にも厳しい言葉がいっぱい・・。
なんでこんなに冷たいのだろう・・と思えるような
悲しくなるような返信でした。

確かに、別の疾患を抱えて仕事をされている
方もたくさんいます。

だから、仕事に復帰しているからには、
我儘をいってはいけないのかもしれない・・ですね。

「がん」だからといって、甘えるな・・かな。

まあ、普通の人は、１年普通にしていたら、
完治と思いますよね・・・。

「治っているのに甘えている」・・・かな。
「迷惑かけるなら、仕事をやめろ」・・・かな。

また、胃が痛くなっちゃいましたが、
世の中、色々な人がいますからね。
確かに甘えてばかりではいけませんが、
（私なりには最近は頑張っているんだけれども）、
世の中の人全員に理解してもらうほうが
難しいこと！と思おう～～～！！
ふう～・・・・（溜息）


気分転換に、
少し前のＴＤＬの画像です。
３０周年のシンデレラ城～★



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