けーすけのアトピーのこと、その３

けーすけのアトピーのこと、その２ https://blog.goo.ne.jp/banbiblog/e/ed18f01143259edd4eae0e6eeb70b59d

 

１月末から脱ステ症状が始まって、３ヶ月半くらい経ちました。

わたしの見た目では改善している気がしません。
（本人の「良くなってると思う」で喜ばないようにしている😂）

相変わらず、夜になると身体がチクチク痛くて眠れずに（痒いわけではないみたい）、眠剤を飲んでも熟睡はできない。
恐れていた「田植え」も始まってしまった。

「セカンドスクール（３月末）までには治したい」
↓
「田植え（４月末）までには治したい」

と目標を掲げていたけれどそう簡単には収まらず。

たくさんメッセージをいただいたり、よく「脱ステ症状ってどういうこと？」と質問してもらうので、書きますねー。

けーすけは小さい頃からアトピーで、共働きの両親に代わって育ててくれたのは２人のばーちゃんでした。
ばーちゃんは、痒がる孫が不憫で大人用のステロイドをいつもけーすけに塗って、薬もいっぱい飲ませていたそうです。
（適量ではなく素人判断でステロイドを塗り続けることで「大人になってこんなに苦しむ」ということを知って欲しくて書きました。ズバリ薬害と思ってます。でも優しい人に育ててくれたばーちゃんには感謝しています♡）
大人になってもアトピーは治らず、どんどん強いステロイドになっていったことに危機感を感じて、ステロイドをやめよう（脱ステ）と思ったのが２７歳。

脱ステした時は症状が収まるのに丸一年かかったらしい。
でもその時のけーすけには「食事を気をつける」ことは全く念頭になくて、おそらく身体に悪いものいっぱい食べていただろう（なんせわたしと結婚するまで、柔軟剤の香料プンプンの服を着て、２０代は香水とかつけていたような人）から、今回は早く回復すると思いたい。

２７歳で脱ステしてからは一切、ステロイドを使っていません。
私と結婚してからすぐに、１ヶ月くらい脱ステ症状が出たのと（別居していたわたしには隠していたらしい）、途中で肌がボロボロになって滲出液が出て大変だったこともあったけど顔には出ず比較的早く回復した。

今回の「脱ステ症状再燃」は、ステロイドをやめてから１４年後。

半年前くらいから食事も気を遣っていたし（断酒、食べ過ぎないなど）一番時間にゆとりのある時期に悪化した。
何がトリガーになったのかがさっぱりわからず。
緊張感がなく「副交感神経が優位」な時だから起きたのかもしれない。
けど、だとしたら、今回症状が治まっても、また爆発を起こす時がくるかもしれない。

１０日間、わたしは、仕事もほぼキャンセルして、看護しかしていなかったけれど、さすがに全く収入がないのは不安。
去年の米の備蓄はあるから食べ物には困らないけれど、今年はけーすけ米も畑も断念した。
それは、来年の食料は備蓄できない（買うしかない）ということ。

一向に改善しないし、これは長期戦になるぞと思って、わたしは仕事を再開した。

家事と看護に加えて一人でキッチンカーや民宿をやるなんて無茶かもしれないけれど、「手伝うよ！」って言ってくれる仲間たちのお言葉に甘えて、みなさんの力を借りることにした。
（キッチンカーでは仲間たちがボランティアで手伝ってくれたよ。ありがとう♡）

身体は疲れるけれど、心は満たされる。
NK細胞はアップされるけど、命を縮める気もする。
このバランスをどう取るかが問題。

このまま一生、けーすけが仕事できなくなったらどうしよう？
わたしが働いてけーすけは扶養家族になるのか？
商工会に「個人事業主が働けなくなったら降りる保険ってありますか？入っていますか？」と聞いてみた（入ってもいないし、入っていても入院してないとダメらしい）。
障害年金ってどんな人がもらえるんだっけ？と調べたりもした。
「一緒に孫育てしたい」と夢見てたけど、それもできないかもしれない。
田舎の長男の嫁として、けーすけの代わりに草刈りや集落の集まりに出られる気がしない。
両家の親の介護と看護と家事と孫育てを全部をひとりでこなすのかな。

そもそもわたしはガンサバイバーでガンの再発リスクだってある。

負のスパイラルに落ち込み、不安で寝付けないこともあった。

こういう時、キッチンカーの仕事は私を救ってくれた。
わたしはひとりじゃない、支えてくれる家族や仲間がいると思える。
そもそも忙しすぎてくよくよ悩んでいる暇もなかった。
布団に入ると秒で寝ていたと思う。

ゆうちゃんに教えてもらった「アトピー夫と暮らしています」をメルカリで買って読んだ。

「本当にひどくなるまでパートナーにすら言いたくない」こと、
良くなってもいないのにポジティブな言葉を発したいこと、
体温調整ができなくて寒くて寒くて仕方ないこと、
死にたいくらいネガティブになってしまうこと、
けーすけと同じではないか。
この夫さんは、この本が出た段階ではずいぶん回復していたから、けーすけもいつか抜けられる気がした。

「寝不足＋引きこもり＋ほぼ寝たきり」なのに、田植えが始まったどうなっちゃうんだろう？
「朝８時に就寝、午後３時に起きる」暮らしなのに、朝９時から仕事開始なんてできっこない。
とお互い不安だらけで、けーすけも「怖いよー怖いよー」って言ってたけど、意外と
「仕事することで気分が上がる」ことに気付いたんだそう。人の役に立てる、仕事ができることは、何よりも本人が嬉しいんだね。

わたしが「この先どうなっちゃう？」って思っていた以上に、けーすけは「俺はどうなっちゃうの？」って思っていたんだろうね。
押井の里「自給家族」のことも、愛する旭のことも、ちんちゃん亭のことも、わたしよりも不安でいっぱいなのは当の本人だよね。

慢性的な睡眠不足は相変わらずだし、見た目もびっくりするほどだけど、前よりは笑顔を見せてくれることが増えました。

押井営農組合でけーすけをサポートしてくれている、ほんちゃん、はまちゃん、市川くんにも心から感謝してます。

けーすけの声を聴いて、姿（写真）を見て涙を流してくれる仲間もいて、「けーちゃんの力になりたい」って言ってくれる人もたくさんいて、けーすけは幸せものです。
たくさんの励ましの言葉や、施術やマッサージや、いろいろ送ってくれたり、差し入れくれたり、キッチンカーのサポートなどなど、本当に本当にありがとうございます！

まだ時間がかかりそうなので、わたしは自分のできる範囲で仕事をして、遊びにも出かけて、いつもけーすけの前では笑っていられるようにします。

……………食事のこと……………

食事療法に関しては、いろんな方のアドバイスが全くの真逆（「玄米がいい」vs「アトピーに玄米はきついから白米がいい」、「皮膚の再生には肉をいっぱい食べるといい」vs「腸で腐敗するから肉は食べない方がいい」、「このお水を毎日たくさん飲むといい」vs「腎臓に負担をかけるから水分は控えめに」などなど）なのと、前回は全く食事制限せずに１年で回復したので、

◯小麦はやめる
◯砂糖の代わりになるべくはちみつ（自家採取した日本ミツバチ）
◯切り干し大根などの乾物いっぱいの味噌汁を毎日作る
◯あずき入り玄米
◯１日一回は大根おろし
◯できるだけ良質なタンパク質（鶏ハムなど）にする
こんな感じでゆるくやってます。

 

……………ステロイドは使わないの？……………

脱ステ経験者やそのご家族から、ステロイドとうまく付き合うのもひとつだよ、と多くの方にメッセージもらってます（ありがとう♡）。
今現在はステロイドを使うつもりはないみたいだけど、「こんな風に何度も再燃するならステロイドやめた意味ないよね」とも思っているようです。

 

……………おまけ……………

先日の「福蔵寺 ご縁市」で歌わせてもらったkecoticoの「あなたに捧げるうた」は、けーすけと結婚する時にわたしがサプライズで歌ったもの。
この歌は自分への戒めとしてもいつも歌うようにしています。
今こそ自分に必要な歌。

「あなたに捧げるうた」
あなたからのギフトはあふれんばかりのやさしさでした
寂しかったわたしに寄り添い光を灯してくれました
一緒に見た景色 食べたもの 新しい景色やつながりも
どの瞬間もどの思い出もわたしの宝になりました

これからの人生を手を繋ぎ歩いてゆきましょう
たとえどんな試練があっても この手にぎって離さないで
幾重にも重なってく 日々の暮らしの積み重ねは
きっとかけがえない２人の絆になってゆくことでしょう

あなたが大切にしているもの そばにいる人への想い
「出逢ってくれてありがとう」っていつもわたしに言ってくれました
美しい夕陽 おいしい水 真っ赤な紅葉 鳥のさえずり
あったかい家族と仲間たちに 支えられ大きくなりました
あなたを育んでくれた なに一つも欠かせないもの
一生かけてふたりで恩返しをしてゆきましょう
喜びも悲しみももうひとりのことじゃないから
これからいつも寄り添い大切に紡いでゆこうね

サブスクでも聴けます。
Apple MUSICでしたらこちらから。
https://linkco.re/XBrgUX8B?lang=ja

Liveの様子はこちら（2022.5.5）
https://fb.watch/cRAd6DbWmR/