アジサイの花が咲くまで

土に触れてはいけないとは言え、花がないのは寂しいので、

ダンナが自宅に帰った折、紫陽花の鉢を一つ持ってきてもらいました。

 

でも

鉢植えは全て挿し木で増やしたもので

今季、花が咲きそうなものがなかったという事で

葉っぱだけの鉢を持ってきてくれました。

そうだった。

挿し木が大きくなって花がつく頃には全て地植えしていたのを忘れた。

鉢植えは幼木ばかりなのだ。

 

母の日が近くなった頃に、

あちこちの店先に沢山のアジサイの鉢植えが並んでいました。

新種の珍しい花が多くて一鉢欲しくなったのですが、

値段を見てびっくり！

どれも5,000円前後なのだ。

高額の医療費に喘いでいる今の私には

いくら好きでも花に出せる金額ではなかったので、、、、、

今年は挿し木の葉っぱだけを鑑賞して成長を見守ることにします。

 

鉢の表面から土の飛散を防ぐため、

ヤシの繊維を買ってきて土の表面に置き、

針金をU字にして刺して固定しました。

これなら土に触ることも飛散の心配もない

 

こんな感じで。

 

挿し木して2年目か3年目、品種もわからない。

来年か再来年、どんな花が咲くかな

 

今より元気になって花を見ることができるかな？

もう少し筋トレを頑張らなければ

 

つばさフォーラム Web配信

新型コロナの影響で

つばさフォーラムの開催が中止されていましたが、

今週土曜日にWeb配信されることになりました。

今回のテーマは　「血液疾患～基本理解と診断からの過ごし方～」

つばさフォーラムでは色々な病院や医師の話が聞け、

また経験者のお話などもあって毎回参加したいのですが、

地方に住んでいると交通費、宿泊費などが結構な負担となり、

現在、医療費特に薬代と

自宅を出てアパート生活をしている私にとって

Web配信はとても有難いことです。

移植後のケアや移植体験者の方たちの話を参考にできればと思っています。

詳細はつばさのホームページ　つばさのひろば　で。

フォーラムとは関係ないけど、

土に触ることを禁止されている私の家庭菜園

牛乳パックで豆苗栽培。

スーパーで買ってきて摘み取りながらまた新芽を伸ばす。

三回摘み取るともう新芽は伸びません。

豆は残っているけど栄養分が尽きるのかな？

そうなったところでまた新しいのを買ってくる。

ささやかな家庭菜園です。(^-^;

カロナールは万人向け

処方箋を持って薬局へ行きました。

 

薬剤師

「カロナールが出ていますけど、解熱ですか？沈痛ですか？」

私

「度々頭痛が起きるので沈痛のためです。退院時に病院でもらっていたのが切れたので。」

薬剤師

「効きますか～？？？？？」

私

「あまり効かないんですけど、飲まないよりはマシみたいなので。」

薬剤師

「でしょうね！　カロナールは赤ちゃんから高齢者までどの年代の人にも処方できる、

　いわば万人向きの薬なので副作用は軽いけど、効き目も強くはないので

　あまり効き目がないのであれば先生に言ってもう少し強い薬を出してもらったら？」

私

「先生には別の薬をと言ったけど、カロナール以外はダメだって。

　市販の薬も飲まないように言われました。

　たぶん、免疫抑制剤やステロイドとの相性か何かあるのかなと思うんですけど。」

薬剤師

「それなら仕方ないですねぇ。」

 

今日も朝から軽い頭痛発症。

寝込むほどではないけれど、早めのカロナールするかどうか迷ってる。

外来7回目

退院後の外来通院がもう7回目。

あっという間だ。

やや不良な体調と同居しながらメリハリのない生活をしているのだから

もっと時間の流れをゆっくりと感じてもいいはずなのに

早い！　

 

外来は歯科で口中清掃のあと、血液内科受診。

結果はほぼ横ばい。

前回からの2週間で頭痛は6日間、ほかにも発疹や痒み、胃腸の不調が数日続くなど、

GVHDと思われる症状が出ているので、

免疫抑制剤（プログラフ）とステロイド（プレドニン）は今回も減量なし。

しばらくこのままでいきましょう　とのこと。

コロナが終息してもまだまだ自粛生活しなければならない。

 

私の移植は

HLAの型がドナーさんとフルマッチではない（一座違い）こと、

移植の方法が造血幹細胞移植であることから

GVHDは出やすく、しばらく続く可能性があるとのこと。

GVHDで体調が優れないのは辛いけど、

半面、GVHDを残すことで再発防止に役立つこともあるので

GVHDを完全に無くすことなく、しかも酷くならないように

血液検査の結果を見ながら薬で調整するそうだ。　0.2mg単位で。

 

まさに　医者の匙加減　だ。

 

頭痛が頻繁で退院時にもらった薬（カロナール）を切らしたので

再度処方をお願いした。

あまり効かないけど、飲まないよりはいい。

多めにもらってきた。　

 

 

 

くちどけいちご

抗がん剤投与後は味覚障害が顕著に現れて、

今もまだ少し残っている。

 

入院中は苦くて超不味いと思えたアイスクリームが

最近は美味しく食べられるようになってきた。

バニラやクリーム系はやや苦みを感じるものの

美味しさの方が勝ってきた。

 

数個買ってきてもらったアイスクリームの中に

初めて見る商品が・・・・・

 

いちごを加工してクリームと合わせたものを想像しながら開けてみると

 

いちご　そのものでした。

少し甘みを加えて冷凍したもの　美味しい

苦みを感じない。

ひんやりと気持ちよく、ほんのりと甘く、一袋では足りない

 

 

味覚障害が酷かった頃も、これなら食べられたかも

と思えるけど、

移植直後は　いちごは許可されていなかったかも

白血球がある程度上がってきてから許可されたと思う。

 

移植直後の病院食は各皿は蓋ごとラップでぐるぐる巻きにされて

レンジで加熱されて熱々のものが出され、

看護師さんがその都度ラップを外してくれていたけど、

 

その時点で漂ってくる匂いがとても辛くて

食器の中にどんな料理が入っているのかきちんと見たことは全くない。

一度くらいはもしかしたら見ているかもしれないけど

記憶に残っていない。

 

調理してくれた方々、

毎回お膳を運んでラップをとって、お茶を入れてくれていた看護師さんたち、

本当にごめんなさい　<m(__)m>

随分と食品ロスとまごころロスをしてしまいました。

でも

どうしても、どうしても食べられなかったのです。

 

久しぶりに　美味しい　と思わせてくれた感動のいちごから

逆に食べられなかった頃を思い出してしまって話が違う方向に行ってる

 

移植して今生きているだけでも感謝　のはずなのに

 

美味しいものを美味しく食べたい、

海鮮、半熟卵、生クリーム、漬物が無性に食べたい！！！

（禁止されると余計に食べたくなる）

 

食への煩悩が以前よりも増している　

慣れないウィッグ でも・・・・・

今日、池江璃花子さんが現在の頭髪の様子を公開していましたね。

まだ短いけどきれいな黒髪が頭全体を覆っています。

顔立ちが綺麗な方だから

ロングのウィッグも短髪の地毛も似合っている。

 

私はといえば、

まだ新しい毛髪は確認できていない。

抗がん剤でほとんどの毛髪が抜け落ちたけど

必死で頭皮にしがみついてこれまで残っているのがいくらかはある。

が、それから伸びるでもなく、

薄い黄色の細った毛がフワフワしている。

 

家の中では頭もスッピン！

宅配が来る予定がある時は薄い綿の医療用帽子、

散歩や買い物、通院時は少し厚めの綿帽子を被る。

 

退院後しばらくしてウィッグを買ったものの

オーダーメイドではないのでしっくりこない。

それでもせっかく買ったのだから少しずつ慣らそうと

外出時に数回被ってみた。

なぜかウィッグ使用の日はいつも風が強い。

 

脱げたらどうしよう

 

ずっと気になって頭を押さえること度々！

落ち着かない。

 

人目も気になる。

一目でウィッグとわかってしまうかな？

ずれてないかな？

生え際がどんどん上がっていくような？

 

落ち着かない。

 

ウィッグを付けて近くのドラッグストアへ行った時、

レジの人が「良かったら使ってみてください」と化粧品の試供品を入れてくれたのですが、

帰宅後よく見ると

 

La Sana  という　ヘアエッセンス　

という事が二度あったのです。

 

注視しなければウィッグに見えないのか。

今時、脱毛していなくてもおしゃれでウィッグを付ける人も沢山いるから

そう気にしなくてもいいってことか・・・・・。

 

頂いたヘアエッセンス、

新しい髪の毛が伸びて使い心地を試せるのはいつのことだろう

1年先か、2年先か・・・・・

 

私の年齢や体力などを鑑みると

移植をしてもその後複数年の生存を望める確率は

かなり厳しい割合を告げられている。

 

でも

 

それでも少ない生存率に望みをかけて移植を受けたのだから、

 

La Sana　の　ヘアエッセンスが使えるほどに頭髪が伸びるまで

元気で過ごせることをとりあえずの目標としておこう

 

池江さんのような若さも美貌も体力もないけれど

ポジティブな姿勢は見習いたいね。

 

 

 

 

 

 

見られた！

お昼過ぎ　玄関のチャイムが鳴った。

今日は娘が食品を買って届けてくれることになっていたので

躊躇なくドアを開ける。

 

そこには孫（幼稚園児）が立っていて

 

私の顔を笑顔で見上げたが・・・・・

 

すぐに怪訝な表情に

 

そこで気づいた私。

帽子を被らないで出てしまった

退院後、何度か孫と顔を合わせているが

いつも医療用の綿の布帽子かウィッグを被っていたので

脱毛した頭を見せたのは初めてなのだ。

 

「病気でキツイお薬を使ったせいで髪の毛が抜けちゃって

ハゲばあちゃんになっちゃった」

と言ったら笑って

「ハゲばあちゃん！」と返してきたものの

よく理解できていないようだったので

 

「今日は暑いから髪の毛を脱いじゃった！」

と言ってウィッグを見せた。

「〇〇も暑ければ脱いだら？」と言ったら

おもむろに頭に両手を添えて頭皮を持ち上げていたが

「脱げないよ」

真剣にやっている

 

「そっか、脱げる人と脱げない人がいるからねぇ～、

　暑くても脱げない方がいいよねぇ～」

と言ってはみたけど・・・・・本気で聞いてしまったかなぁ？？？？？

今度会ったら、嘘だよと訂正しなくては

 

これからますます暑くなる。

たとえコロナが収まっても

免疫抑制者の私、

散歩や外出時は、ウィッグか帽子を被ってマスクも必需。

体力増強しないと乗り切れないなあ

 

 

 

 

 

 

 

 

頭痛に効かないカロナール

またも頭痛襲来。

今月に入って2度目。

11日の夕方から始まり4日目の今日になってやっと起きて過ごしている。

 

しかも今回はかゆみを伴う発疹が出て、

先端がギザギザの爪で掻いたために

背中にいくつかの引っ掻き傷ができたみたい

 

入院中から頭痛は度々発症していたので

カロナールという解熱鎮痛剤を処方してもらっている。

が、

効き目が弱い　

飲まないよりマシ・・・・・なんだけど

頭痛が出るたびに3日は寝て過ごしている。

 

他の薬を処方してもらうか

市販薬を飲んでもよいかと聞いたら

 

ダメだって

 

数種類の薬、特に免疫抑制剤を服用しているから

それらの薬との相性を考えるとカロナールが最適ってことか？

（他のブロガーさんのブログでもカロナールの名前はよく見かけますね）

 

移植後　頭痛の発症は頻繁になってきたので

これもGVHDなのかも

 

カロナール　という名前は

軽くな～る　を捩って付けたのでは？と思っているんだけど、

もっと軽～くなるように改良して欲しい～

 

 

 

池江璃花子さんの頑張り

先日、

NHKスペシャル「ふり向かずに 前へ 池江璃花子 19歳」が放送されました。

骨髄移植をした人、これからする人、迷っている人、そして彼女を応援する人、

沢山の人が彼女の今に注目したことと思います。

 

入院中に10㎏以上の体重減少があったとかで

手足がとても細くなったように感じました。

それでも筋トレを頑張って

今では懸垂ができるまでに

凄いですね！！！

 

努力と若さの賜物ですね。

 

私が入院中にお世話になったリハビリ担当のおじさん曰く

「筋肉量で予後は大きく左右されるから退院後もウォーキングやダンベル、スクワット、

　腕立て伏せなどをできるだけ続けるように」　

 

池江さんと比べればはるかに高齢の私。

彼女のような本格的な筋トレはできないけれど、

軽くても、少しずつでも、、継続することが大事

頑張ろう。

 

余談ですが

園芸を禁止されている私ですが

花か緑を身近に置きたくて

近くのホームセンターで多肉植物を買ってきました。

土を入れてないので大丈夫かな　と思って買ったのですが、

大事をとって戸外へ置くことにしました。

名前がわからないのでこれから検索。

 

 

血液型と性格

移植から3か月余り。

血液型が変わって3か月余り。

 

もう体中に新しい型の血液が行き渡っていると思うけど、

性格の変化は感じません。

 

やはり血液型と性格は無関係なのかな。

 

それとも

GVHDが続く間は　まだ新しい血液型が体に馴染んでないのかな？

 

不思議がいっぱい　人体　血液　骨髄　

 

今日もドナーさんと献血してくださる方々に感謝

 

骨髄のドナー登録、献血にご協力ください。

 

ネコの散歩

抗がん剤やステロイド剤の影響で筋力が落ちているので

体調が良ければできるだけ散歩をするのですが、

朝、5：30から6：30頃は犬を散歩させる人、数人に出会います。

 

免疫抑制剤を使っている間、

動物に触ることは厳禁なので

すれ違う時はできるだけ近づかないように注意していますが、

元来動物好きなので

ワンちゃんと目が合うとつい笑顔になってしまい、

ワンちゃんの方から近寄って来ることも

 

散歩の度に必ず数頭の犬には出会いますが、

 

二度ほどネコの散歩に出会いました

 

ワンちゃん達のような可愛い首輪やリードではなく、

ニャンコの体にロープをたすき掛けにして

おじいちゃん（？）がロープの端を持って歩いています。

初めて見たときはちょっと驚きでしたが、

微笑ましい光景。

 

写真を撮りたかったけど

声をかける勇気がなくて・・・・・。