10月の検診②

次回は1月に。レントゲンとか心電図などの検査が入ります。

 

あ、3年になるんですねえ。

 

はい、3年経ちますねえ。　

 

移植前に

　65歳まで生きるのは難しいと言われたんですけど・・・・・　

　今年65歳になりました

　50代、60代の患者だと移植するかどうか迷う人が多いみたいなので

 

　迷っている人の良い参考になれるように

　少しずつでも頑張って長く生きられたらいいなと思っているんですけど。

 

そうですねえ。

　結構多いんですよ、移植を選択しない人。

 

そうなんですかあ　高齢の場合はリスクが大きいから躊躇するんですねえ。

 

 

 

来年1月半ば、移植から3年経過、そして4年目へ。

ドナーさんはじめ多くの方の協力を得てここまで生きて来られたけど、

退院後は一度も入院することなく過ごしているけど、

GVHDとの共存はやっぱりしんどい。

味覚障害、胃腸障害で食べたいものを満足に食べられない、

体力が無い、

 

移植してよかったのかどうか、

私の中では

まだ答えが出ていません。

が、

もう少し元気な日々が過ごせるようになったら

絶対移植するべき！！という思いに変わると思います。

　

 

　

 

 

１０月の検診①

3か月振りの検診。

久し振りにマーカーはWT-１＜50　で陰性。

血球も基準値内。

腎臓の数値（クレアチニン）がやや増えているけど

心配するほどではない。

8月から9月にかけてGVHDを抑えるためにステロイドを増量したり、

吐き気止めを何度ものんだために上がったのだろう、とのこと。

 

自宅から病院が遠くてGVHDが酷い時は病院まで来る体力が無いので

自分の判断でステロイドを少しずつ増量したり

吐き気止めを複数回服用したことを報告したところ

「自己管理出来ているのであればステロイドを多めに出しておきます」

ということで、１ｍｇに加えて5ｍｇの錠剤も処方してくれました。

５ｍｇまでなら自分でコントロールしてもよいという許可を得たので

ちょっと安心。

ではあるけど・・・・・

 

結局ステロイドの減薬がうまくいかないということなので・・・・・

一度は一日１ｍｇまで減量したのに、今は２～５ｍｇに戻ってきた。

移植後1年くらいでステロイドを卒業して、2年後には免疫抑制剤のプログラフを卒業！

という理想は完全に消えてしまった。

 

プレドニンやプロフラフで免疫を抑えている間は

コロナや諸々の感染症の脅威から逃れられないということなので

これからもずっと行動制限が続くことになる。

末梢血幹細胞移植のメリット・デメリット

先日見たYouTubeのつばさのセミナーによれば、

末梢血幹細胞移植は骨髄移植に比べて、

生着は早いが、慢性的なGVHDが続く人が多いとか。

私は末梢血幹細胞移植。

GVHDがずっと続くってことか？

2年くらいで薬にさよなら出来ると思っていたけど、全くその気配は無し。

薬で生かされている状態がこの先も続きそう。

移植を選択したのは自分だから、仕方ないけど。

宣告された余命よりも長く生きていることに感謝ではあるけど、

時々は頭痛も下痢も吐き気も息苦しさも

何の心配も無く動き回ってみたいね。

贅沢すぎる？

人間、一番の贅沢は健康！　ですね❣️

骨髄異形成症候群と急性骨髄性白血病（つばさチャンネル）

YouTubeのつばさチャンネルに

9月3日配信のセミナー「骨髄異形成症候群/急性骨髄性腫瘍」

がUPされました。

生配信を見ることが出来なかったので

本日視聴しました。

 

骨髄異形成症候群に特化したセミナーは少ないので

興味を持って見せて頂きました。

骨髄異形成症候群と急性骨髄性白血病の違いや

造血幹細胞移植について、かなり分かりやすく説明されています。

どの先生もゆっくりと聞き取りやすいお話でした。

（弘前の山口先生のちょっとなまりがある優しい話し方は癒しでした）

MDS（骨髄異形成症候群）が発覚後、

これまであらゆるサイトで情報を探し、

つばさフォーラムの会場へも何度か足を運び、

発症のしくみや治療、予後について何度も見聞きしてきました。

それでも、

講演される先生が変わると説明の仕方もそれぞれで、

改めて理解することがあったり、

新しい情報があったり。

 

患者や家族からの質問コーナーもあり、

共感すること、新たに知ることなどあって

とても役立ちます。

 

また治療に加えて日常生活についても相談したい方、

例えば障害年金、就職や離職に関することなどの

相談窓口の紹介もありました。

先日このブログでも紹介した「がん情報センター」

他にも「がん相談ホットライン」　「つばさ」　など。

 

「がん相談ホットライン」の荒木さん曰く

血液がんは他のガンに比べて患者数が少ないため

ホットラインの担当者の中には血液がんには疎い人もいます。

もしその時の会話で納得がいかない場合は諦めず

何度でも繰り返し電話してくださいとのことです。

 

11月には東京でMDSフォーラム

「疾患解明と治療法最前線を学ぶ・骨髄異形成症候群（MDS）」が開催されます。

 

まだMDSが完治する治療法はないそうですが、

それでもその方法が見つかる日が遠くないことを願って

 

WEB配信もありますが、出来れば東京の会場で直接話を聞きたい。

その頃、体力と旅費にゆとりがあれば・・・ですが💦

がん情報サービス

暑さと寒さが日々極端で体が適応できません。

体調は大波・小波・・・・・

 

先日、NHKの「あさイチ」で紹介された

「がん情報サービス」

 

今日ホームページを開いてみました。

国立がん研究センターが運営するサイトで

各種のがん、

MDSや白血病などの血液がんに関しても出ています。

 

患者の立場、家族の立場、お金のこと、治療やセカンドオピニオンのこと、相談窓口の紹介、

諸々の情報をとても分かりやすく掲載しています。

 

疑問や不安を持っている患者や家族にとって

とても良いサイトだと思いました。

 

私は病名を告知されてからこれまで

セカンドオピニオンとして活用させて頂いたのは

「つばさ」のフォーラムや市民講座でした。

多くの病院の専門医の話を聞けたことで、

リスクが大きい移植を決心することができました。

 

「キャンサーネットジャパン」も色々な情報を発信しています。

 

最近気付いたのですが

ブログの他にTwitterにも沢山の患者さんの投稿がありますね。

同じ病気の人からの情報を求めたり

日々の療養の辛さを吐き出したり。

 

血液がんを宣告されると

余命、高額な療養費、家族のこと、妊孕、など

 

困る事、不安な事、

当事者でなければわからない事柄が次々と出てきます。

 

そんな時、自分だけで悩んで落ち込むのではなく

少しでも不安を解消して前向きに治療できるよう

色々相談機関があることを思い出してくださいね。

（＊Twitterには稀に心無い返信もあるようですが、暖かいメッセージの方が多いです）