骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

猛暑で?息切れ切れ

2018年07月22日 | 日記
猛暑が続いて

暑いと言うのも声にならないくらい 息切れ切れ。
ここ数日、ほとんど口呼吸、肩で息してる感じ。

暑さのせいだよね?
ヘモグロビンが極端に下がった訳ではないよね!?
そう、これはきっと暑さのせい。

自問自答の毎日。


で、この暑さの中での災害復旧は大変!どころじゃないよね!!
暑さの上に、乾いた土砂が埃となって舞い上がる。

そういうところへ出向くボランティアの人たちには頭が下がります。
ボランティアの人たちの敵は暑さと埃だけではない。

若い女性ボランティアは土中から出てくる生物に驚かされるとか。
「キャー! ミミズが!!」  「キャー! カニさんが!!」 てな具合に。

それでも逃げ出さないで頑張ってくれている。

私の友人宅や同級生の実家など、土砂や木が流れ込んで住めなくなっているというのに
私は何も手伝えないもどかしさ。
ごめんね~。

久しぶりに会う人からは
「元気そうだね!」と言われる。
「そうでもないんですよ」と答えるけれど
その都度「いやー、元気! 元気!」 と言われてしまう。
ぽっちゃり体型は重篤な病気でも病気には見てもらえない。
喜ぶべきか、悲しむべきか・・・・・。(^_^;)

先日、同じ地区に住む方が熱中症で亡くなりました。
自覚症状が軽くても突然重症化してしまうことがあります。
被災された皆様、ボランティアの方々
熱中症にならないようご自愛ください。
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ヘルプマーク 2

2018年07月15日 | 日記
先日のヘルプマークの記事に対し頂いたコメントで

NHKの 「あさイチ」 で紹介されていたとの情報を頂き、
「NHK あさイチ ヘルプマーク」で検索すると
YouTube で見ることができました

【低容量】NHK「あさイチ」知っておきたい!ヘルプマークと見えない障害 2018/07/11 8:15~

あさイチホームページより「知っておきたい!ヘルプマークと見えない障害」

詳しく説明されており、私が知らない情報もありました。
赤字に白の十字は助けを必要としていることを表し、
ハートマークは助ける気持ちを意味するそうです。

他にもYouTubeで「ヘルプカード」を検索すれば
紹介ページが沢山あります。
中には心無いコメントが付いているものがあり、
気分を害することもありますが・・・・・。



いろいろな番組で周知され、早く全国の都道府県で配布されるといいですね。

でも周知されると、

誰でも受け取りが可能なので
「健常者が持って優先席に座る」など
悪用されることが無いよう願いたいですね。
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ヘルプマーク(ヘルプカード)

2018年07月13日 | 日記
ヘルプマークをもらって来ました。
各自治体が発行していると聞いていましたが、まだ全国に普及している訳ではないようです。
今年になって市の広報を見て発行していることを知ったので、我が市は始めたばかりかも。。

私がヘルプマークの存在を知ったのは、骨髄異形成症候群の小崎(崎は異体字だと思いますが、変換しても見つからないのでこの字を当てます。すみません。)さんという方が普及に努めているという記事に依ってです。
NHKの「生さだ(略称)」の番組中、投稿はがきで紹介されましたが、さだまさしさんはそれまでヘルプマークの存在を知らなかったと言ってました。
全ての自治体で発行されている訳ではないようで、まだあまりメジャーではないのですね。
外見ではわからない障害や病気を持つ人、初期の妊婦さんなどに適用されます。
私は市役所の窓口で頂きましたが、名前と住所を聞かれた他は何も聞かれず、また書類も不要でした。
ストラップがついたシリコン?の赤いマークと名前や病名、症状、必要な薬などを書き込むカードと自由に書き込みができる罫線の入った小さなシールと説明書がセットされていました。

できるだけこのマークのお世話にならないよう頑張りたいですが、弱者なのに外見は元気に見える人たちのために、一日も早く、全国にヘルプマークが普及し周知されることを願います。

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豪雨お見舞い

2018年07月07日 | 日記
数日の雨、
洗濯物が乾かなくて困りますね!

という会話は一昨日まで。

昨日からは洗濯物どころではない、人の命が!


豪雨による被害が沢山出てますね。
こんな時、病気の人、老人、乳幼児は特に大変ですよね。
被害に合われた方々にお見舞い申し上げます。

日本中、多くの地域で一斉に災害が発生すると避難者への援助もままならないことでしょう。


で、この町も例外ではなく
昨日から避難準備情報が出ています。

家の近くの道路には泥水と石が流れて川と化し、通行止めになっています。
もし避難指示が出ても、我が家にはワンコがいるから指定の避難所には行けないかも。

とりあえず準備はしておこう。
着替えと水とパンと懐中電灯、電池、ドッグフード、
そして息苦しい時のための携帯酸素缶。

それにしても
本気で避難準備は、人生60年で初めてのことかな。
子供の頃、一度だけ床下浸水があったかも。
でも避難はしなかったなあ。

娘が住む町では避難勧告が出てるけど、
雨の音が大きくて、防災の放送の内容が聞き取れないとか。

いろいろな手段で早めに情報を得て
皆様、ご用心を。

今、とりあえずは災害から命を守る事。
MDSで死ぬのはいつ? って問題は後回しの状況です。

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予後の確認

2018年07月03日 | 日記
検診時、以前から少し気になっていたことを質問してみた。

私「この病院へ最初に来たとき、あと5年生きるのは難しいと言われましたよね⁉️」

医師「あくまでデータに基づいてのことであり個人差もあるので、甘夏さんがこのデータと合うかどうかはわかりませんが。」

私「それよりも早いかも知れないし遅いかも知れない、ですね。 で、その5年は何もしなかった場合? それともあらゆる手を尽くしての場合?」

医師「病気がわかっていて何もしないで放置することは先ずないので、できるだけのことをやった上でのデータです。」

私「ですよねぇ~。(^_^;) 実は今、身近に90歳代後半の高齢者と末期ガンの高齢者がおりまして、できればその人たちを送ってから私も逝きたいのですが。」

医師「そうですね。できるだけ順番に逝きたいですよね」

私「私が先に逝くと後の人たちが困るので、何とか順番に逝けたらと思っているのですが……。 あっ、でも決してその人たちに 早く死ね❗ と言ってる訳ではないですよ‼️」

一同 爆笑😆。
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