台風14号の強風圏にすっぽりと入っています。
大雨も間もなくやって来そうです。
歴史上に残るような強くて大型の台風。
大きな被害が無いよう、
そして、移植や輸血を受ける人たちに影響しないことを願っています。
随分と久しぶりの投稿になりました。
暑い暑い夏の間、頭痛と下痢のGVHDの症状が続いていましたが、
お盆ごろから頻度を増し、
9月初めには嘔吐を繰り返すようになり
食べれない、眠れない日々が続きました。
病院へ行く力も無いので
自分で様子を見ながら徐々にステロイド（プレドニゾロン）と
一昨年の酷いGVHで受診したときにもらっていた吐き気止め（プリンペラン）を徐々に増量し、
多い時で、ステロイド1日5mg、吐き気止めを4錠服用しました。
（前回の受診でステロイドを余分に出してもらっていてよかった！）
それで少し改善し、数日振りにおかゆを口にし、
翌日には頂き物のぶどうを食べて・・・
ぶどうって回復力が凄い！
ブドウ糖は点滴じゃなくても食物で摂取できるんですね！
紙に書いて切り抜いた人型のように、
ヘロヘロのペランペラン状態だったのが短時間でシャンとしてきました。
まだ元気になったとは言えないけれど
洗濯と食事の支度程度はやっています。
頭痛と吐き気の両方が3日以上続くと本当にしんどくて
仕事も出来ない、家事も出来ない、
ただ寝てうなっているだけ、
ただ生きているだけの自分が情けなく・・・
ドナーさんはじめ協力してくれた人たち全てに申し訳ないけれども
この歳で移植して生きる意味があったのかなあ・・・？
と、思ってしまうことも。
（少し元気になると忘れてしまうけど (^-^; ）
一方で
最近 Twitter を見るようになって
血液がんで苦しむ人たちの投稿が沢山あることに気付きました。
移植を迷っている人、
再移植を諦めた人、
AYA世代、
患者家族の苦しみ 等々
GVHDとずっと付き合うのはしんどいけれど
1座違いとはいえドナーさんが見つかり
良い医師と医療スタッフに恵まれた中で移植を受け、
その後は入院することもなく家で過ごせる有難さ
Twitterの投稿を読むたびに感じています。
Twitterと言えば
「つばさ」の投稿を見つけました
フォローしておけば、
フォーラムの開催、YouTubeへのアップなどのお知らせが都度入ってきます。
つばさの皆様には本当に感謝です。
