骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

6か月検診③とステロイド減量後の症状

2020年07月27日 | 日記

動脈硬化の検査

左右の上腕、足首の4か所に血圧計の腕帯を巻いて血圧を測定。

年齢相応の範囲内ではあったが、

昨年11月の検査入院時の測定よりも全ての血圧がかなり上がっている。

腕帯を巻くとき、

この検査、受けたことはありますか? と検査技師の女性に聞かれたので

足に腕帯を巻いたことはないので、たぶんこれが初めてです と答えた。

 

検査後、検査技師が言った。

昨年の秋にうけてますねえ~ (笑い)

数か月前のことなのに・・・・・全く覚えていない 

 

今回の受診後、ステロイドを一日あたり2㎎減量した。

二日ほど経って

体の痒み(発疹はなし)、軽い吐き気、下痢、頭痛などが出てきた。

顔の浮腫みが酷くなり堅くパンパンになって暑いので

時々氷で冷やしたり・・・・・。

そして半端ない体のだるさ。

季節がらという事もあるだろうけど

体の芯にずっと微熱が残っていて力が入らない状態。

 

・・・だったけど、

昨日からやっと回復傾向。

顔も少し柔らかくなってきた。

 

ステロイド減量のせいかどうか定かではないけれど、

GVHDが酷くなるようであれば、

再度ストロイドを増量すると言われているので

このまま良くなってくれることを願いたい。

 

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6か月検診② 眼科

2020年07月21日 | 日記

パソコン使用時や屋内用として

7年前に作った中近のメガネが合っていないのではないか?

そのせいで頭痛が頻繁に起きるのではないか?

 

と思って、先月メガネ屋さんに行くと

度数は合っているから、これで見えにくいなら目に問題があるかもしれないから

一度眼科で検査してみてください と言われた。

 

そのメガネがガタついてきていることもあり

この際、新調しようと思い、

別のメガネ屋さんで作ってみた。

パソコン使用時がメインなのでブルーライトカットも付けてもらった。

これで目が楽になる! と楽しみにしていたのに

いざ出来上がると合わない。

それまでの古いメガネよりももっと見えない。

 

メガネ屋さんで再度検査してもらったけれど、

ここでも、目に異常があるかもしれないから眼科で検査してもらって

メガネの処方箋も作ってもらってきてくださいと言われた。

 

7月初回の外来で主治医にそのことを告げると、

6か月検診の項目に眼科も入れてくれた。

 

結果、異常なし。

 

目に影響する薬も何種か飲んだのでその副作用も考えられたけど、

それらしき症状や白内障も出ていない。

なので

メガネの処方はメガネ屋さんでやってもらったのでいいですよ、と眼科医。

 

メガネ屋さんは眼科で と言い、

眼科医はメガネ屋さんで と言う。

 

その後、血液内科で主治医が目に異常はなかったみたいですね! と言うので

結局メガネ屋さんが悪いってことですかね? と言うと

そんなことはないでしょう! と。

 

私はどうすればいい

新調したけれど良く見えなくて役にたたないメガネ

どうすればいいの (と、心の声

 

目に異常がないとわかったのでその点は安心できたけど・・・・・。

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6か月検診①

2020年07月20日 | 日記

移植後6か月の検診を受けました。

 

午前中、

尿、血液、心電図、動脈硬化、肺のX線の検査、

歯科、眼科を受診。

 

午後、

骨密度測定、

看護師さんと面接(日常生活へのアドバイスなど)、

血液内科受診。

 

結果、

ほぼ順調ということで

次回からは3週間おきの通院。

ステロイド(プレドニン)を減量。

これまで0.5mgを朝夕二回だったのが0.4mgを朝夕2回に。

薬量は減ったけど、これまで0.5mgの錠剤1粒だったのが

0.1mgの錠剤4粒に変わって、結果的に飲む粒数は増えてしまった 

 

これから少しずつ様子を見ながら徐々に減量し、

GVHDが酷くなればまた増量するそう。

ステロイドが終われば、それから免疫抑制剤の減量が始まる。

 

私の場合、

ドナーさんと1座違いでフルマッチではなかったため、

GVHDは長く出る可能性が大。

なので、慎重に慎重にゆっくりと減量するらしい。

 

ということは

アンパンマンみたいな顔はまだまだ続くことになる。

マスクと帽子である程度 顔は隠せるが

いつも浮腫みっぱなしはしんどいです。

顔だけ熱を持った感じになったり、重く感じたり。

 

それでも1座違いでありながら

GVHDが軽めなのは有難いことです。

 

 

 

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山口雄也さん 書籍出版

2020年07月15日 | 日記

先週から頭痛が続いておりましたが

昨日からカロナールを飲まなくても過ごせるようになりました。

でも微熱がとれなくて倦怠感が継続中。

 

寝込むほどではないけれど、

何かをする気力はなく、

ブログの更新をしようと編集ページを開くも文章が組み立てられない日々。

カロナールが効かないからか、

カロナールを数日続けたためにボケが進んでしまったのか?

他のブロガーさんの記事も全部読み切れない状態だったけど、

やっと回復の気配

 

そんな中で

以前このブログでも紹介した「京大生の山口雄也さん」の

Twitterを久しぶりに拝見しました。

 

私がまだ入院中の頃、

白血病が再々初で三度目の移植をすることになりそうという状況の後、

「突然、がん細胞が消えて移植の必要が無くなった」

という奇跡が起きたという事を彼のブログで知ったのですが

 

その後、最近の山口さんのTwitterによれば

彼のブログ等が書籍化され、

7月31日に徳間書店から出版されるそうです。

 

もう本が執筆できるまでに回復しているのですね

 

既に予約受付は始まっているそうです。

NHKの「ひとモノガタリ がんになって良かったと言いたい」を担当した

ディレクター  木内岳̪志さん  の名前も表紙にあるので、共著かもしれませんが。

 

ヨシナシゴトの捌け口(山口さんのブログ)

(白血病再々発前後の経過や心境が綴られています。)

 

「がんになって良かった」と言いたい(徳間書店さんのHPの書籍紹介)

 

彼の奇跡的な回復に励まされる患者さんも多くおられることと思いますが、

私的には

「がんになって良かった」と思うことはあり得ない。

 

この先、もし運よく病気が治ったとしても、

 

協力・励ましを頂いた多くの人たちや

誠意ある医療関係者の皆様に出会えたことには感謝しきれない思いはあるけれども、

 

一方で

仕事関係、地域の人、家族・親戚 等々

私がMDSに罹患したことで迷惑をかけた人も沢山いるので

生涯、「ありがとう」と「ごめんなさい」が共存することになる。

それに再発や感染症、二次がんの心配もずっと付きまとう訳で・・・・・。

 

一口に「がん」といっても

病気の種類や症状、重症度、年齢、取り巻く環境、

患者ごとに違うから、

がんに対する思いは人それぞれですね。

 

 

 

別件ですが・・・・・

最近の豪雨災害時には

「命を守ることを最優先にしてください!!」

と何度も呼び掛けていたけれど、

 

コロナ関連「Go To キャンペーン」に関しては

人命よりも経済優先なのですね。

 

現在は陽性確認者数の割には重症者が少ないけれど、

Go Toキャンペーンが本格化して

無症状の人が全国に旅行してウィルスを撒き散らせば、

 

高齢者や免疫抑制剤を使用中の人は

これまでにも増して外出を自粛しなければならない わけで・・・・

 

経済も大事!

されど

人命も大事!

 

難題ですね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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つばさフォーラム in 阪神

2020年07月09日 | 日記

7月11日 13時~17時

 

大阪で開催される「つばさフォーラム」が YouTube の「つばさチャンネル」で

同時配信されるそうです。

詳しくは つばさのひろば で。

 

今回の分科会での MDS・急性骨髄性白血病 担当は

近畿大学奈良病院血液内科 花本 仁 先生  

 

当日、出席できない人、web配信を見逃した人も

後日 YouTube で見ることができると思います。

 

web配信はとても有難いのですが、

 

やはり会場で資料を手元に置いて

それを見ながらお話を聞くのと違って

画面で見るのはちょっと分かりづらいかな。

前回、少し早口でお話される先生がいて、

一度に全てを聞き取ることが出来なくて・・・・・

繰り返し、何度も見てしまいました。

 

薬品名や治療法などのカタカナ言葉が沢山あって、

患者といえど、まだ把握しきれていないので

少しゆっくりめで話していただけると有難いのになあ

と思ってしまいましたが、

時間の都合で仕方ないのでしょうねえ。

 

 

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リハビリ室再開

2020年07月04日 | 日記

今回の外来検診は血液内科12:00の予定のみ。

で、11:30過ぎに病院へ入り、再来機で受付したところ、

 

 11:30からリハビリの予定が入っている。

聞いてないよ~

しかもその前に採血・採尿をしなければならない。

 

幸い採血はすぐに終わった。

急いでリハビリ室へ。

少し待たされて久しぶりの体力測定。

 

リハの先生 「ヤァー、3か月振りですね!」

私 「お久しぶりです。いつから再開したんですか? 予約が入っているのを知らなくて慌てました

リハの先生「7月1日からです。予約時間は有って無いようなものだから気にしなくていいですよ。」

 

気にするよ。血液内科の予約時間が迫っているし・・・・・。

と思いながらリハ室を出た後も急ぎ足で血液内科の受付へ。

が、その後血液内科も少し待たされたから焦る必要はなかったみたい

 

結果、

血球は順調に回復しているがGVHDの症状は残っているので、今回も薬量は変わらず。

脚力は 実年齢62歳に対し、

 昨年11月の検査入院時58歳、移植のための入院数日後59歳、

 移植から約1か月半後72歳、約2か月後68歳(このあたりからやや回復傾向)、

 そして今回、移植から5月余り経って64歳程度。

大分、実年齢に近づいてきた。

 

筋肉量は

腕は標準値に戻ったけど、 足はまだ標準値以下。

 

ウォーキングもスクワットも毎日欠かさず・・・・・ではないので

むしろ思いだした時にやってる程度なので

もう少し頑張らないと!!

 

「長生きするためには筋肉量を増やすことが一番大事ですよ

とリハビリの先生。

 

もうちょっと頑張らねば

 

 

 

 

 

 

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