骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

移植を受けた病院を受診

2024年04月24日 | 日記

昨日はカメコちゃんとの面会をお休みして、この病院に入る前にいた病院へ行き、血液検査と前担当医師の診察を受けてきました。

検査結果は良好でした。

先生は相変わらずの笑顔で対面。

病棟から看護師さんが一人降りてきて、病棟へ上がってみる?

と言ってくれたけど、残念ながら時間がなかったので上がれませんでした。

わざわざ会いに来てくれて、やっぱりみんな優しい病院です。

いい病院だけど、外来は受付、検査、診察、会計、すべて待ち時間が長い(;^_^A

 

カメコちゃんには今日、会いに行きました。

今日はなぜか無視せず、こちらを向いて、まん丸い目とまん丸い鼻の穴を見せてくれました。

やっと慣れてくれたかな。かわいい!

コメント

餌だけ置いてって

2024年04月21日 | 日記

昨日のリハビリでも亀子ちゃんに会いに行きましたが

やっぱりこちらを向いてくれません。

餌を一粒上げたら素早く反応するんだけど、くわえるとさっと後ろ向きに。

餌をもらったんだからお礼意を言え!とはいわないけど、わざわざ背を向けることはないでしょ!

しばらく待ってたけど、どうしてもこちらをむいてくれないので、あきらめてその場を離れました。

でも今日も会いに行くつもり。

今日こそ私の方を向いてくれますように。

コメント

亀子ちゃん、こっち向いてよ。

2024年04月20日 | 日記

リハビリ室で飼っている、小型で背中が高い外国種の亀ちゃん。

小さい頃は男の子だと思われて亀吉と名づけられていたのに

ある日、突然卵を産んだことから、女の子だと分かり、

亀子ちゃんと名前が替わったとか。

顔も面白くてかわいいので、スマホで写真を撮らせてもらうようお願いして

カメラを向けましたが、恥ずかしいのか、こちしらを向こうとしません。

なので餌を一粒見せると寄ってきたので落としてやると、

口でとらえた瞬間、後ろを向いてしまいました。

「おいおい、うそだろ! それはないよ」

餌だけもらえたら後は無視かい!

試しにもう一粒餌を見せたら、こっち向いたので「今度こそこっち向いててよ」と入れてあげたら

また上手に受け止めたのはいいけれど、

またまたすっと反対向かれてしまいました。

「亀子ちゃん、こっち向いてよ」と何度もお願いしましたが、

やっぱり背を向けらっれて、「写真は撮らせないよ!」

 

それはないでしょ!!

餌はもらうけど、あんたのことなんて知らないよ。みたいな態度。

こちらを向いてもらえないままで終わりました。

 

可愛い顔して、餌だけもらった後は無視を通す。

私って亀にも相手にされないわ、と嘆いていたら

リハビリのスタッフが、せっかくの餌を誰かに取られたくないから、

反対向くんだと思いますよって。

 

そっかー。そうだとすれば

亀子もえらい、

けど、私を無視しないで! 

心折れちゃうよ、こんなに可愛いと思っているのに。 

 

毎日ストレスが多い日々のなかで、唯一癒しの亀子ちゃん。

今日も会いに行くから、今日こそ優しく相手してくださいな。

 

 「今日もリハビリに行けたら今度こそこっち向かせることを目標にがんばるぞー。」

って「本当に頑張るべきはリハビリでしょ!」って注意されるかな(笑)

 

コメント

日々同じような生活の中での楽しみ

2024年04月19日 | 日記

数日更新がなくて心配いただいた方々ありがとう。

昨日は微熱があってお風呂と一回目のリハビリが中止になりましたが、もう平熱に戻りました。日々、ほぼ変化のない入院生活。

そんな中でただ一つの楽しみがリハビリとなりました。

リハビリ室だけは外の風景が見えるので、心なごみます。

最近、リハビリ室で小さなカメが水槽で飼われていることに気づいて、ゆっくり見ていたいんだけど

そればかりに時間をとってもらうことができなくて、残念。

部屋の中ををウォーキング中に見える位置なので今日こそ近くを通って!

子供の頃は池の傍で日向ぼっこするカメをよく見かけたものだけど、近年全く見たことがなかったので、うわ!可愛いと思わず口にしました。でもゆっくり近づいて見てないので

今日こそウォーキングの時に一番先にカメさんに近寄れるようにしてもらおう。

カメさんだけでなく、リハビリ室のスタッフさんの多くが話してて面白い、やさしい人ばかりで怖い人がいないので今日もリハビリが唯一の楽しみ。

 

 

コメント

近況

2024年04月13日 | 日記

まだ食欲がわかず、無理して食べると吐くの繰り返しでしたが、最近、吐き気止めの薬を飲み、無理して食べないようにするとまだ2~3日ですが少し良くなって、点滴を外す時間が増えて、行動がやや楽になりました。

が、相変わらず移動は制限があり、部屋に洗面所がないので歯磨き、お手洗い、ちょっとした移動もすべて看護師さんをコールします。

ただ夜中は夜勤の人数が少ないのでお手洗いはできるだけ部屋のポータブルトイレを使うように言われました。

遠慮しないでコールしてねと言ってくれる看護師さんもいて、つい甘えて夜中にコールすると、なんで部屋のポータブルを使わないの?

と、言う看護師さんがいまして、

いつでも呼んでねと言ってくれる看護師さんがいる一方で、呼ばれたくない人の方が多いみたい。

やっぱり夜は呼ばない方がいいらしい。

ポータブルって便利だけどウオシュレットがないのと、部屋に洗面所がないので手洗いができません。

前の病院では必ず石鹸で手を洗うように言われていたけど、こちらの病院では手洗いは重視されないみたい。

病院が替わると前の病院の習慣は忘れないといけないのかな?

 

 

 

コメント

リハビリの面白い先生                                                                                                                                                                                                                                                     

2024年04月08日 | 日記

リハビリはほぼ毎日あります。運動系2回、脳リハビリ一回やってます。

どの療法士も優しくていい人です。

今日3度目のリハビリ、運動系だったのですが、

お互い少し慣れてきて雑談しながらでした。

この病院の口コミの話をしている時に、リハビリの評判はどうだった?

と聞くから、リハビリのことはでてなかったですよと言ったら、

それならあなたが、入れておいて。

ここのリハビリはとってもいいところだと。

私、口コミはどこも入れたことないのですけどと言うと

そこを是非、と笑いながら、冗談とも本気ともわからない会話を交わしながら

楽しく終わりました。

で、部屋に帰ってきて、今日はどんなリハビリしたんだろうと思い出そうとしたけど、

話を楽しんだことは覚えているのに、何をやったんだか忘れてしまいました(;^_^A

 

病院のホームページの口コミは使った事ないので、今のところ入れる予定はないけど、

ここにちょこっと書いておきますね。

リハビリの理学療法士、言語聴覚士、みんな話しやすくていいひとたちですよー。

コメント

転院しました。

2024年04月04日 | 日記

前主治医の紹介で転院しました。

病院を出るとき、これまでかかわってくれた看護師さんたちと、主治医がエレベーターの前に集まって見送ってくれました。本当に良い病院でした。

転院先はリハビリに力を入れている病院です。

こちらの主治医は院長でもありますが、私が病院に到着すると、玄関で迎えてくれました。

こんな病院は初めてです。

全主治医から細かく情報が流されており、私の症状を把握してくれています。

腰かけていると左足が勝手に動いてしまうことまで。(;^_^A

 

食事はこれまでとほとんど同じようなメニューでした。

相変わらず二口、三口しか食べられません。

家に帰れるのはまだまだ先かなあ。

 

リハビリは明日から始まります。血液内科に関してはこれまでの病院に月2くらいで通院の予定です、

 

コメント

転院

2024年04月03日 | 日記

喉の穴を縫ったところを抜糸の結果、傷口がきちんとくっついたので、転院することになりました。

大分元気になったからだって。

まだろくに食べられない日々が続いているのに転院だって。

その病院はリハビリに力を入れているらしくて

入院して毎日リハビリをしながら、血液内科はこの病院に通院だって。

変わる必要があるの?と看護師に聞くと、ここの病院でなくても対応できるようになると転院させられるって。

 

 

コメント