数種類の点滴と数種類の服薬で、体はすっかり薬浸け。このまま死んでも腐らないのでは？と思うくらいに薬浸け。
当然、副作用に打ちのめされています。発熱、ムカつき！嘔吐、クラクラ、目を開けるのもしんどい。
移植中に自分でブログが書けるひとは､比較的副作用が軽くて元気な人。
そんな元気は無い人の方が多いですよ、と医師に言われたことがある。
今、それを身をもって感じている。
１月のある日、移植に向けて入院しました。
毎日毎日、服薬、点滴、書類の説明や同意書、二時間毎のうがい、利尿剤による頻回なトイレ、他の科の受診、リハビリ、検査。
忙しい‼️
ベッドを降りる度に点滴に繋がるコードを二本から三本、抜き差ししなくてはならない。
スリッパ禁止なので、いちいち靴を履かなければならないのもストレス。
服の着脱も自由に出来ない。
夜はほとんど眠れない。
ステロイドによる覚醒らしい。
おまけに吐き気が。
しんどい。
動きたくない。
でも筋肉量を落とすと寝たきりになる。
まだまだ序の口なんだけど、
高齢者扱いで抗がん剤も弱めているようだけど、それでも…
やっぱりしんどい。
頑張る❗ではなく、
耐えるのみ。
NPO法人血液情報広場つばさのNewsletter 2019年12月号を送って頂きました。
その中で「最前線の医師を訪ねる」のコーナーに
虎の門病院副院長 谷口修一先生のお話がでています。
講演内容やインタビューをまとめたものです。
移植の選択とタイミング、方法など。
MDSや白血病で治療を模索中の方は一読の価値ありかも。
逆にますます迷うかもしれませんが
特に臍帯血移植については研究、経験を重ねているようです。
95％の人は臍帯血移植が可能な時代になっているとか。
臍帯血移植が可能であれば、
ぎりぎりまで移植を延ばせるというありがたい話。
残念ながら、私はできない方の5％に入っていますが・・・・・。
私が下手に述べると間違いがあるといけないので、
興味のある方はホームページのPDFをダウンロードして読んでみてください。
12ページあります。⇊
昨年の虎の門病院におけるつばさのセミナーに参加した方は
情報が重複するかもしれませんが。
今、山口雄也さんのツイッターを見ました。
3日前の記事ですが、
白血病の再発で3度目の移植が決まったそうです。
昨年、
NHKの「ひとモノガタリ」という番組で紹介された方です。
最初は京大で移植、
その後兵庫医大でハプロでの再移植、そして退院。
最初に罹患した別のがん治療のあと、
「がんになってよかった」とブログで発信し、話題になりました。
しかしその後、白血病を発症し二度移植を行っています。
以前、
「つばさ」のフォーラムで兵庫医大のハプロ移植についての講演を聞き、関心を持っていたので、
兵庫医大にてハプロ移植を受けた山口さんのその後が気になり、
ときどきブログやツイッターを見て応援していました。
白血病は、骨髄異形成症候群（MDS)に比べて生存率が高いので、
ましてや若い人は体力もあり、
移植は成功率が高いと思っていましたが、
白血病もいろいろなタイプがあって
色々な面で個人差が大きい点はMDSと変わらないのですね。
MDSも白血病もリンパ腫も
血液がんが笑って治せる時代が早く来るといいのにね。
頑張れ、山口さん
今度こそ白血病細胞が消えますように。
輸血の回を重ねるうちに、鉄分が過剰に体内に蓄積してくる。
人間の体は鉄分を必要とするが、
過剰な鉄分を体外へ排出するしくみがない。
放置すると内臓に不具合が発症する。
血液検査でフェリチンという値が増えてくると、
鉄分を排出するために鉄キレート剤という薬剤を服用することにことになる。
この薬の服用を始めたのは検査入院中だったため、
支払いは入院費に含まれており薬価は気にしていなかった。
退院後、最初の外来で6日分の処方をもらった。
一日一包、計6包。
外来なので今回は処方箋薬局で購入。
エッ
一桁違う？ みたいな金額が
6日分6包で一万円超え
健康保険で3割負担でこの価格。
輸血一回一万円余り。
鉄分排除にまた万単位の支払い。
大量生産して薬価を下げる方法はないものか？
移植のための入院を前に、
正月返上で二人分の入院準備と家の片づけに追われている。
同種造血幹細胞移植と前立腺手術では
準備するものが違っているので
それぞれの指示書を見ながら揃えていく。
特に移植に関しては無菌室への持ち込み品の制約が多い。
割り箸、スプーン、フォーク、綿棒などは個包装されたもの。
コップも洗い使いは禁止のため、都度、紙コップを使い捨てる。
メモ用紙などの紙類もできるだけ新品を揃え、
古いものは持ち込まない。
飲食物、歯磨き、保湿剤、部屋履き、廊下履きなど
全てに条件が付く。
ちょっとした引っ越しかと思うくらい
荷物が増えていく。
誰かのブログにあったっけ。
この病気は貧乏人はかかってはいけない、と。
実感
生存の可能性だけを秤にかけて移植を選択したけど、
輸血、薬剤、入院用品、交通費、
予想より遥かに経費がかかる。
移植の選択を問う前に、
病院から経費の説明もあってもよいのではないか。
もちろん長期生存方法を第一優先に考えるべきであるが、
年金暮らしにはお金の準備も考慮する時間が必要。
我が家で唯一お正月の雰囲気を醸しているのは
テレビの箱根駅伝中継。
毎年、宮ノ下付近？で骨髄バンクの幟旗が映りますね。
バンクの関係者かボランティアの方でしょうか？
箱根の山の急こう配を駆け上る選手たち。
凄い！！ うらやましい！！
この人たちのヘモグロビンの数値はどのくらい
