骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

寒波

2023年01月26日 | 日記

昨日のお昼、

台所の外の水道管が破裂して凄い勢いで水が噴き出ているのを発見。

いつからどのくらい噴出したのかは不明。

前夜、夜中から水を出しっぱなしにしたけど、

台所の水道ではなかった

寝る前の外気温、ー4℃でした。

 

昨夜は外気温ー2℃

この程度ではたぶん凍らないだろうと思いつつも

台所の水道はチョロチョロ出しっぱなしにして凍結は免れた。

が、

その水を受けていた洗い桶に溜まった水が凍っていた

常に水が落ちている状態なのに!?

 

久し振りの大寒波とはいえ

 

どれだけ寒い家やねん

 

この寒波が

移植を予定している人たちの幹細胞運搬に影響しませんように。

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クアドラプルで攻撃される

2023年01月13日 | 日記

数日前からGVHDと思われる症状が続き、

最初は下痢から始まり、

夜中から頭痛、明け方には嘔吐。

トリプル攻撃が続きフラフラで寝込む。

ステロイドとロキソニンと吐き気止めを徐々に増量し

3日くらいで症状は和らいで来たので、

それらの薬を少しずつ減量して

家事はどうにかやれるようになりました。

 

 

毎度のことではあるけれど

ステロイドを増量したために

眠れない

眠れない

眠れない

トリプルを超えてクアドラプル攻撃だ。

 

移植直後もステロイドが強すぎて、

ほとんど眠らない日が数日続いたなあ。

入眠剤は全く効かなくて

 

病院だから夜は消灯で何にもできなかった。

なが~い、なが~い、夜だった。

今は自宅だからテレビやスマホは自由に使えるけど

体調が良くない時はそれをすることも辛い。

自宅でもやっぱり なが~い、なが~い夜を過ごしています。

 

そんな時はいつも過去の自分がやってくる。

 

あの時はもっとこうすればよかった・・・・・

あんなことを言わなければよかった・・・・・

反省ばかりの人生だったなあ・・・・・

もっとやりたいこともいっぱいあったけど・・・・・

 

後悔先に立たずです。

 

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