昭和最後の日「半旗」 無知だった私

ＭＤＳとは何ら関係ないことだけど・・・・・。

 

今日は平成最後の日でテレビは朝からその関連番組ばかりですね。

昭和最後の日、昭和6４年1月7日。

 

その日も雨でした。

 

昭和天皇が崩御されたのは朝だったので

その日は「はんき」を掲げるように

テレビのニュースで耳にしましたが、

「はんき」という言葉を耳にしたとき

私は「反旗」という文字を頭に浮かべていました。

半旗を翻す（謀反）の意味ではなく、

反対（逆さま）の意だと思い込んでしまったのです。

日の丸の国旗に上下はあったっけ？

逆さまかどうか、どうやって見分けるんだろう

 

出勤後、

会社での「はんき」掲揚は雨のため室内に。

掲揚場所がなかったので

短めの旗竿の中ほどに旗を付け、

部屋のパーテーションの角の両辺に竿を横にして掛けました。

 

この時初めて知ったんです！

「はんき」は逆さまの意の「反旗」ではなく

旗柱の半分だけ揚げて一番上までは揚げない「半旗」だということを。

 

既に30歳代に入っていた私、

無知な自分を思い知った日。

 

 

造血細胞移植に関する公開講座in広島 ①

造血細胞移植の成果と課題を共有しよう

～新たな時代を切り開くために～

於：広島大学医学部

参加させて頂きました。

つばさ代表／日本骨髄バンク理事・橋本明子さんの総合司会で

広大、広島赤十字、国立がんセンターで移植にかかわる医師4人、

移植やドナーの体験者数名のお話を聞くことができました。

壮絶な戦いだと言われる移植を最後の手段として選択するかどうか、

60歳以上の年齢で移植するリスクは？

など迷える日々の中で

何か得るものがあれば　と思い参加。

10連休の初日でしたが、幸い渋滞もなく時間までに会場に入ることができました。

参加者数は把握していませんが、

会場はほぼ満席？

患者や家族、製薬会社の方も沢山参加されていたようです。

約4時間、いろいろな話を聞いて、

私の迷いは吹っ切れた？

いえ、増々迷いが大きくなりました。

初めて見聞きする情報が沢山ありました。

希望が持てる話もあれば、

新たに知ったリスクもあり・・・・・。😓 

 

 

侮るなかれ 軽い貧血・疲労感

岡村孝子さんは急性白血病で即入院されたとか。

疲労・倦怠感で受診し病気が発覚、
今後、骨髄移植も有り得ると聞きました。
もし移植するとなれば
直ぐにドナーが見つかることを祈りたいですね。

池江さんや岡村さんは
それまでの軽い疲労感は見過ごしていたのでしょうか。
日頃健康であでれば、
一時的なものだと思い込んでしまうから。

それとも急性の場合は突然激しい疲労感を発症するのでしょうか。

　　　　　　　　　


私は健康診断で要医療の指摘を受けても
軽い貧血と侮っていた。
鉄や葉酸のサプリメントを服用する程度で
病院へは行かなかった。
度々の息切れは気疲れと歳のせいだと思い込んでいた。

その後、いつものように献血しようとして
そこで病院へ行くよう再び促され、
とりあえず地元の医院で受診。

そこでも鉄欠乏性貧血と思われ、
血液検査も詳細な項目までは調べないままに
長らく鉄剤のみ服用していた。

結局、
健康診断の指摘からＭＤＳ発覚までに１年を要した。


度々献血していたから

貧血を指摘されても一時的な鉄分不足であって
まさか、まさか、重篤な血液の病気だなんて

想像すらしていなかった。


今が健康で
血液疾患が他人ごとだと思っている人も

もし貧血や疲労感が現れたら
できるだけ早く血液内科を受診することをお勧めしたい。
早期発見であれば治癒できる病気も有るのだから。


血液の病気で苦しむ多くの人たちのために
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岡村孝子さん 白血病？

お昼前、出先で耳にしたラジオの放送で

「岡村孝子さんが急性白血病」と言ったようだったけど

間違いかな？

ニュースもワイドショーもネットも
どこにもそういう話題が見当たらない。

私の聞き違いだったのかな？

だったらいいけど。

こんな病気、
早くなくなればいいのに・・・・・。


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著名人の病気公表への賛否

芸能関係はじめ、著名人がガンに罹患したことや治療について公表すると、
ＳＮＳやテレビは病気について事細かに報道する。

私はこれを良いことだと受け止めているが、
ガン患者の中には否定的な人もいるということを
堀ちえみさんのブログで知った。

ある日のコメント欄を見ると
大半の人が応援コメントを送っていたが、
ある白血病患者の方は
ブログでの公表をきっかけに
テレビなどで朝から晩までガンの話題を見せられるのは辛いとあった。


例えば、
私が病気についてブログをアップすれば、
それを読むのは
ＭＤＳについて情報を求める人、
または私が訪問したブログからお越し頂く人、
或いは知人、友人などであって
それ以上に広がるものではない。

しかし
著名人がＳＮＳで病気を公表すれば、
たちまちマスメディアに取り上げられて
終日、ＴＶニュースやワイドショー、ネットニュースなどをにぎわし、
必然的に目にすることになる。

今現在、
ガンと闘って苦しい思い、悲しい思いをしている患者や家族にとっては
聞きたくない、見たくないという感情を持つこともある　
ということに
報道する方たちは配慮が必要なのかもしれない。

が、一方では
病気発覚までのいきさつや病状、治療の様子を伝えて頂けることで
ガンの早期発見に繋がったり、
治療法の選択肢が広がる人もいるだろう。

また、
池江さんのように白血病を公表することで、
献血・輸血、骨髄移植や骨髄ドナー登録などに多くの人が関心を寄せ、
献血者やドナー登録する人が増えたことで
ドナー待ちだった患者が移植を受けることができるかもしれない。

著名人の病気公表に関して賛否はあるが、

私個人としては
それをきっかけに病気のこと、最新の治療法、治療期間、費用など
より詳細な情報を得られることを有り難いと思っている。

自身が辛い治療を受けながら体力も落ちているときに
度々ブログを更新して頂けることに頭が下がる思いである。

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パクチー試食

小さなイワシを３匹ばかり
ダンナサマが釣ってきました。

お隣から新玉ねぎをいただきました。

今日収穫したばかりの無農薬のレモンもあったので

新鮮なものばかりを合わせてマリネ風にしてみました。

ガン歴があり血圧が高いダンナサマに良さそうな

レモン酢、バルサミコ酢、エゴマ油と少量の醤油で和え、

間引きがてら摘み取った小さなパクチーを
散らしてみました。





ダンナサマ、お箸を付ける前に　「この葉っぱ、何？」

私　「プランターにいっぱい生えているヤツ」

ダンナサマ　「ああ、あれかぁ～」

　　　　　　（口に入れて）
　　　　　　「ン　ン　アッ　ウォッ～」

てな感じで絶句。

予想通りでした。
摘み取っている時点でかなり強い香りだったから。


まあ、
何度か食べるうちに慣れるでしょ！




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熊本の地震から早や３年 長くもあり短くもあり ＆ 多肉に花？

熊本地震から３年。

夜中にずっと中継を見ていた。
中継の途中で
つぶれた家屋の下に人が居るらしいという生々しい現場に出くわし、
スタッフも救出に協力、
後になって家人は無事救出されたらしいと聞いてほっとしたのを覚えている。

崩壊した家屋や熊本城、激減した観光客、
何もかも取り戻すにはまだ長い時間を必要とするだろう。

被災した方々にとっては
不自由な生活が続いた長い長い３年間であったろうと想像する。


この３年間、
私には次々といろいろなことが起こり、
過ぎてみるとあっという間の３年。
本当に３年なんてすぐに経ってしまう。

私の余命が医師の予想通りであるとすれば
あと３年あるかどうか・・・・・・・・・。

あっという間に過ぎてしまうだろうけど、

相変わらず
何の焦りもなくのんびりと生活している。

自分の病気と家族の介護関連の合併症として
金欠病も併発しているが

運命に抗う余力もないので
成るようになる・・・・・あるがままに生きる。


別件
母が育てていた多肉植物の鉢を持ち帰り、木陰に置いていたら、
いつの間にか蕾らしきものが！
どんな花が咲くのかな？




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堀ちえみさん、早く見つかってよかったね！

堀ちえみさん
相次ぐがんの手術で
心も体もずいぶんとしんどい思いをしていると思いますが、

今回見つかった食道がんは
ステージⅠとのこと。

早期回復の期待が持てますね！

堀さんにも、ご家族にもまた笑顔が戻ってきますように。



ＭＤＳも早期発見できれば簡単に治りますよ！
という時代が早く来てほしいものです。


現在の病院に変わったときに尋ねました。

もしもっと早くＭＤＳだとわかっていれば
治る可能性はあったのでしょうか？

主治医曰く、
この病気は早期発見でも治療法はありません。




気分転換に瀬戸内海の風景（１週間前）
中央のかすんでいる島はレモンの島「岩城島」だと思います　



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政治家が失言したら

そもそも、桜田さんは東日本大震災や他の災害のことをご存知なのでしょうか？

政治家のお偉方の失態が続いています。
何故？

選出するときに
その人物の資質よりも先ず特定の会派に気を使って人選するからだそうです。
そして国語が苦手な桜田さんが今の位置に推されたのは
国会での質問・答弁が一番少ないと予想されたのが
オリンピック関係だからだそうです。

総理大臣が誰に気を遣い、
誰を大臣にするか・・・・・
私たちには図りしれない苦労がお在りでしょう。

でもね、
適材適所でない方のために税金を使わないで頂きたい。

災害復興を一番に考えるなら
大臣決定前に
中学生程度の国語と社会が理解できているかどうかの試験をしたら？
近年起きた災害についてどの程度知っているか面接も必要なのでは？

災害が起きた時、
政治家さんたちは現地を訪れ、
インタビューに答えて終わらせるのではなく、
ましてやおんぶされての視察などしなくてよいから、、

たとえ一カ月でも
被災者と共に生活してみてはいかが？
避難所や仮設住宅で暮らしてみれば
決して災害をお笑いネタにはしないでしょう。

震災当時、
毎日ニュースで繰り返された「石巻」という地名を
「いしまき」と連呼することもないでしょう。

私たちとは格段の差の報酬を受け、ぬくぬくと生活しながら、
口先だけで「復興」を唱えても国民には伝わらない。

今度から
政治家が失言したり、職務を全うしなかった場合は
その人が政治家として受け取っている報酬は
そっくり復興関連に寄付頂いてはしてはいかがでしょう。

そして骨髄バンクやその他医療関係、福祉関係へ寄付したり
街頭で国民に協力をお願いするなど、

日本国民のお困りごとを
身を持って感じて頂きたいものです。


子供の頃から政治経済は苦手の私ですが、
今朝のあるテレビ番組を見て、

収入が無い中で家族の介護費用と医療費の捻出に四苦八苦し、
それでも尚、税金を徴収されている身として
「税金返せ～」
と切実に思ったのであります。

ちょっと愚痴ってしまいました。
長くなってしまった。

今日はさわやかな天気です。
気持ちの良い一日にしなければ。


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新札手にすることができるかな？

お札と５００円貨幣が新しくなるそうですね。
漢数字よりもアラビア数字を強調して外国人にもわかりやすくするとか。
偽造防止のために3Ｄホログラムで印刷。
目新しい事いっぱい

登場人物の中に私が知らない人が一人いました　(^_^;)
渋沢栄一さん、ごめんなさい。m(__)m

渋沢さんや北里さん繋がりで
埼玉はずいぶんと盛り上がっているとか！

でもね、
一般市民の前にお出ましになるのは
まだまだ５年も先の２０２４年だって

印刷に２年半、
新札使用可能の自販機やＡＴＭの機種変更に２年半かかるそうな。

私がその頃まで生きるのは難しい・・・・・
と主治医は予想している。

免疫を高めるよう努力して
新札を手にするまで頑張ってみるか

新札　よりも
できれば　新薬　作って欲しいな。m(__)m

余談ですが
パクチーの本葉が出てきました。
発芽までずいぶんと日にちがあったけど
いざ生え出すとみーんな元気


ざっと数えて１５０本


移植を嫌うらしいけど
このままプランターでの成長は無理


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つばさフォーラム今年の予定

昨年、「血液情報広場・つばさ」の無料会員に登録したら
今年のフォーラムの予定を送ってくださいました。
（詳しくはホームページで→→「つばさのひろば」）




そして治験のお知らせも入っていました。


治験に関しては
主治医からまだその対象ではないと言われてはいますが、、
新薬で寛解・完治できるのか、
早く知りたい。

フォーラムの予定のうち
ＭＤＳ関連は直近では４月の広島大学。

「造血細胞移植の成果と課題を共有しよう」と題して
移植治療から派生する諸問題、
移植後の暮らしと地域で受ける医療、
移植療法はどこまで進化するか　等、
広島赤十字・原爆病院、国立がんセンター中央病院、広島大学病院、平田内科の専門医による講演と
患者やドナーの体験談などが予定されています。

私自身、移植するかどうかはまだわからないけど
より詳しく移植について知りたいと興味は持っている。
複数の病院の専門医の話が聞けて
いろいろ質問も受け付けて頂けるので

フォーラムは私にとってセカンドオピニオン代わり

会場までは普段なら片道３時間あれば行ける距離ではあるけれど、
折しも４月２７日は１０連休の初日。
車やバスで行くと渋滞するかな～
ＪＲは混んでるかな～

どうしよう・・・・・
思案中です。


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４月の検診

３月の検診日は家族の病院付き添いが重なったため、
４月初旬に変更して頂きました。

白血球は前回3880だったのが4800に、
好中球も前回20.8％　絶対数807 が 今回は39.7％　1906

好中球1000台は久しぶりに見る数字

でもこれは風邪のせい。
病気がよくなった訳ではない。

体にウイルスなどが入ったら
それをやっつけようと白血球が集まってくる力がまだあるってことだそうです。

風邪がよくなれば、
また好中球もガタッと減ってしまうんだろうね。

ヘモグロビンはまた0.1ダウンで　7.8　

でもＭ先生曰く、
「この病院へ紹介されて来た頃はもと早い勢いで病状が進むと思っていたけど、
　途中から下がり方が緩やかになってきてるね。
　薬（ビタミンＫ）を飲みだした頃からなので
　もしかしたら薬の効果があるのかもしれないね。
　そうでなくてもこの薬は骨粗鬆症の薬で飲み続けても害はないから
　もっと続けてみましょう。」

勢いが緩やかになったのはいいけど、
病気が進行していることには変わりなく、
ビタミンＫを続けても持続や回復が望めるわけではない・・・・・

今回もまたまたジェネリック変更について尋ねるのを忘れてしまったけど、
効果が出ている可能性があるということなので
しばらくは今のまま先発薬でいこうと思ってます。


満開までもう少し



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新元号候補 安永

今日は新元号が発表されるとあって、
メディアはその話題が続いていますが・・・・・。

今朝、テレビで新元号の候補として

「安永」
が上がっていました。

画数が少なく、読みやすくていいですね

でもね、
私、この字を見た瞬間　思ったんです。

安永→安らかに永眠

こんな受け止め方をするのは
たぶん余命宣告を受けているから。

病気の宣告を受けた時は
新しい元号の世を生きることは無理だと思ったけど、
思ったより長く経過観察が続いたおかげで
次の元号でまだしばらく生きることができるかもしれない。

もし「安永」になったら
苦しまず安らかな最期を迎えられるとか、

または
病状が安定して、まだまだ生き永らえるとか、

適当に結びつけて気楽に生きよう

発表まであと１時間余りです。

今日は晴れたり降ったりの繰り返しで安定しない天気です。
菜園の冬野菜たちは全部トウ立ちしてしまいました。
夏野菜を植える準備をしなければなりませんが、
まだ花盛りの白菜の花、奥にブロッコリーの花が彩っています。