引っ越し

退院して１年。

 

免疫抑制剤を服用しているので

古い家には住まない方が良い、土に触らない、ペット禁止、工事現場の傍を通らない、等

食べ物以外の制約がいっぱいある。

急に発熱したりGVHDが顕著な場合はすぐに病院に掛かれるよう

出来れば病院から近い距離に住んだ方が良い。

人との接触はできるだけ控える。

 

こういった注意事項を告げられたのは退院の目途が付いてからのこと。

 

急遽、新築アパートの１室を借りてもらって

退院後は独り住まいをすることになる。

病院から車で１時間半～２時間位の所。

退院後しばらくは通院も週一と頻繁にあり、緊急時のことを考えれば、

もっと病院が近いところへ　と　主治医は思ったようだけど

通院や買い物はしばらく娘の世話になるのでそうも出来ない。

 

それでも家から病院まで通うことを考えればずっと近い。

 

それから１年。

GVHDで嘔吐が酷くて急遽病院に行った以外は高熱を発することもなく、

最近は脚力も平地を歩くには十分に回復してきた。

（少し勾配があるとすぐに息切れはするけど）

 

通院回数も６週間に１回になった。

免疫抑制剤は全く減っていないから

古い家に戻るのは不安が無い訳ではないけれど、

 

今月末で家に帰る事にしました！

 

買い物は生協の宅配を利用して、

出来るだけ家に引きこもって人との接触を避けて過ごせば何とかなる？

ワンちゃんもいないし

（ペット禁止になったので、１年前に養子に出した　( ﾉД`)ｼｸｼｸ…　😿　）

 

ただ、

土に触るのは禁止なんだけど

ビニール手袋とマスクをして

野菜と花造りはやってしまうかも！？

 

と　いった訳で

 

ここ数日、引っ越し作業中です。

僅か１年なのに

凄く物が増えていてビックリです。

ほとんどが１００均の小物ですが　(^-^;

 

昨日、外出の際に立ち寄った公園の桜、

満開にはまだ数日かかりそうです。

 

 

数日前に立ち寄ったお寺の枝垂れ桜と桜草

こちらは満開でした。

山口雄也さん その後 ２

山口雄也さん、

三度目の移植を決断されたそうです。

１８日から前処置を始めたとtweetしています。

 

生きる可能性がある方を選んだそうです。

緩和ケアの方が、もしかしたら体は楽かもしれないけど、

体が辛くても移植を選んで生きる努力をしていることに賞賛し

応援したいと思います。

 

一か月先には　生着しました！　という朗報が聞かれますように。

 

白血病発症前に胚細胞腫というガンに罹患、

治癒後に

「がんになって良かったと言いたい」と発したという記事が新聞やネットに出たり、

NHKのひとモノガタリで紹介され、ブログ記事が書籍にもなった山口さんですが、

 

有名になったがため　でしょうか？

 

彼のTwitterやブログに中傷コメントが入るそうです。

そこで今後の治療や自分の思うことを綴るブログ　山口雄也｜noteを新たに立ち上げて

有料にしたとのことです。（最初のページは無料で読めます）

 

副作用が強い骨髄移植の三度目を受けるか

緩和ケアでできるだけ穏やかに残りの日々を過ごすか

 

若い命が過酷な選択を迫られていた時に

中傷コメントを入れる人がいるなんて悲しいけど

それ以上に応援コメントが沢山沢山なので

その人たちの応援を糧にして病気に勝ってください。

 

私はまだ一度もコメントやtweetを入れていませんが

移植の成功を心から祈っています。　

 

 

 

 

山口雄也さん その後

以前、NHKの「ひとモノガタリ・がんになって良かったと言いたい」で紹介され、

書籍も出された山口雄也さん。

その後お元気にお過ごしだろうかと

久し振りにTwitterを見ると

 

２月６日付けで白血病（たぶん急性リンパ性だったと思いますが）の再発の報告が出ていました。

三度目の移植を受けるとしたら、成功する確率は１割。

これまでの二度の移植で臓器がダメージを受けているためだそうです。

その１割に賭けて　移植を選べば、

コロナ禍での入院は家族との面会が不可となります。

移植を拒否して緩和ケアを選び、出来るだけ長く家族と過ごす方が良いのか。

 

どちらかを選ばなければならないとのこと。

どちらを選んでも辛い選択。

 

その後、感染症による発熱のため入院されたと２月２８日にTwitterしていました。

 

 

以前、神戸での「つばさフォーラム」に参加した時に聞いた、

兵庫医科大学病院の先生によるハプロ移植についての話が気になっていて

（私は移植するとしてもフルマッチのドナーは見つからないだろうと言われていたので）

 

山口さんが、二度目の移植をその病院でハプロで受けたと知り、

その後の経過が気になっていました。

 

京都大学から大学院への進学に向けて頑張っておられたようなので

まさか再発しているとは思っていませんでした。

 

感染症が早く治癒して

その後、山口さんに奇跡が起きることを願っています。

 

MDSが人それぞれであるように

 

急性リンパ性白血病も多種多様なのですね。

池江さんのように回復して競技に復帰できる人もいれば

若くても再発に苦しむ人もいて。

 

血液がんに限らず、

「再発」という言葉、この世から消えて欲しいですね。

ガン体験者の多くの人が、生涯この言葉に怯えながら生きているのですから。

 

予防接種 一先ず終わり

予防接種、不活化ワクチン各３回ずつを終えました。

 

半年から１年後に3回接種した肺炎球菌とは別の肺炎球菌（PPSV23）の予防接種を受けますが

これは一度だけ。

 

６５歳の人を対象に　居住している市役所から割引券が送られてくるので

それが来てからでいいですよ。（同県内であれば市が違っても受けられる）

たぶん６５歳よりも前に届くと思いますので

少し待ってでもそれを使った方が安くなりますから。

 

と　言われましたので、

 

その予防接種も今くらいの体力がないと出来ないのですよね

 

肺炎球菌も不活化ワクチンなので

少々体力が落ちていても大丈夫ですよ。

 

あの～

まだ移植が決まっていなかった頃に　主治医から

６５歳まで生きるのは難しい　と言われ、

移植時には

移植がうまく行っても複数年生きられる確率は　４割　と言われたので

その予防接種を受ける頃にはどうなっているか・・・・・

 

そこまで言ったとたんに医師が私の肩に手を置いて

大丈夫　大丈夫　と言い、

傍にいた看護師さんも

大丈夫よ～　と背中をなでてくれました。

 

優しい

 

この病院は予防接種のためだけに来ているのに

暖かく接してくれて　本当に有難い。　m(__)m

 

じゃあ頑張って生きて、また来ますのでお願いします。

 

は～い、また来てくださいね～　　

 

将来、もし免疫抑制剤をやめられたら

今度は生ワクチンの予防接種が始まるけど・・・・・

 

免疫抑制剤を終えることが出来て　元気だったら　・・・・・の話。

 

 

 

 

 

 

予定外のスッピン頭デビュー

先週、予防接種（インフルエンザ菌b型）を受けるため病院に向かう途中、

帽子もカツラも着けていないことに気付いた　　

 

抗がん剤で脱毛後に生えた髪は１年余りで４～５cmになったものの、

白髪が多く、細い上に密でもないので地肌が透けて見える。

毛先はくねくね。

 

先月初めて美容院でカットしてもらってある程度整ったので

これで帽子もいらないと思ったけど、

明るいところで見ると頭皮がかなり透けて見えるので

脱帽子＆カツラには至らず・・・・・。

 

なのに　どちらも忘れてしまって

 

病院までの道筋にあるドラッグストアやホームセンターなど

ニット帽を置いてありそうな店に数件寄ってみたけど

見つからず・・・・・

 

そのまま病院へ。

 

見るからにオッサン？　ジイちゃん？　みたいな

黒髪が少しだけ混じった白髪の短髪頭を曝してしまったけど、

医師も看護師も頭髪には一切触れることなく終わった。

 

脱　帽子orカツラ　はもう少し先にしようと思っていたのに　

 

 

血液内科では

１年のフォローアップ外来で面談した看護師さんには見せたけど

主治医にはまだ見せていない。

これからの季節、

帽子もカツラもだんだんと鬱陶しくなってくるから

そろそろ主治医の前でもスッピン頭デビューをするか

 

まだ染毛やパーマは出来ないので

せめてもう少し密に生えてくれ

予防接種 ３周目

予防接種、３周目が始まりました。

また４種混合からです。

9,900円。

強制ではないので健康保険も効かず

確定申告の医療費の対象にもなりません。

 

 

診察室で問診の後、コロナワクチンの話が出ましたが

まだ何も決まってない状態です、と。

 

その時、突然浮かんだ疑問

 

コロナ以外の既存のワクチンは全て国産ですか？

 

えっとぉ～

国産もあるし外国産もあると思うけど・・・・・

 

と言った後に

パソコンで検索を始めた・・・・・(@_@)

４種混合のワクチンの生産国を調べてくれようとしている

 

エッ

あ、調べなくていいんです。

コロナのワクチンが外国産ばかりで・・・・・

元々日本はワクチンを作ることに積極的ではないと聞いたので

コロナ以外のワクチンはどこで生産されているのだろうか？

と、ふと思ったので。

 

色々だと思いますよ。

例えば製薬会社は日本だけど、外国の工場で生産する場合もあると思います。

 

ですよね。

ファイザー製のコロナのワクチンは

会社がアメリカで、工場はヨーロッパですよね。

 

うん、そんな感じのがけっこうあると思うよ。

 

すいません、余計なことを聞いて　時間を取らせてしまって。

本当にすみません。

と、お詫び。

 

その日は普段にも増して患者が多かったので

余計な時間は取りたくなかったであろうに・・・・・

優しい先生だから質問されたことには答えようとしてくれたんだよね

 

すみませんでした。m(__)m

 

ファイザー社と言えば

「血液情報広場　つばさ」を支援している製薬会社のうちの一社ですね。

移植を受けるべきか否か、散々迷っている時に

一番の情報源・参考とさせて頂いたのが「つばさ」でしたので

つばさを支援してくださっているファイザー社にも感謝です。

MDSが完治できる薬の研究も　よろしくお願いします。m(__)m