末梢血幹細胞移植のため今年はお正月中に入院し、
特別な一年が始まりました。
ただでさえ
生死をかけた特別な年なのに
入院中に新型コロナが日本に入ってきて
面会などの規制が増えてもう一つの特別が重なりました。
それでも退院後は再入院もなく
大晦日を迎えることができました。
医療関係者をはじめ
ドナー様、献血頂いた方々、友人、知人、家族
沢山の人の力を得て
新しい年を迎えることができそうです。
感謝、感謝 です。 <m(__)m>
ただ
東京も、そして全国的にも
今日のコロナの新規感染数は過去最多になっています。
医療、介護の関係者はお正月どころではないのでしょうね。
合わせて骨髄ドナーや献血者の不足が懸念されています。
（ご協力をお願いします。 m(__)m ）
早くコロナが終息して新しい年が明るい年になりますように。
今年一年、ブログを訪れてくださった方、
ご助言や応援メッセージをくださった方、
いいねをくださった方
本当にありがとうございました。
コロナも血液疾患も
確実な治療薬が早くできることを祈って
新しい年を迎えたいと思います。
皆様にも明るい年が訪れますように 
予防接種の問診を受けている最中、受付の人が来て
「発熱と下痢の症状の患者さんが来られています。」と言った。
すぐに看護師さんが様子を見に行き、
「発熱と下痢があります。」と改めて伝えると
医師曰く
「とりあえず車で待機してもらって。」
（え？ 発熱や下痢があるのに車で待機って！？ 早く病院へ入れてあげてよ！）
と、その時は思ったけど
後で考えてみると
発熱と下痢で来院するってことは コロナ の疑いがあるってことだわぁ
毎日毎日、コロナ陽性者が増え続けているんだから
どこにいても不思議ではないけれど・・・・・。
初めてコロナを身近に感じた日でした。
昨日は予防接種の日でした。
二回目の肺炎球菌。
料金は 11,000円
注射も痛いが 懐も痛い 
今後の予防接種の予定の説明を受けている時に
コロナのワクチンの話が出たので
疑問に思っていたことを聞いてみました。
移植をした病院ではないので主治医ではないけど
以前は大学病院で移植に携わっていた医師であり
優しくて話しやすいので・・・・・
現在、他国で接種しているワクチンは遺伝子ワクチンと言われていますが
日本でも認可された場合、免疫抑制剤を使用中でも受けられますか？
むしろ免疫抑制剤を使っている人こそ、優先的に受けるべきだと思いますよ。
生ワクチンのように免疫抑制中は受けない方がいいってことはないですか？
遺伝子ワクチンはウィルス自体を入れたワクチンではないのでその点は大丈夫です。
ただこのワクチンは抗体を作って免疫を上げるものなので、
免疫を抑制する薬をのんでいる人に効果があるかどうか？という疑問はあります。
それでも特に害があるワクチンではなさそうなので、
是非、受けるべきだと私は思いますよ。
国内のいくつかの製薬会社でもワクチンの臨床実験が行われているようですが、
その中には遺伝子ではなく不活化ワクチンもありますが、
数種類のワクチンが認可された場合、
どのワクチンを選ぶかは病院ごとに選択して決めるんですか？
それはまだ全く未定です。
国の方針がどうなるか、認可されてみないと分からない状態です。
まだ全てが未知の世界なんですねえ。
そうなんです。何もかもが未知のことで明確な情報がないのです。
もしコロナのワクチンが認可されて国内での接種が始まれば、
血液内科の主治医と相談してからのことではあるけれど
接種を受ける可能性は高い かも。
一人っきりのクリスマスイブは初めてかも。
サイレントナイト です。
生クリームは禁止なのでケーキは作らないし買わない。
味覚障害でチキンは食べたくない。
娘が持ってきてくれたカキグラタンでちょっぴりクリスマス気分。
こうしている間も
コロナに関わる医療関係者は大変な思いをしているのでしょうね。
家族がいても、小さな子供がいても
クリスマスどころではない人が大半なのではないでしょうか。
一部の政治家様
もし貴方がコロナに罹患したら
疲弊しきった医療関係者の方たちに頼ることになります
生死を委ねて、家族よりもお世話になる事でしょう。
毎日、毎日、医療のひっ迫が伝えられる中で
高級料理店で頻繁に会食して、ほろ酔いして楽しいですか？
それほどお金にゆとりがあるのなら
そして高級料理店の売り上げに協力したいのであれば
ステーキや高級寿司を
コロナで疲れ切った医療や介護、関係スタッフに差し入れしては如何でしょう？
これ以上、
医療関係者や仕事を失った人たちの心を逆なでするような行為は
しないでください。
来年は
全ての人が穏やかにクリスマスを過ごせますように。
今日は397年振りの木星と土星の大接近。
なのに
雲がいっぱい！
で
数日前に撮った写真
まだ少し離れています。
明日の夜でも見えればいいけど。
窓から身を乗り出して三脚なしで撮っているので
微妙に手振れしています。 <m(__)m>
今月の血液内科外来受診の際、
血圧を下げる薬をだしてもらって
毎朝１錠ずつのんでいます。
２週間あまり経ち、
最高血圧が１２０～１３０が多くなり、高くても１４０余り。
降圧とともに頭痛が軽くなったような ？
最近しばらく頭痛薬をのんでいない。
朝、目覚めた時に軽い頭痛はあっても日中は治まっている。
一日中、頭痛が無いと本当にうれしい。
睡眠障害、味覚障害、ムーンフェイスは相変わらず 
舌の表面がピリピリしたり、
何かに覆われた感じがあったり、
唇がしびれた感じがあったり。
で、ほとんどの食べ物が一口目で 不味い！ と思ってしまう。
が、大根やカブを即席漬けにして一緒にたべると結構食べられる時もある。
牛乳、ヨーグルト、果物は本来の味がわかるので大丈夫。
ムーンフェイス、早く治ってほしいわぁ～。
ほっぺたパンパン、口の周りは縦じわだらけ、
顎から首にかけては膨らんでいるのに
その下はしわだらけ。
髪の毛はほとんど白髪でオールバックのおっさん風。
抗がん剤前の私とは別人。
最近鏡を見る度
これは私ではない！ と思ってしまう。
そこに映っているのは 晩年の母の姿なのだ。
遺伝子って・・・・・ 凄い 
私のミニ菜園
白菜の芯の水栽培です。 
２周目の予防接種が始まり、一つ目の4種混合を受けてきました。
１０月、１２月、２月に予定している今回のワクチン（4種混合、肺炎球菌、インフルエンザ菌b型）
全て不活化ワクチンです。
移植から２年以上経て免疫抑制剤を終了しており、
慢性GVHDの悪化がなければ
今度はMR（M 麻疹、R 風疹）、流行性耳下腺炎（おたふくかぜ）、水痘（水ぼうそう）の予防接種を受けます。
これらは生ワクチン（弱毒性）。
各２回の接種だそうです。
ワクチンの種類は不活化 と 生 がある。
１０月の時点ではそう聞いたけど、
最近、新型コロナのワクチンが出来ましたが
その種類は 遺伝子ワクチン
新しい種類のワクチンなんですね。
急いで大量生産が必要な場合に適するものらしいですが
壊れやすいので超低温で冷凍保存しなければならないそうです。
しかもまだその効果や持続性については明らかではない部分もあって
接種に積極的になれない人も多いそうですが・・・・・。
日本で認可される日もそう遠くないと思われる新型コロナのワクチン、
免疫抑制剤を服用中の人も接種できるのでしょうか？
病原体を弱めた生ワクチンとは違って
病原体の遺伝子の一部を入れたもの？
？？？？？
よく分からないわ 
既に接種を始めた国では
免疫抑制中の人への接種例はあるのでしょうか？
新型コロナが広がり
献血車の派遣を受け入れるイベントがほとんど無くなり
輸血用の血液がピンチだそうです。
特に大きな都市では深刻な状態とか。
ただでさえ冬は献血者が減るそうですが
コロナの影響でその数は大幅に少なくなっているとのこと。
血液疾患の患者ばかりでなく
輸血を必要とする手術
冬は特に脳出血や心筋梗塞などの手術が増えて
必要とされる血液量が一層増えるそうです。
献血量が輸血に必要とされる量に追いつかない所では
都道府県境を超えて融通し合って何とか賄っているそうですが、
血液は保存できる期間も長くはありません。
幸い、現在の私は輸血を必要としていません。
でも移植前後では大変お世話になりました。
そして想像以上に、輸血を必要としている人が沢山いることを知りました。
献血ルームではコロナ対策をしっかりしているそうです。
献血は「不要不急」ではないとのこと。
コロナ禍ではありますが
出来るだけ多くの方に献血に協力いただき、
血液不足の心配が無くなりますように。
合わせて
骨髄バンクへのドナー登録にも関心を持っていただきたいと思います。
コロナの終息が待ち遠しい。
前回の測定から約３か月です。
脚力 前回６２歳程度まで回復していたのに
今回は６７歳。
握力 正確な数値は覚えていませんが
両手ともいつも２０㎏以上あったのに
今回は１９㎏台に。
移植後フラフラしている時でもこんなに弱くなかった。
筋肉量 約１㎏（主に体感部分）減
体脂肪 体重はほとんど変化がないのに体脂肪率は増える一方で４０％ 
体重の４割は 脂肪・・・・・
できるだけウォーキングもしているけど、この付近は平地ばかり。
途中にある歩道橋の階段を一度は昇降するようにしていたけど
現在工事中で利用できない。
起伏のある所を歩かないと筋肉に負荷がかからないみたいです。
スクワットやダンベルは最近ほとんどやってないのと
糖質摂りすぎ！
などの付けが出たとも思われるけど
リハビリの先生曰く
「たぶんステロイド増量のせいでしょう。あまり気にしなくてよいと思います」
ステロイド（プレドニン）を一気に増量してから空腹感が続いて
一日中、少しずつだらだらと食べる癖がついてしまった。
ステロイド増量・減量で味覚も振り回されていて
毎日、一日のうちでも変わっていて
相変わらず美味しいと思えるものはほとんど無いのに
なぜか空腹感が続いて落ち着かない。
移植後、徐々に上がり続けた血圧が
最近は平均最高値150～160、高い時は170超え。
免疫抑制剤（プログラフ）の副作用だろうということで
これまでずっと様子見でしたが、
今回、降圧剤を処方してもらって
また一つ薬が増えました。
朝一回のみですが
朝は薬が多くてこれを入れると7種類、
頭痛があれば8種類です。
GVHDを抑えるために免疫抑制剤やステロイドをのみ、
その副作用を抑えるためにまた別の薬ものむ。
こんな薬漬けの体になるなんて
それ以上に
私が血液疾患、それも聞いたこともない名前の血液がんにかかるなんて
数年前まで頭をかすめたこともなかった。
それにしても
今になって振り返れば
元気な時も沢山の人の協力を得て生きていたんだなあ～
と 遅すぎる気づき。
そして今、
私は見ず知らずの人を含めて
本当に多くの人の力と多くの薬で 生かされている。
なので少しでも長く元気に生きる努力をしなければ。
「1月で移植後１年だから」という話が主治医から出た時、
「何とか１年こえられそうですかねぇ？」 と言ったら
「大丈夫 大丈夫」 と。
こんな前向きな言葉を聞いたのは初めてでは？
何かアクシデントが無い限り、
移植後１年を迎えることができそうだ。
とりあえずは 新型コロナ を厳重警戒
血液検査の結果説明の後、
主治医がゆっくりと話し始めた。
「次回の外来なんですけどぉ～」
「はい・・・」
「次回の外来ね、1月になるので移植から一年ということで・・・」
（え？ なに？ まさか！！！ 
）
「一年の区切りでぇ～」
（もしかして 骨髄検査
骨髄穿刺やるってか ヤダー
）
「あの・・・・・」
（だから 何⁇ じらさないで
早く言って
いや、痛い話しなら言わないで
）
「移植後1年の 造血幹細胞移植後外来 を入れたいので午後になりますがいいですか？」
「はい、大丈夫です。」
「では午後1時から担当の看護師と話をしてもらって、その後で診察。 検査もいくつか入るかもしれませんが。」
骨髄穿刺 の言葉は出なかった。 よかったぁ～。
先生、たぶん 造血幹細胞移植後外来 という言葉がすぐに出て来なかったんだね 
超ドキドキだったよ
リハビリでの体力テスト、歯科、血液内科の受診。
白血球が9000を超えたが、プレドニン増量の影響だろうと。
他の血球は異常なし。
次回の受診は１月。
途中、年末年始の休み中に体調の急変が起こることを回避するため
今回はプレドニンの減量はナシ。
嘔吐が続いた後、プレドニンを急に増量してから
ムーンフェイスが酷くなった。
ウォーキングで体が温まると
パンパンに膨れた両頬が真っ赤になり
老けたアンパンマン？
コロナの流行が始まった頃から、
受付時に
来院前２週間以内に県外の人との接触があったか？
県外への外出があったか？
を 問う用紙に回答して
その日の受診予定表とともにクリアファイルに挟んで持ち歩くことになっている。
これまではどの項目も該当しなかったので特に問題はなかったが
もし、どれかの項目が該当有りになった場合はどうすればよいのか。
気になるので医師に聞いてみた。
「もし受診前２週間以内に県外の人と接触したり、 県外に出ることがあった場合、普段と同じように受け付けしてよいのか？、或いは事前に電話してから来院すべきか？」
医師「何も症状がなければ普段通りでよい。ただし、相手がコロナ感染者と濃厚接触した可能性がある場合は対応が必要なので連絡すること。」
分かりやすい！ モヤモヤ一つ解決です。
でも
県内に多くの感染者が発生している今、
県外の人とか県外への外出とか、こだわる必要がある？
隣県の人にしてみれば
逆にあなたの県からは来ないで！ と言われそう。
コロナウイルスは家に持ち込まない！ が
とても大事なことらしいのでアルコール消毒は欠かせない。
手指の場合、アルコールをつけて30秒以上置けばほぼ完ぺき。
石鹸での手洗いでも丁寧にやれば大丈夫なので
一度に両方をやる必要はない。
と聞いていたのでちょっと油断していた。
新型コロナに対してはこれでいいけど
ノロウイルスにはアルコールは効果がないので
石鹸での手洗いが必要。
と、昨日の あさイチ（NHK) で言ってました。
私の敵は新型コロナやインフルエンザばかりではないのだ。
手指消毒は
アルコールと石鹸を使った手洗い
どちらも必要 と 改めて自戒。
今月は定期の外来１回と
別の病院で予防接種の2回目（３回通院予定）があります。
ほぼ毎週病院へ行くことになります。
県内のコロナ陽性者、重症者が日々増え続けています。
市中感染も広まっているらしい。
もしコロナに罹患して入院すれば二度と帰れないだろうから
今のうちに断捨離して
いつでもアパートを引き払えるよう準備しておかなければ・・・・・
と思うけど、
意に反して体は動こうとしない。
血液型は変わったけれど
生来のぐうたらな性格は生まれ変わってないらしい。
