骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

転院②

2021年04月27日 | 日記

病床数から見れば転院先の病院の方が規模が小さいみたい。

が、診療科目は細かくて多い。

よって患者の数もこちらの方が多いのかな?

結構密な感じ。

 

コロナ禍なのに

入口に消毒用のアルコールが置いてあるだけで

検温や2週間以内に他県の人と接触したかどうかの確認はない。

 

コロナ対策がちょっと緩い? と思ったけど

入口、受付、会計付近には何人もの職員が配置されていて

戸惑っている人や自分が行くべき所を探している患者がいると

すかさず寄って行って、

何かお困りですか? と声を掛け

場所や手続きを案内し、

出来るだけ同じ場所に留まらないように捌いている。

どの職員も親切、丁寧、てきぱき。

感じが良い。

 

これまでの病院と患者数の比較は出来ないけれど

こちらの方が多く感じるのはスペースのせいもあるかな?

 

前の病院は1階ロビーが2階まで吹き抜けで廊下も広かった。

が、今回の病院は吹き抜けは無く、

迷路みたいに通路が入り組んでいるので(慣れるまで迷子になりそう)

人が行き交う量が増えて大勢に感じるのか?

 

用心のため、あちこち立ち寄る場所毎に手をアルコール消毒。

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転院①

2021年04月25日 | 日記

主治医の異動に伴って転院しました。

 

これまでの病院より少し遠くなりました。

10時の予約でしたが、初回でもあり早め(6:20)に家を出ました。

病院へは9時着。

 

初診受付で結構待たされ、その後外来受付で待たされ、血液検査で少し待って再び外来受付へ。

血液検査の結果が出るまでにあと1時間かかるので とPHSを渡されました。

30分余りカフェで紅茶を飲んで過ごし、その後はひたすら診察室の前にて待ち。

 

他の患者さんへの声掛けのため廊下へ出てきた先生と目が合う。

初めてウィッグを着けてマスクを着けて・・・・・

なのに私とわかったみたいで

「もう少し待ってください」と会釈し、

隣にいた患者さんに

「まだ順番が先なので、今のうちに血液検査に行っておいた方が時間が有効に使えると思いますよ。」

と声を掛け、再び私に「お待たせしてすみません。」と言って診察室に戻りました。

その後、2~3人の患者さんが入り私の番が近くなる。

 

私は呼び出し用のPHSを持っている、

が、診察室の前にいることを先生は知っている。

この場合、

先生は廊下に顔を出して呼ぶ? アナウンスで呼ぶ? PHSで連絡する?

 

結果は PHS でした。 (^^♪

 

時間は11:30を回った頃でした (^-^;

 

 

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コロナは他人事?(アッコにおまかせ!)

2021年04月18日 | 日記

このブログを始めて今日で 1,231日。

病気と余命の中間値を宣告された翌月に始めたと思う。

その時、余命の中間値3.5年と言われた。

その3.5年まであと1ヶ月。

 

その間、常に死と隣り合わせ。

感染症による肺炎、GVHD、再発、二次がん、等々の心配がずっと同居。

移植の翌月からはコロナの心配も。

 

血液がんに限らず、病気で免疫が落ちている人、医療スタッフ、その家族、

経済で打撃を受けている人、失業した人など多くの国民が

コロナのために今 窮地にいると思われる中で、

 

今日お昼

テレビを付けたらコロナの話題をやっていたのでしばし注視。

(アッコにおまかせ)

 

長野保健医療大学の北村先生に対する質問。

足のサイズは? とか車のホイールのサイズは? など。

?????

途中からだったので知らなかったが

その二つの質問の前に ファーストキスはいつ? という質問もあったらしい。

(Twitterで炎上したみたいです。)

 

コロナに全く関係ない質問3連発?

北村先生、呆れていた。

何のために出演してもらってる?

先生にも、患者にも家族にも

コロナ終息に必死になっている医療・介護関連の人たちにも 超失礼!

真剣に視ていた視聴者にも失礼。

限られた時間を北村先生も視聴者も無駄にしてしまった。

 

どの質問も発言したのは芸人さん。

受け狙いのつもりだったのだろうが、ドスベリ、笑えない。

 

人の生死に係わることを取り上げる時は、

事前に打ち合わせをするとか、MCが人選して指名するとか・・・・・。

 

身近にコロナ関連者や病人がいない人にとっては

コロナはまだまだ他人事?

 

ルール無視で大勢で会食・宴会をやっていた公務員も然り。

 

 

 

 

 

 

 

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コロナ禍での外出

2021年04月17日 | 日記

昨日は旦那の前立腺がん手術後の検診日。

手術した病院ではなく、手術前に掛かっていた市内の泌尿器科へ。

市内には前立腺がんを手術するためのロボット設備を置く病院がないため、

手術とその後数か月の検診のみ、私が移植を受けた病院に行っていましたが

安定してきたので、元の病院に戻りました。

 

現在、県下では毎日数十人のコロナ陽性者が発生しています。

クラスターもいくつかあります。

死者も出ています。

 

そんな中での外出なので

病院は旦那だけ入ってもらって、私は車で待機。

 

お昼すぎ、スシローに入ると待ち時間はなかったものの

かなり席が埋まっていて、後ろの席ではおばちゃんがデカい声でしゃべりまくっている。

なので、回って来るお寿司(飛沫だらけかも?)を食べるのはやや躊躇。

 

とは言え、私は生ものが食べられないので茶碗蒸しが主食。

蓋つきだから安心。(^^)v

食べていない時はマスク!

 

くら寿司のように、回るお皿にはカバーをしてくれると

大声のおばちゃんの飛沫も防げると思うんだけど・・・・・。

 

お店によっては注文以外はお寿司を回していないところもありますよね。

スシローも

コロナが収まるまでより安心して食べられるシステムを考えてくれると有難い。

 

が、県はマン防申請を検討しているみたいだから

しばらくは外食を自粛することになるかも。

 

私の場合、

免疫抑制剤を服用している間は

調理して二時間以上経ったものは食べてはいけないことになっているので

弁当を持ち歩くこともできない。

今後、通院で外出する場合はコンビニ弁当を加熱(温め)してもらって

公園か車中で食べることになるかなあ。

 

 

 

 

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星空

2021年04月14日 | 日記

アパートを引き上げて家に帰って 早や半月。

あっという間です。

いまだ、掃除と片付けに追われています。

ただでさえ古い家。

加えて、勤めに出ていた頃はまともに掃除が行き届かず、

埃やカビ、ゴキブリなど出入り自由な隙間だらけの家を

1年数か月留守にすると(旦那は家とアパートを行き来していたけれど  )

1週間や10日では綺麗にならない。

しまい込んでいた衣類やタオルなども全て洗濯。

食器類も然り。

 

そんなこんなで星を見る余裕もなかったけど、

今夕、たまたま外に出たら西空にひときわ明るい星。

その右にオリオン座!

オリオン座は冬の星座のイメージだけど、

今季見るのは今日が初めてかも!?

天頂近くには北斗七星も。

 

近くに街灯が2か所点いているので

かなり明るい星しか見えないけれど、

それでもアパートの窓から見る小さな空に比べれば遥かに広い。

 

病名と余命の中間値を告げられた日、

家に帰るとしばらく夜空を見ていた。

 

治療法がない病気、骨髄移植で治る人もいるけれどドナーが見つかれば の話。

運よくドナーが見つかっても移植で必ず助かる訳でもない。

移植するにしても年齢的にリスクは大きくなる 。。。。。

 

もうすぐこの星空が見られなくなるかもしれない。

 

ずっと以前から、

死ぬまでに是非知りたいと思っていたこと。

宇宙の果てがどうなっているのか?

私の寿命が残り僅かであれば

生きている間にその謎が解明されることは無いだろう。

(もし100歳まで生きたとしても解明されている可能性は低いけど  )

南の空にオリオン座を見ながらそんなことを考えていた。

 

あれから3年5か月。

3年5か月って長いようだけど、あっという間、一瞬でした。

これからも日々の流れは瞬足なんだろうなあ。

 

いつかコロナが終息したら

空いっぱいに広がる星が見えるところへ旅したい。

 

あと数年生きられる確率は4割と言われている。

自力で歩ける間に!

 

コロナよ、早く消えてくれ!!

 

 

 

 

 

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浮腫み加速

2021年04月07日 | 日記

ステロイドの減量をはじめた頃から、足に軽い浮腫みが出ていたけど、

3月下旬からだんだんひどくなり

引っ越しって家に帰ってからはパンパンに浮腫むようになった。

これ以上は皮膚が伸びないところまで張るので痛い。

 

マッサージすると少し良くなり、動くとまたパンパンになる。

ひざ下から足の甲にかけてが特に酷く、

甲が腫れると足の指が随分と短くなる。

足首が曲がらなくなってしゃがみ込めない。

 

家に帰っては来たものの

1年3か月分の埃やカビやゴキブリの糞や、先ずは掃除からなので

いまだに荷物が片付かず、毎日ちょこまか動き回っている。

カビや水回りなど、私があまり関してはいけないところは

帰省中の妹が来て掃除してくれる。

それでも

昨日、スマホの歩数計を見たら 約4000歩 歩いていた。

家の中でも軽いウォーキング程度は歩いていることになる。

 

浮腫みが酷い時は

お風呂で浴槽に浸かると足先がジンジンして気持ちが良い。

水圧がかかるからか、温まるからなのか・・・・・。

 

寝る時も温めてみようと思い、

平たい電気アンカに足を載せて寝ると

3日ほどは腫れが軽くなった が 4日目にはまたパンパンに。

 

動くのが良くないのか、

ナトリウムのバランスがまた落ちたのか

GVHDなのか、薬の副作用なのか?

 

でも、

有難いことに足の浮腫み以外は大きな不調はない。

軽い立ち眩みと顔の浮腫みは相変わらずですが。 (^-^;

 

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うっせぇわ !!!!!

2021年04月03日 | 日記

引っ越しの荷物、いまだ片付かず。

 

気分転換に

昨日、近場の桜の名所に行きました。

9時前に着いて遊歩道を散策。

ほとんど人はいません。

曇り空もだんだん晴れてきて花見日和になり心和む。

 

次に展望台へ

360度見渡せる風景。

約1000本の桜と海と山と。

 

10時頃にはだんだんと人が増えてきて

展望台の人の出入りが激しくなってきましたが、

皆マスクをしてお行儀よく眼下に広がる桜を楽しんでいました。

 

が、

そこへ10人くらい(?)のおば様たちの団体がやってきて

「ほら、集合写真を撮るよ~!」と言いながら仲間を集め

立ったり座ったりと位置を決め

全員がマスクを外し

キャーキャー、ギャーギャー騒ぎながら撮影を始めた

 

うっせぇ うっせぇ うっせぇわあ~ !!!!!

 

マスク外して大声出すんじゃない!

大勢が固まって一斉に飛沫を飛ばすんじゃない!

 

と叫びたいところを ぐっと我慢して待ったのに

 

集合写真を撮り終えても一部数人の人はマスクをつけないまま喋り続けている。

 

注意出来ない自分が情けなくはあるが、

 

免疫抑制剤を服用中の私は

そそくさとその場を退散することにした。

 

コロナ前と違って、大型バスでの団体は見かけない。

 

ただ、

駐車場に N市 の福祉関係の名前が書かれたマイクロバスが1台あった・・・・・

あの うっせぇ団体、

まさか福祉関係の人たちではないよね

福祉関係に携わる人はそんな常識外れのことはしないよね

 

いや、

国会議員だの 厚労省の職員だの が 反面教師になる時代。

職業や肩書では常識の有無は判断できないね。

 

免疫抑制剤に頼っている私は

マナーを守ることを他人に求めるよりも

先ず  自衛だわ。

 

一昨年の春、

同じ山の桜を見に行った時は

おそらくドナーは見つからないだろうと言われていた頃だったので

これが最後の桜だなあ と思いながら眺めていました。

 

昨年、コロナ禍の春、

東京都知事が「桜は来年も見られますから今年は自粛してください」

と何度も呼び掛けていましたね。

その都度

「私は たぶん来年の桜は見ることができないだろうなあ」と

心の中で呟いていました。

 

でも今年、昨日、

満開の桜を見ることができました。

 

おば様たちの うっせぇ! 振る舞いは忘れることにして

再び花を楽しむ時間を与えてくれたドナーさんはじめ、

移植や療養に関わって頂いた全ての方に感謝です。 m(__)m

 

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