退院後、外来で血液と骨髄の検査。
結果
WT1（腫瘍マーカー）が3700に上昇。
一方で骨髄中のブラストは2.8％に減少。
ドナーとレシピエントの割合もドナーの割合が少し増えていた。
片方が良くなればもう片方も良くなるはずなのに
なぜ？
今回の結果を見て次の治療法を探る予定でしたが、
主治医も判断しかねる結果であったため
ビダーザをもう1コース接種することになりました。
ベッドが空くのを待って再入院です。
退院後、1回目の外来です。
抗がん剤の一つビダーザを７日間接種後、２０日目の検査です。
血液検査と骨髄採取。
主に血液中のWT1（腫瘍マーカー）と骨髄中のブラスト（芽球）。
それから骨髄を占めるドナーとレシピエントの割合。
数日で結果が出る予定です。
その数値によって、今後の治療法を探っていきます。
入院前の外来と今回、続いて骨髄穿刺 
もし今後も何度かビダーザを試みることになったら
その都度やるんだろうな・・・・・
腸骨（骨盤）が穴だらけになってしまうよ。
MDSに罹患してから何度受けたことか。
先ず、麻酔の注射が痛い！
骨盤に穴をあける時はぐいぐい針を押し込むような圧迫感はあるけれど
痛みは感じない。
問題は骨髄を抜くとき。
「では抜きますよ。１，２，３」という合図で一気に抜く。
その瞬間、針の周囲だけでなく足の先まで神経を引っ張られるような痛みが走り
思わず声が出る時もあるほど脅威の検査。
ですが
前回、今回と痛みが少し和らいでいる
私の神経が鈍ってきたのか？
或いは医師の腕が上がったのか？
であれば
これからも主治医が担当してくれますように。
研修医に当たりませんように（研修医の皆様には失礼とは存じますが(^-^;）
ビダーザを7回注射、12日後の昨日の血液検査の結果
白血球 2000
ヘモグロビン 9.8
血小板 9.1
この数値がほぼ下げどまりだろうという事で
昨夜退院の許可が出ました。
今日にでも退院したいところですが、
帰路が台風の暴風圏にかかりそうなので明日にしました。
来週、外来で血液と骨髄の検査を受け、
数日後、これも外来で結果と今後の治療方針について説明を受けます。
どういう結果が出ても
完治の見込みは皆無に近い病気なので
再入院はそう遠くないかもしれません。
それでも一旦は帰宅して休養？したいと思います。
病院ではすることもなく朝夕のウォーキング以外はまったりと過ごしています。
ただ同室に問題児？、いえ問題婆様がおりまして
私のメンタルは崩壊しつつあります。
怪獣のようなイビキ。
昼も夜も 1日25時間くらい寝てる？
まさに眠り姫。
睡眠時無呼吸症候群らしいのですが、
かなり重度と思われるけれど、本人はその治療には積極的ではないらしい。
専門科を受診するよう主治医が言ってくれても嫌がっていましたが
このままでは心臓が悪くなるよと言われて
渋々承知したようです。
私史上 最大最強のイビキ。
無呼吸の後は必ずと言ってよいほど
「ガオー ブヒー」と数頭の怪獣が一度に出現したような大きな奇声が上がります。
そして毎朝 昨夜はぐっすり眠れました と看護師に報告。
同室の人たちは入眠剤を服用するのですが
それでもみんな安眠出来ない状況。
この人をぐっすり眠らせるために
周りの人がお金を出して
飲みたくもない入眠剤をのむのがバカらしく
また腹立たしくなり
私は服用をやめました。
加えて
スタッフの面前ではこの上なく態度が良いけれど
裏では人間が変わる、凄い二面性。
電話のマナーが悪く、
看護師に注意されたにもかかわらず室内で大きな声で会話する。
酷い時は消灯後に突然家族に電話して
夢の報告をしたり、
眠れないから何か話して～。
「バカタレ！ 眠れないのは他の人だろうが！
」
と叫びたくなるのを
かれこれ20日間我慢している。
イビキは生理現象だろうから仕方ないにしても
せめてマナーは守れよ！
私の精神が崩壊しかけたところで
問題婆様が今日退院、
私は明日退院。
帰ったらゆっくりとメンタルケアをしよう。
体調は悪くないです。
ただヘモグロビンが減少してきたので
昨日からウォーキングは１０００歩ほどで息切れ。
時々休憩しながらのウォーキング。
朝夕 トータルで昨日は４７００歩、
今日は５０００歩を目指したいけど、無理かもね。
今日は珍しく稜線には雲がかかりません。
外はまだまだ暑いそうだけど
クーラーが効いたこの部屋から眺める空の青は
もうすぐ秋だよと告げているようにも見えます。
穏やかなのは今日だけかな？
台風の予想で交通機関に携わる人たちは大変そうですね。
台風が去ったら少しは秋の気配を感じることができるでしょうか。
ビダーザ後の血球数は
医師の予想よりもやや低めで横ばいです。
これが良いのやら悪いのやら。
誰にもわかりません。
さて
病院も連休で人が少なくなりました。
そんな中で、比較的若い女性患者が
今どこかの部屋か廊下の面会スペース辺りに数人集っているようです。
よく声が通る姐（あね）さん格？の人が声高にずっと話をしています。
他の数人は静かに相槌を打っている模様。
話題は いぼ痔 (^^ゞ
いぼの出し方、押し込み方、トイレでのペーパーの充て方まで懇切丁寧に
大真面目に解説しております。
結構甲高く大きな声なので
たぶん
南側の廊下に沿った部屋は奥まで全ての人に聞こえていると思います。
参考になるなあ～ と聞く人もあれば
うるせー と思っている人もいることでしょう。
病棟が静かな日は小さい声で喋るよう心掛けなければいけませんね。
この病棟、生きるか死ぬかの重症者が何人もいるはず。
人の振り見て我が振り直せ
私も気をつけよう！
昨日の血液検査でこれまでのペースよりも血球数が下がりました。
今朝の回診で
思ったより下がりましたねえ。
もう少し上で安定するかなと思ってました、とのこと。
下がったことが良いのか悪いのか
今の段階ではわからないそうです。
もう少し動きをみてそれによって治療方針も変わるので、この先どんな治療を行うのか予定が立たない状況のようです。
ビダーザを打つのは初めてなので
体調の変化を慎重に診る、
家が遠いので頻回な通院は難しい、
という理由から、まだ入院は続きます。
ビダーザが２クールめからの人は体調が良く家が近ければ通院可能らしい。
体調は以前より良くなり空腹感も出ていますが、痒みとの戦いはしばらくつづきそうです。
話は変わりますが
パソコンの電源が入らなくなりました。
コードの断線だと思います。
しばらくはスマホからの投稿になりますが、こちらからの投稿に慣れておりませんので、体裁がこれまでと変わるかもしれません。読みにくかったらごめんなさい。
昨日まで山を越えようかどうしようか
と、迷っていた大きな雲が
今朝はとうとう超えてこの町に下りてきました。
谷間に下りるもの、山の中腹に大きくたなびくもの
霧とも雲ともつかないしっとりとした空気で
町は久しぶりに柔らかい空気を取り戻し
と思いながら眺めているといつの間にか小雨が降っている。
今日は体調も良く穏やかな朝
なんだけど
夜はほとんど寝ていません。
理由の一つは身体中の痒み。
ビダーザを腹に打ち始めて3日目くらいから
徐々に注射の周りが赤くはれて痒くなる。
５日ほどでおさまって皮膚が黒ずむ。
ビダーザは７日間続けて打つので次から次へと痒みの範囲が広がっていく。
腹全体が赤くなり指の腹でかきつづけると皮がむけて痛みが加わる。
昨日あたりからこの症状はだいぶんおさまってきたものの
ビダーザを始めると同時に免疫抑制剤（プログラフ）の量を半減したために
ポツリ、ポツリと体のあちこちに発疹が出て（GVHDと思われる）
ビダーザが終わるころには体中に湿疹が広がって
掻いても掻いても無限に痒みが続く。
痒み止めの軟膏を塗るが大した効果は無く
アイスノンを借りて冷やす日々。
で昨日から内服の痒み止めを処方してもらいました。
これが結構効果があって痒みが半減。
朝夕２回
夕方の分は６時過ぎの夕食後にのみました。
今夜こそ寝られる！
期待を持ったのもつかの間
２１時頃には体中の痒みがやって来て
またアイスノン。
一度取り換えて一晩中アイスノン
それでも痒みは落ち着かず
朝を迎えたのでありました。
私の両手は常に忙しくどこかを掻いていている。
それでも全体の痒みには追いつかない。
こういう時こそ
猫の手も借りたい！
それでも足りなければ蛸の足もお借りして。
本気でそういうことを考えながら夜明けを待ったのでした。
皆様、おはようございます。
初秋のような涼やかな、やや寒い朝を迎えております。
外の気温は既に上がっているでしょうか。
私はこの病棟の窓から見える風景に和んでおります。
観光パンフレットに掲載される目の覚めるような風景という訳ではありません。
県庁所在地に隣接する町ではありますが都会でもなく
山並みと空と雲が
朝に夕に多彩に色や形を変えるのが珍しくもあり和みでもあり
そして想像を掻き立てるという、いくら眺めても飽きない風景なのです。
朝日が昇り始めると目の前にある別棟のベランダの影が
真横に長～く伸びて傍の壁にうつります。
ベランダの実際の幅よりも遥かに長く
しかも真横に伸びる影は私の中ではかなり珍しい。
そして右側に刻々と山が形を表します。
太陽はここから直接は見えませんが
光が増すに連れ、
夜は平面に見えた山が徐々に色を変え、山や谷、稜線がはっきりとしてきます。
暗く深い緑から煌めくような若い緑まで
山の色って本当に多色。
その山並みの中ほどにある なだらかな稜線の向こうから
山を越えようとして超えられない？あるいは頂上に乗っかっている？雲。
毎日必ず朝夕に見られます。
けばけばと薄く広がる綿のような雲、入道雲、細く横に流れる雲、等々。
教科書に出てくるような様々な雲が
重なったり離れたり、朝夕には南北の一部の雲が茜に染まる。
あの山の向こうはどんな地形なんだろう。
深い山が続くのか、畑地や人里が広がるのか
今日は地図を探索して時間を費やそう。
今朝、窓越しにこの風景をスマホに収める人を見かけました。
朝夕の一幅の絵画。
これを美しいと思う人が他にもいるようです。
でも
地元の人には日常に溶け込む普通の朝かもしれませんね。
カーテンを開けると外の景色と空の色は
「今日も暑そう！」
でも
私は寒い！
くしゃみが出る。
入院してからずっと寒さを我慢している。
昨夜とうとう夜中にもう一枚毛布を増やしてもらいました。
それまでパジャマを重ね着した上にカーディガン、ソックス、
そして毛布一枚で耐えていましたが、
昨夜はそれでも眠れず毛布を増やしていただきました。
浴室も冷房が効いていて
しかも湯温はぬるめ。
シャワー後は大急ぎでパジャマを着るのですが、
いつも寒くてシャワーが億劫。
自分の入浴中だけ更衣室の空調のスイッチをOFFにして入っても良いかと看護師に尋ねたところ、
それはOKが出ましたが、
ベッドのある部屋の温度管理は個々の調整はできないとのこと。
電気代高騰の時代にこれってどうなの？
暑がりで大汗かきの私でも寒いと思うのに他の患者大丈夫？
私だけ？血球が下がっているから？
と思っていたら
今朝他の部屋からくしゃみが聞こえてきました。(^-^;
血液内科の病棟なので他にも血球が低い人もいるのかも。
一方で糖尿病患者の病棟でもあるので
肥っている人にはちょうどいいのかな？
酷暑の中で仕事をされている方には申し訳ありませんが
私人生最寒の冷夏を過ごしております。
