骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

ひとモノガタリ ②兵庫医科大ハプロ移植

2019年09月27日 | 日記

「ひとモノガタリ」に出ていた京大生の山口さんは

京大病院で移植後、再発して兵庫医科大学病院でハプロ移植を受けました。

 

HLAの型が稀有でドナーが見つかるかどうかわからないと言われている私は

ハプロ移植(HLA半合致)が気になっていたので

昨年、神戸で行われた「つばさフォーラム」に出向き、

兵庫医大方式のハプロ移植についての講演を聞きました。

 

現在は大阪の病院にいらっしゃる小川先生のお話でしたが、

他の病院で移植を断られた人でも、

あきらめず兵庫医大で相談してと言うことで、

兵庫医大の連絡先と合わせて

ご自分の勤務先やメールアドレスを公開されました。

 

すぐにでも訪ねたい気持ちはありましたが、

会場にいた他の医療機関の先生は

「職人技ですよね」とつぶやいていました。

どう難しいのかは判らなかったけど。

 

骨髄バンク登録を決めたとき、

兵庫医大のハプロ移植の講演を聞いて少し興味を持ったと

移植コーディネーターさんに話したら、

もしこの病院でうまくいかなかったり、ドナーが見つからなければ、

そういった病院への転院も考えていますか? と聞かれました。

(現在の病院はハプロに積極的ではない)

 

その技術がとても難しそうなこと、

兵庫医大は家から遠いので入院となれば家族が困るであろうこと、

現在かかっている病院のスタッフがみんな優しくて話しやすいこと、

等々の理由で

もしここで上手くいかなくても

転院するかどうかは即答できないと答えました。

 

「ひとモノガタリ」で

山口さんが兵庫医大でハプロ移植を受け、既に退院されている姿を見て、

また少し心が動いています。

私は年齢や抗体でマイナス事案が彼よりも多いかもしれないけど。

(ただでさえ移植は苦しむのに、兵庫医大方式は普通の移植以上に辛いらしい!?)

 

「つばさフォーラム」や他市の「市民講座」に参加すると、

どの講演でも、

「現在は臍帯血やハプロなど移植方法が広がり、

 ドナーが見つからないから移植できないということがほとんど無くなった。

 GVHDなどに対応する薬剤もどんどん良くなっている。」

という言葉が聞かれます。

でも、

それでも、

移植後の生存率は高いとは言えません。

 

早く移植以外の治療法が見つかるといいのですが・・・・・。

 

 

 

 

 

 

 

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ひとモノガタリ 「“がんになって良かった”と言いたい ~京大生のSNS闘病記~」(NHK) ①チヨちゃん

2019年09月25日 | 日記

先週16日にNHKで放送された「ひとモノガタリ」

以前、話題になった「がんになってよかった」と発した京大生の話。

がん(胚細胞腫瘍)を克服した後の発言でしたが、

その後、白血病を発症し骨髄移植、再発、ハプロ移植と戦闘状態が続いているようです。

 

その番組の中で紹介されたチヨちゃんとそのツイート。

白血病と妊孕性について話していたようですが、

移植後数日で脳出血のため亡くなったとか。

若い人でも移植中に亡くなることがあるのですね。

移植後間もなく死亡する確率はどれくらいあるんだろう。

 

激苦の前処置と闘ってやっと移植にこぎつけても

長期に渡って拒絶やGVHDと闘わなければならない人が多い骨髄移植。

 

ドナーさんから頂く骨髄と善意が無駄にならないよう、

一日も早い対処療法の確立が望まれますね。


 

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血液の値段

2019年09月22日 | 日記

先月、一回目の輸血をした。

いつもの検査や診察、薬代と輸血代金を合わせると

支払いは3万円を超えた。

 

ずいぶん高いなあ~と思った。

今月、二度目の輸血では輸血のための検査項目が減ったのか、

総支払額も2万円余りに減った。

が、それでも4週ごとに支払うのはけっこう負担になる。

 

自分が元気で献血をしていたころは

財力のない私にできる唯一の社会奉仕だと思ってやっていたが、

血液の値段など考えたこともなかった。

献血に携わる人たちの労力は多少なりと目に見えるが、

献血後の流れはよく知らないまま。

 

今月の輸血(二回目)で看護師さんと話したり、

スタッフが忙しく動き回る姿を見ているうちに、

献血から輸血するまでには多くの手数がかけられていることに

朧げながらも気づいた感があり、

 

他人の血液を戴いて命を永らえるためには

個人負担分が2万だろうが3万だろうが

その価値からすれば高くはないのかもしれないと思うようになった。

(失職の身には高額な支払ではある)

 

ただ、

この輸血がいつまで続くのだろう。

先が見えているであろうこの病気のために

貴重な血液とお金を使うのは如何なものか・・・・・

という思いが交錯する。

 

 

 

 

 

 

 

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落語家・山遊亭金太郎さん(MDS & 白血病)

2019年09月20日 | 日記

落語家・山遊亭金太郎さんが白血病で亡くなったそうです。

 

ネット情報では、

昨年、骨髄異形成症候群と診断され

今年2月に親族から骨髄移植を受けて順調に回復していましたが

6月に急性骨髄性白血病を発症し9月に亡くなったとのこと。

64歳。

 

他人事ではないです。

私と年齢も近い。

私の場合、

移植を選べば自然死よりも短命になるかもしれないと医師から念押しされている。

 

金太郎さんは移植選択に迷いはなかったのでしょうか。

 

彼の場合、親族からの移植だったそうですが

それでも完治は難しいのですね・・・・・ 

一度は回復して病院内で落語を披露することもあったそうですが・・・・・

闘病 お疲れさまでした。

 

骨髄異形成症候群からの急性骨髄性白血病発症は

予後が厳しいと聞いていますが、

骨髄異形成症候群に罹患すれば大半の人が急性骨髄性白血病に進行してしまう 

 

白血病患者の多くが助かる時代になったのに

 

骨髄異形成症候群を経ての白血病は非常に予後が厳しいのは何故だろう。

 

 

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輸血用の血液

2019年09月17日 | 日記

輸血を始める前に、

PCの患者データと血液パックの番号を看護師さん二人が同時に声を出して読み合わせています。

とてもキビキビしていて小気味よい。

 

血管は相変わらず細いとか硬いとか言われて

一回目、血管には入ったが血液が通らず抜針。

看護師さん「痛いよね、ごめんね、ごめんね」

二回目は看護師さん二人がかりで血管を浮き上がらせながら穿刺成功。

看護師さん「痛かったね、ごめんね」とまた繰り返す。

私    「いえいえ、ごめんねは私の方です。入りにくい血管ですみません。

      献血していたころはよくカイロを握らされていたので 

      カイロで温めてみようと病院の売店に行ったけど まだ売っていませんでした。

 

やっと入ったけど、針が太いのか終わるまでずっと鈍痛。

 

ところでこの血液パック、280ml入っているそうで

私    「献血するときは400mlパックだからそのまま使っているわけではないのですね?」

看護師さん「必要な成分だけ取り出しているんですよ」

知らなかった。。。。。

 

パックに印字された日付が気になる。

日付に続く漢字が気になるがよく見えないので目を凝らしていたら、

看護師さん「何か気になる?」

私    「あの日付は採血日ですか?」

看護師さん「これは放射線をあてた日。(裏を見せて)こちらは使用期限日。」

私    「え!?放射線を過剰に浴びたらMDSや白血病を発症する人もいるというのに、

      血液に放射線をあてても細胞が壊れたりしないのですかねえ?」

看護師さん「献血から輸血までの行程を全て把握しているわけではないので上手く説明できないけど・・・」

私    「大丈夫だからやってるんですよね! 忙しいのに引き留めてしまってすみません。」<(_ _)>

     (日本赤十字社のHPには 混在するリンパ球を不活化させてGVHDを防ぐためと出ていました)

 

私の雑学的好奇心は尽きない。

疑問に思ったことは何でも聞きたい(聞いてもすぐに忘れるのにね

 

もう一人の私がそれを静止しようとしている。

  「今更どんなに知識を得たとしても、どれだけ疑問を解決したとしても、

   私の寿命はもうすぐ尽きるんだよ! 何の役にも立たないんだよ!」


だけど

その声を振り切って好奇心が前に出てしまう、悪い癖。


看護師さん、邪魔してごめんなさい。

でもまた聞いてしまうかも! 



 

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9月の検診 輸血効果

2019年09月13日 | 日記

先月、血液を頂いたおかげで

ヘモグロビン8.6になりました。

8台は8か月ぶり。

血小板も19に上昇。

 

輸血の効果の表れだろうということで

今回も頂いてきました。

 

献血して下さった方、ありがとうございます。

あなたの元気を分けていただきました。

 

私が献血した血液も

こうして誰かの命を永らえて

誰かの役に立っていたのかな~?

 

私が輸血中、

同室で4~5人が輸血していました。

健康な血液を必要としている人が

沢山、沢山いるのですね。

 

自分が献血している頃は

こういう風景を想像したことはなかったなあ。

怪我や病気で手術中に必要であれば輸血する、という程度に考えていた。

 

これからも献血にご協力をお願いします。

 

 

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韓国の秋

2019年09月05日 | 日記

ここ数日、頭痛と微熱で動くのが億劫。

せっかく輸血で貴重な血液を頂いたのに、

体が活性しない。

この残暑が終われば少しは復活するのか、

このまま体力が落ちて行くのか・・・・・。

 

もう少し涼しくなってもし体力が回復したら

山肌一面の紅葉を見に行きたい。

社寺の庭園で雨上がりのきらきらした苔の上に舞い落ちた紅葉もいい。

できれば温泉付きで。

 

私はまだ海外旅行をしたことがない。

たぶんこれからもない、不可能だろう。

若い頃、海外に行くならロッキー山脈辺りの紅葉と湖の風景が見たいと思っていた。

赤毛のアンの舞台になったカナダのプリンスエドワード島も行ってみたい。

 

遠くの地にばかりあこがれていたが、

 

NHK BS である日「チャングムの誓い」というドラマを見て以来、

韓国の時代劇シリーズにはまってしまって、

それ以来ずっと見ることになってしまった。

冬ソナは全く見ることはなかったが、なぜか時代物にははまってしまったのだ。

韓国は近い国なので日本と同じような気候と風景を想像していたが

ドラマの中には日本とはまた違った紅葉の風景があり、

いつか行ってみたいなあと思うようになってきた。

地図で見れば小さい国だけど、日本にはない風景が沢山あるようだ。

 

いつだったか、

仕事でかかわった韓国の人はとても親切だった。

英語が話せない私でも片言の会話に付き合ってくれて、

お母さん手作りのキムチを頂いた。

とてもおいしかったので作り方を聞いたら、

神戸の知り合いがキムチのお店をしているとかでそちらの作り方を聞いてくれた。

材料の一つ、オキアミの塩辛が手に入らなかったのでレシピ通りにはできなかったけど、

忘れられない思い出だ。

その人が使っていたパソコンのキーボードにハングル文字があることも

新鮮な驚きだった。

 

とても近い国、

お互いの美しい景色を堪能して、

もっともっと文化の交流ができたらいいのにね!

 

 

 

 

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紫斑

2019年09月03日 | 日記

前回の検診時に「紫斑は出ていませんか?」と聞かれ、

「無いです。」と答えたけれど、

数日前、左腕の内側に直径1cmに満たないくらいの丸い紫斑を発見。

以前からどこかに当たっても記憶にない程度で紫斑ができることはよくあった。

が、昨日は同じような大きさの丸い紫斑が右腕にも!

足が毎日毎日だるいので、

少し強めにマッサージしたら、そこにも紫斑が。

 

とうとう来たかな!?

迫りくる終焉の日。

ヤバい! まだまだやり残しが山積だ。

 

今日は微熱と軽い頭痛で

久しぶりの晴れ間が体にこたえる。

が、

バッファリンを飲んでかなり回復!

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