モヤッとしたコト、嬉しかったコト。

こんばんは～

木曜日に退院してきて、久しぶりにお家で過ごす週末(*^-^*)
入院中から「家に帰ったらたこ焼きやりたい！」と頭の中でたこ焼きづくりのシュミレーションしていました(笑)
ってことで、土曜日のお昼ごはんに早速「たこ焼き」♪

なかなか上手に焼けたし、美味しかったので大満足！！
お腹いっぱい食べました(*^^)v

ただ…　ただね…
車いすに座って、たこ焼きつくって、美味しく食べていただけですが…

全身筋肉痛！
とくに竹串でくるくるしてた右腕はプルプルしちゃって挙がらないし、背中～腰にかけては筋肉痛がひどくて力入りにくくて座ってられないーーー！！
全身がガクガクぷるぷるで使いもんになりませーん(^_^;)

2カ月の寝たきり入院生活のダメージは予想以上に大きくて…
絶好調の時を基準にすれば80％OFF！
まぁ、ボチボチ活動量を上げていくしかないですけどね。
今日はなーんにもできませんでした。

なので、最後に一仕事パソコンだったらなんとか出来るので…
感染症科に入院して、モヤッとしたことと嬉しかったことがあったので書いておこうと思います。


今回の2カ月の入院生活のうち、最後の2週間は大学病院の感染症科に転院しました。
真菌血症といって血液の中から真菌(カビ)が検出される状態が1か月半も続いていたので、感染症の専門の医師に診てもらうためでした。
まぁ、そんなことはどうでもいいんです。

専門外来を受診して、そのまま入院することになりました。
入院の説明の時「4人部屋と個室があるけどどちらがいいですか？」と聞かれたので、話し相手がいた方が一日が早く終わりそうだから4人部屋をお願いしてみました。

しかし、病棟のベッドがいっぱいということで、HCU病棟という緊急入院を受け入れている病棟に入院することになりました。
この病棟は全室がだだっ広い個室です。
たぶん、医療機器がたくさん必要な重症患者さんとかも受け入れることができるようにかな…
病棟のベッドが空くまでお世話になることになりました。

入院開始から5日目くらいのとき、看護主任が来て…

「今日、病棟のベッドが空きそうなんですが…　人工呼吸器が付いているので個室に入ってもらいたいということなんですが、いいですか？」
と言われました。

「人工呼吸器が付いていると大部屋はダメなんですか？」
と聞いてみると…

「アラームがどうしても鳴ってしまうので、意識もクリアな方と同じ部屋というのは…
大部屋がどうしてもイイとなると、意識がないような方や夜とかに騒いでしまわれるような方と同じ部屋になっちゃうかな…」


まぁ、病院によっては人工呼吸器は個室対応という病院も多いので、なんとなく断られるような気はしてたよ。
だけどね、なんかこの理由を聞いてモヤモヤしてしまった。

アラームが鳴ってしまう器械って、病院なんだから人工呼吸器以外にもあるのにな…
輸液ポンプなんて点滴してる患者さんで使っている人なんてたくさんいるじゃん。
閉塞したり、気泡が入ったり、点滴終了したって、病棟中のピーピーあちらこちらでなってるじゃん。

あのアラームは大部屋で鳴ってもいいのに、人工呼吸器のアラームは大部屋で鳴ったら他の人の迷惑になるのかな…


そして、一番気になったというか…
私のココロに突き刺さったのは、もうひとつ理由の方でした。


「大部屋がイイなら、意識のないような方や夜間に騒いでしまうような方と同じ部屋になっちゃう。」
と言われたことです。


人工呼吸器のアラームは不可抗力だ。
鳴らしたくて、鳴っているのではないし…
鳴らそうとして鳴らしているのではない。

意識がない人ならクレームは入らないだろう…
だから、そういうことでしょ。
人工呼吸器の音はうるさいってことでしょ…
そして、意識がない人であればアラームがうるさくたって配慮はないんだね。
なんかそんな「コトバの隅っこ」まで気になってきてしまう。

私の呼吸の小さな異変を感知してなっているのですが…
何の意味もなく、ずーっと鳴り続けるものではありません。
もしもずっとなり続けているのなら、何らかの異常がある訳で点検してどこが悪いのか確かめないと大きな事故に繋がります。
たまに鳴るような単回のアラームであれば、特に問題はないことが多いけど、異常がないことを確かめることだって大事なことだと思うのですが…

音の大きさや頻度が問題であれば、比較はできないけれど…
敢えて言うなら、夜間に限っては『いびき』や『寝言』と同じレベルではないかと思うけど。


人工呼吸器のアラームは、夜間に騒いでしまう不穏な患者さんの大きな声と同じですか？
同じ部屋の皆さんに、そんなに迷惑をかけてしまうものなんですか？


人工呼吸器のアラームの音についてばかり言っているけど…
その原因も確かめないで、迷惑だと決めつけないでほしい…
音の大きさや頻度のことで一番気にしているのは人工呼吸器ユーザー自身であることに気付いてください。
音量が原因で迷惑をかけているのではないかと、常に不安に思っているのは当事者だということを忘れないでください。
賛否両論あるかもしれないけど、比較する対象を間違えないでください。


私は人工呼吸器を常時つけるようになってもう6年くらい経ちます。
ずっと私の呼吸をサポートしてくれています。

人工呼吸器をつけて、公共交通機関にも乗るし、講演会や上映会なんかにも参加します。
静かな車内や会場内でアラームが鳴ってしまうことはもちろんあります。
ですが、器械の調子を心配されたり、声を掛けられることは何度も経験ありますが…
そのことで注意を受けたことはありません。

地域での生活の中では私の一部として受け入れられているのに…

一番理解があってもよさそうな病院で、人工呼吸器が原因でここまで排除されるとは思わなかった…
その気はないのかもしれないけど、こんなに迷惑者扱いされると思わなかった…

その場は「そうなんですね。分かりました。」と伝えたけど…

ココロの傷は案外深い。
当たり前かのようにサラッと言われてしまったことにも、実はグサッときた。


結局、他の患者さんを緊急で受け入れなくてはいけなくなったとかで、その日病棟に上がる話は流れ…
なかなか空かない個室待ちをしている間に私の退院が決まって、HCU病棟から退院することになった。
だから、これ以上私のココロの傷がえぐられることも深くなることなくて済みましたが…

病院で働く看護師さんの在宅で人工呼吸器を使うような慢性呼吸不全患者に対する理解というのは、医療機器という範疇を超えることはなくそこまでで…

呼吸をサポートして、QOLを維持・改善するための生活を支える道具という視点には届いてはいない。
私の一部であり、私の生活にはなくてはならないものであり…
足の悪い人が杖や車いすを使うように、目が悪い人が眼鏡を使うように…
私は呼吸することにサポートが必要だから、人工呼吸器を使っているだけだ。

その医療に偏った専門性が時にコトバという凶器になって、患者のココロを傷つけることを知っていてほしいと切に願う。


こんな暗い話で、新しい週を迎えるのは嫌だから嬉しかったことを紹介してから寝ようと思う。

実は入院中の5月20日は、NPO法人の活動である尾張旭市の市民活動促進助成事業の助成金公開プレゼンテーションの日だった。
「他の人にお願いする」という選択肢もモチロンあったけど…
その日は、もうひとつの助成金事業であるモリコロ基金の助成金事業の中間報告書の書き方講座だったので、そちらを他のメンバーにお願いしていました。

さすがに2か所とも丸投げするわけにはいかないし、今回の事業はいろいろな想いが詰まっているので私自身がやりたいという気持ちもありました。
こちらの病院に転院する時に、すでにこの日は外出をお願いしようと決めていたので外来診察でお願いしておいた。
「点滴の合間に行ってこれるのなら許可しますよ。点滴の時間も多少変更することは出来ますし。」
先生たちは快く外出許可をくれました。

結局、一般病棟に変わる話は流れてしまったようで…
この緊急入院に対応するHCU病棟から朝一番に外出することになりました。

外出前日の担当の男性看護師さんは、
「明日の準備、出来るところまでやっておいてもいいですか？お手伝いしますから。」
と言って、翌日着ていく洋服をセットし、必要書類をカバンに入れて…
明日の朝起きたら、服に着替えて、朝ごはん食べて、車いす乗って、荷物を用意したら出発出来るようにしてくれました。

まさかここまでやってくれるとは思っていなくて、ただただビックリしました。

そして夕方、また担当の男性看護師さんが、
「明日お出掛けなんだし、シャンプーしますよ～」

あまりのビックリ提案にポカーンとしていると…
「あっ、ごめんね。一方的に押し付けちゃって。お風呂に入れてあげたいけどさ、無理だから。シャンプーくらいなら出来るけどどうする？」

この提案が本当に嬉しくて、呼吸器のアラームと部屋移動のモヤモヤが帳消しになっちゃうくらい嬉しかった。
もちろん喜んでシャンプーをしてもらったのですが…
外出でちょっとフォーマルな場所に行くことを知って、出来る限りではあるけれど身だしなみを整えようとしてくれたことが本当に嬉しかった。

ただ外出届を受け取って、事務的に作業すればイイだけなんだけど…
そこで、「私」に対する看護計画を立ててくれたこと、いろんな制限がある中でも普通の一般の人に少しでも近付くようにいろいろ考えてくれたことがたまらなく嬉しかったです。

時間に余裕があったとか、こんなことは当たり前だとか、いろんな意見があるかもしれない。
だけど、緊急入院を扱う出入りが激しいこの病棟で、たかが一人の患者が個人の用事で出掛けるのに…
ここまで考えてくれたこと、前日から慣れない準備をして当日に備えてくれたこと、少しでも身だしなみを整えようとシャンプーをして、大きな鏡とブラシまで用意してくれたこと。

私は、正直に嬉しかったし、ここまで私の予定に寄り添って一緒に準備をしてくれたことが本当に嬉しかったです。


そうして誕生日である5月25日にめでたく自宅に退院することが出来ました。
やっぱり【お家サイコー(*^-^*)！！】
2カ月ぶりに帰る自宅は、何もかもが新鮮で、懐かしくて、なんて言ったらいいか分からないけど…
若干寒いくらいの3月末に入院したのに、季節は春を通り越して夏に突入してるんじゃないかというお天気！
ゆっくりお花見は今年もお預けになっちゃったけど、来年の楽しみが出来たと思うことにしよう(*^-^*)

あっ！病院から外出許可をもらってまで参加した助成金の公開プレゼンテーションですが…
みなさんの協力もあって、無事に申請が通りました！
このことは、NPO法人ピース・トレランスのブログにアップしますので、いつになるか分からないけど早めにアップしたいと思います。

それでは、おやすみなさーい☆