退院してきた日は夜だったし…投薬も食事も終わっていて排便排尿ぐらいでした。
でも出て良かったです。
もし出ないようだったらカテーテルで尿も取らないといけないようでした。
朝はご飯と薬。
リキッドタイプです。
シリンジにとって常温に戻してまずはぬるま湯を少し入れて栄養を入れます。
必ず差し込む前はチューブを折り曲げます。
20ミリリットルをだいたい8回です。
寝ているときはだめだそうなのでうまく時間通りにいかなくて30ミリリットルも数回。
しもの世話が大変なのはやるほうだけでなく拭かれるウィルもお尻が痛そうで…ヒアルロン酸入りの使ってみたり…洗いに行ったり。
でもそのたびに足も濡れてしまうので乾かしたりが大変。
お腹の赤いところや足にも薬を塗っていますがなかなか良くなりません。
マナーベルトをしてみたりおむつみたいなのを巻いてみたりしていますが・・一日に何度も取り換えるのでゴミの量が普段の倍になりました。
栄養を入れるのは6～8回ですがうんＰはだらだらと出て…出ると気持ち悪いからか泣き叫んでします。
大体鳴き始めてお尻をきれいにして…そのうちにちっちもして周りに飛ばしたりして洗濯物もすごいです。
失敗はこちら側の責任でもありますが…新生児も夜中もミルクをあげたりおむつを替えていた矢先にチーをするのはよくあることです。
寝ているときに口の周りを拭いたりするのですがそれ以外の時にも出ていて顔を乗せているタオルも何度も交換するのでうちのベランダは美容院のようにタオルがたくさんです。
柄物が多いのですがそれだと目立たないのでお友達が白いのがたくさんあるよと下さいました。
それと抱っこしたときにうんＰが洋服についてしまうので防水したようなエプロンが良いか？それとも枚数を増やして着替えるしかないなぁ～と。
初めてもう着るＴシャツが無い！とsakiと私。
うちの乾燥機は時間がかかる割にはダメなので・・・父が持たせてくれた乾燥機だけのものはふわふわに仕上がったけど長い年月で壊れて処分今は洗濯機に付いたもののみ。
私たちは寝不足ではありますがウィルとの触れ合える喜びも感じています。
ただ進展がない寂しさは感じています。
ルビーも夜中にピーピー泣くのが気になるらしく寝不足。
耳が遠くなって居るけどわかるらしい。
以前の寝たきりの時にパル母さんから頂いた歩行器はウィルが歩けるようになったので暫くはそのまま置いてあったのですが数か月前部屋を片付けてたたんだ矢先でした。
探し物ついでに出てきたものをルビーに。
作っている間に邪魔するルビー。
ハンモックタイプのがあったのに見つからなくて(涙)
代わりにこれをつけてみました。
乗せるには後ろ足が麻痺して伸びきっているので当分無理かも？
こんな顔をしているといつものウィル君だと思えるのに。
栄養を胃にいれるとき起きている時が良いそうですが暴れて泣き叫んで最初は二人がかりでしたが今は片手で抱っこして冷蔵庫から出したリキッドのご飯をシリンジに取ってお湯を作って四種類の粉薬を溶かして４本のシリンジに入れてあげています。
起きるとバタバタして前足でお腹を傷つけるので真っ赤です。
だいぶ二人とも慣れてきて一人でもできるようになりました。
用意は大変ですがなるべく一人がやぅてそれ以外は家事をしたり休む時間もないとパンクしそうです。
ウィルが軽いので（それでも大変に思ってしまいますが…。）片手で抱っこしてお尻を洗ったり、右利きだけど左手で鋏を使ったり自分のリハビリにもなっている木がします。
ただ辛いのは睡眠時間です。
自分でない時もウィルが起きると鳴くし…それが遠吠えなんです。
なので目が覚めてしまいます。
最初はお尻が汚れたから泣いていると思いましたがそれがきっかけで脳が目覚めて遠吠え状態になってしまいます。
なのでいくら立って抱っこしてご機嫌取ろうとも赤ちゃんのようにはいきません。
でもそこで割り切って泣いていても寝る。ができるようになれば楽かもしれません。
日中は回りの音でそこまで気になりませんが夜中は周りの事を考えてハラハラしてトイレに抱っこしたままこもってみたりこのポイントが今の問題です。
しかも起きているときは前足はばたばた後ろ足は力が入ったままクロスしてピーンと伸びているのでスキーのジャンプ競技でも出そうです。（クロスしちゃうのでダメですけどね。）
そして遠吠えと力の限りなのでハァハァしてきて体温が上がります。
1回だけ39，5度までいきました。
それを超えると危ないらいのでしまったばかりのサーキュレイターを出してきてあてています。
入院中も小さな扇風機があって何に使っているのかと思っていましたがウィルのためでした。
眠りにつくと震えだすのでタオルをかけます。
口の周りがよだれと痰で固くなるのでタオルはしょっちゅう変えて口の周りを濡らしながら拭いてリップクリームを塗っています。
前足バタバタして傷ついたところには処方されたゲーベンクリーム。
お尻も赤くなるので塗ったりします。
朝晩の薬も袋に白湯を入れてシリンジで4種類。
フェバール３０mg抗てんかん薬
カモスタット100ｍｇ膵炎
イーケプラ50mgてんかん発作を抑える
朝のみはバイトリル150ｍｇ抗菌剤
夜のみはプレド二ゾロンステロイド抗炎症剤
夜中に泣き続くのが辛い。
昼夜逆転？
でも出て良かったです。
もし出ないようだったらカテーテルで尿も取らないといけないようでした。
朝はご飯と薬。
リキッドタイプです。
シリンジにとって常温に戻してまずはぬるま湯を少し入れて栄養を入れます。
必ず差し込む前はチューブを折り曲げます。
20ミリリットルをだいたい8回です。
寝ているときはだめだそうなのでうまく時間通りにいかなくて30ミリリットルも数回。
しもの世話が大変なのはやるほうだけでなく拭かれるウィルもお尻が痛そうで…ヒアルロン酸入りの使ってみたり…洗いに行ったり。
でもそのたびに足も濡れてしまうので乾かしたりが大変。
お腹の赤いところや足にも薬を塗っていますがなかなか良くなりません。
マナーベルトをしてみたりおむつみたいなのを巻いてみたりしていますが・・一日に何度も取り換えるのでゴミの量が普段の倍になりました。
栄養を入れるのは6～8回ですがうんＰはだらだらと出て…出ると気持ち悪いからか泣き叫んでします。
大体鳴き始めてお尻をきれいにして…そのうちにちっちもして周りに飛ばしたりして洗濯物もすごいです。
失敗はこちら側の責任でもありますが…新生児も夜中もミルクをあげたりおむつを替えていた矢先にチーをするのはよくあることです。
寝ているときに口の周りを拭いたりするのですがそれ以外の時にも出ていて顔を乗せているタオルも何度も交換するのでうちのベランダは美容院のようにタオルがたくさんです。
柄物が多いのですがそれだと目立たないのでお友達が白いのがたくさんあるよと下さいました。
それと抱っこしたときにうんＰが洋服についてしまうので防水したようなエプロンが良いか？それとも枚数を増やして着替えるしかないなぁ～と。
初めてもう着るＴシャツが無い！とsakiと私。
うちの乾燥機は時間がかかる割にはダメなので・・・父が持たせてくれた乾燥機だけのものはふわふわに仕上がったけど長い年月で壊れて処分今は洗濯機に付いたもののみ。
私たちは寝不足ではありますがウィルとの触れ合える喜びも感じています。
ただ進展がない寂しさは感じています。
ルビーも夜中にピーピー泣くのが気になるらしく寝不足。
耳が遠くなって居るけどわかるらしい。
以前の寝たきりの時にパル母さんから頂いた歩行器はウィルが歩けるようになったので暫くはそのまま置いてあったのですが数か月前部屋を片付けてたたんだ矢先でした。
探し物ついでに出てきたものをルビーに。
作っている間に邪魔するルビー。
ハンモックタイプのがあったのに見つからなくて(涙)
代わりにこれをつけてみました。
乗せるには後ろ足が麻痺して伸びきっているので当分無理かも？
こんな顔をしているといつものウィル君だと思えるのに。
栄養を胃にいれるとき起きている時が良いそうですが暴れて泣き叫んで最初は二人がかりでしたが今は片手で抱っこして冷蔵庫から出したリキッドのご飯をシリンジに取ってお湯を作って四種類の粉薬を溶かして４本のシリンジに入れてあげています。
起きるとバタバタして前足でお腹を傷つけるので真っ赤です。
だいぶ二人とも慣れてきて一人でもできるようになりました。
用意は大変ですがなるべく一人がやぅてそれ以外は家事をしたり休む時間もないとパンクしそうです。
ウィルが軽いので（それでも大変に思ってしまいますが…。）片手で抱っこしてお尻を洗ったり、右利きだけど左手で鋏を使ったり自分のリハビリにもなっている木がします。
ただ辛いのは睡眠時間です。
自分でない時もウィルが起きると鳴くし…それが遠吠えなんです。
なので目が覚めてしまいます。
最初はお尻が汚れたから泣いていると思いましたがそれがきっかけで脳が目覚めて遠吠え状態になってしまいます。
なのでいくら立って抱っこしてご機嫌取ろうとも赤ちゃんのようにはいきません。
でもそこで割り切って泣いていても寝る。ができるようになれば楽かもしれません。
日中は回りの音でそこまで気になりませんが夜中は周りの事を考えてハラハラしてトイレに抱っこしたままこもってみたりこのポイントが今の問題です。
しかも起きているときは前足はばたばた後ろ足は力が入ったままクロスしてピーンと伸びているのでスキーのジャンプ競技でも出そうです。（クロスしちゃうのでダメですけどね。）
そして遠吠えと力の限りなのでハァハァしてきて体温が上がります。
1回だけ39，5度までいきました。
それを超えると危ないらいのでしまったばかりのサーキュレイターを出してきてあてています。
入院中も小さな扇風機があって何に使っているのかと思っていましたがウィルのためでした。
眠りにつくと震えだすのでタオルをかけます。
口の周りがよだれと痰で固くなるのでタオルはしょっちゅう変えて口の周りを濡らしながら拭いてリップクリームを塗っています。
前足バタバタして傷ついたところには処方されたゲーベンクリーム。
お尻も赤くなるので塗ったりします。
朝晩の薬も袋に白湯を入れてシリンジで4種類。
フェバール３０mg抗てんかん薬
カモスタット100ｍｇ膵炎
イーケプラ50mgてんかん発作を抑える
朝のみはバイトリル150ｍｇ抗菌剤
夜のみはプレド二ゾロンステロイド抗炎症剤
夜中に泣き続くのが辛い。
昼夜逆転？