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上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後9ヶ月目のQOL(2014.04)

2014年04月01日 | 後遺症


もうすっかり春ですなぁ。
先週末に我が家のベランダから見える桜並木もほぼ満開となり、
この前の日曜に友人達を呼んで花見を開催しました。


ベランダで桜を眺めながら、美容師の友人K君に髪の毛も切ってもらうワタシと、
それをパパラッチしまくる酔っ払らった友人達の図(笑)
外で髪の毛を切ってもらうのって、解放感抜群で最高でございました。


さてさて、今日から4月ですね。増税ですね。そうですね(白目)
4月で退院してから8ヶ月が経過しました。
今回は9ヶ月目の身体の状態を記録に残したいと思います。


■嚥下障害について
 徐々に改善してきています。食べれる物がまた増えてきました。
 ですが、ニッポン人の主食であるお米については相変わらず飲み込めない!
 おかずは、肉も魚も揚げ物も固いものでなければ、水で流し込んで食べてます。
 右の鼻から逆流については、頻度がだいぶ減ってきました。
 調子こいてがぶ飲みしなければ、逆流はだいぶしなくなりました。


■味覚障害について
 甘味はかなり回復しました。甘味が若干足りない感じ位です(80%位回復?)
 辛さについては、少しづつですが回復していますが相変らずNGです。
 特に、黒胡椒、唐辛子については敏感に反応してしまいます。シンドイっす。
 大好物のカレーが食べれない事で、結構ストレス溜まりますねぇ。
 あと、炭酸がやっと飲めるようになりました。ノンアルコールビールも飲めます!
 これは僕の中では大きな前進です!嬉しいです!


■歯について
 歯磨き粉をクリーンデンタルに変えてから、今のところ虫歯は発生していません。
 たまに歯茎に鈍い鈍痛が走るときがあるので、先日歯医者で相談をしたら、
 虫歯は今のところ無いとのことでしたが、左下の親不知の周辺の歯肉が少し炎症を
 起こしており、炎症止めの軟膏と飲み薬を処方されました。
 歯のケアは今後も継続課題として色々と大変そうです。 


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては20%位かな?
 昼間は先月同様にいつもガムを噛んだり、スプレー式の保湿ジェルを塗ってます。
 ライオンの新製品の「アクアバランス」って保湿スプレーがとても使いやすくて
 今月から使い始めました。コスト的にも安いので助かります。
 
 問題は就寝時で、人口唾液を塗って寝ても朝まで潤いが持続しないので、
 相変わらず明け方に目が覚めてしまいます。
 もう一回塗って、二度寝しているので相変らずの寝不足状態が続いてます。。。
 もっと長時間口の中が潤うジェルが出てきてほしいものです(白目)


■声について
 ガラガラ声は結構改善をしてきたような気がします。
 ただ、声帯の動きが悪くて、ラ行だけがとても発音しづらいです。
 あと長時間話すとすぐに乾燥してしまい口が渇いて呂律が回りづらくなります。
 電話での会話には相変らず苦労してます。
 声については、ここ一か月でかなり改善をしてきたので結構嬉しいです。
 

■その他
 ・体重は67kgで停滞中です。今後はこの体重を維持をキープしていきます。
 ・ジョギングは継続中で週に2~3日は3キロを走っています(目指せ5キロ!)
 ・少しづつ、外食を試しています(デパートのフードコートとかでw)
 ・鍼治療ですが、右肩のコリが少し改善してきました。唾液腺は効果無し?
 ・抗がん剤(TS-1)は今月から4クール目に入ります。あと3クール!



今はこんな感じです。
シンドイのは、「唾液障害」と「味覚障害」ですね。
どちらの症状もホントに少しづつ改善してきている気がしますので、地道に
回復を待ちたいと思います。

4月からの職場復帰を考えていましたが、残念ながらダメそうです。
ただ、次回の診察で職場復帰について主治医と話をして⇒会社の産業医と相談をして
早ければ5~6月あたりからリハビリ的な復帰をすることになりそうです。
社会復帰へソフトランディング出来るような復帰スケジュールを組みながら、
無理せずに社会復帰をしていきたいと思います。


とにかく、カメの歩みでも前進あるのみ!!


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6 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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いいですねぇ (jagi)
2014-04-01 16:41:50
お花見。こっちは開花にはもう少しです。

ごはんは食べずらいですよね。私もそのままではまだ無理です。
好物か食べれないのはストレスですね。
カレーはだいぶ食べれるようになってきました。中辛までなら耐えられるようになりました。最初は3歳児用のカレーでした。(笑)
炭酸もノンアルコールビール飲めるようになったんですね。本物のビールももう少しですね。

唾液も徐々に回復しつつあるようでなによりです。
私も日中起きているときは7割程度回復してきましたが、就寝中はカラカラです。朝方必ず目が覚めます。
ただ、目が覚めると潤ってきます。睡眠中は唾液の嚥下は出来ていない様で、体が睡眠中は唾液を止めてるのかも。唾液を飲み込むのにこんなに苦労するとは思いませんでした。思いもしない影響が出てくるものですね。

私も4月から職場復帰する予定でしたが、5月から復帰することにしました。まだどうなるかわかりませんが、お互い無理せずマイペースでですね。
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jagiさんへ (しのりん)
2014-04-01 18:31:54
東京は今日結構風が吹いて、もう桜の花びらが散り始めましたよ。
今度の週末が花見の最期のタイミングかもしれませんね。

僕はラーメンよりもカレーのほう(特にカツカレー)が好きなので、
大好物が食べれないというのは、結構ストレスが溜まります(涙)

jagiさんは味覚、唾液の回復が早くて羨ましいです!!
睡眠中の口の渇きはお互い苦労しますね。寝不足が解消できる日が来るといいんですが。。。

職場復帰についても、焦らずマイペースでいこうと思います。
6月でも7月でも、大した差は無いので。
産業医と、会社の人事部とよく相談をして決めていきたいと思います。


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Unknown (はな)
2014-04-02 10:05:25
更新心待ちにしてました。。

桜としのりんさんと仲間達。楽しそうですね!

前回のコメント返信したつもりがうまくいってなかったようで。。。

姉の放射線の回数は33回で、両頸部と口内です。
口は少し開いた感じで。。。抗がん剤はシスプラチンを。。
2週間おきに1週間です。

やはり、口内の火傷状態は逃れられないでしょうか?
予防的にとはいえかなりの副作用が見込まれそうです。
軽減する方法などあったらアドバイスください。
お願いします!

しのりんさんが早くカツカレーが食べれますように!!
返信する
はなさんへ (しのりん)
2014-04-02 11:50:31
お姉さまは口内と頸椎部に当てるのですね。
33回ですか。結構MAXな回数ですね。
1回2グレイ位の照射ってとこでしょうか?

しかもシスプラチンもやるんですね。
シスプラチンは結構シンドイですよ。。。毛も抜けますし。

口内の火傷は33回ですと避けららないでしょうね。
僕は、アズレンのうがい薬を2時間に1回ペースで使ってましたね。

あとは、アズノールっていう軟膏と、アフタゾロンっていう
抗生剤が入ってる軟膏を塗りまくってました。

あと頸部に照射すると、喉の動きも悪くなるので、
味覚障害と嚥下障害が出てくるでしょうね。

使う放射線機器や、腫瘍の大きさや場所によって、
後遺症の出方に個人差があるので何とも言えませんが、
食べ物が飲み込みにくくなるので、ウィダーインゼリーとか、
プリンとかを食べて栄養補給するといいと思いますよ。

壮絶な苦痛が後半はやってきますが、何とか最期まで
挫折せずに終了出来るといいですね。

しっかりフォローをしてあげてください!
返信する
Unknown (はな)
2014-04-02 15:56:27
たびたびすいません。。
口内火傷はどのくらいで治ってきますか?
痛みはかなりの物だと色々言われますが、
薬を使えば治まるのでしょうか。。

抗がん剤は再発リスクを15~20%下げられると
ゆー話で、やる事を決めました。
放射線は抗がん剤より再発リスクを下げれるとゆーので。

因みに今は見える癌はどこにもありません。。
リンパ郭清時に、2個の癌と浸潤ではないが、
浸潤と見なして、治療を勧められました。。


最近は、まだ7回目(放射線)ですが、やや味覚が落ちてきたようです。。

まだ胃ろうからは白湯だけですが。
口内火傷はどのくらいで治ってきましたか?
放射線が終われば治るのでしょうか。。

質問攻めですいません。。。



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はなさんへ (しのりん)
2014-04-02 17:16:06
口内の火傷は放射線をやってる後半くらいから色んな
場所に出来ますね。

出来ては消え、出来ては消えといった感じですが、
口内に当たる回数を重ねるごとに数は増えてくると思います。

痛みはお化けみたいな口内炎が沢山出来るという感じ?
でしょうか。とにかく痛いし、沁みた記憶があります。
軟膏を塗ればある程度は痛みが和らぎますが、無理せず
貼るタイプの医療用麻薬を使ったりしたほうがいいですよ。
麻薬はかなり効果がありますので。
(その反面、ダルくはなりますが、、、、)

放射線が終わってしまえば1~2週間で徐々に治ると思います。

頑張ってください。
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