◆◆デビュー ～ロルフェナミン・レバミピド・フロジン・ロコイド～ ◆◆

6月の初めに、大学病院の、免疫・膠原病内科を受診しました。

2011年6月 - SP♪ＩＤＤＭ＋レイノー!!


ところが、6月の後半あたりから、微熱・抜毛・関節痛・むくみの症状が、それまでよりも悪化したので、

11月の予定を、前倒しして、今日、受診して来ました。


・6月後半から、ほぼ毎日、微熱が続いている。

　平熱は、35.6～35.7℃だけど、あ、しんどい、と思って検温したら、37度前後になっている。

・毎日、ごっそり髪の毛が抜ける。

・足首、肩、肘などに、関節痛がある。

・鍵盤を弾いた後、手のむくみが、きつい。

・・・・・と、困っている症状を説明しました。


主治医のDr.O曰く、

・やはり、何かが、ちょっとずつ顔を出そうとしている感じですが、はっきり診断がつく程ではありません。

・微熱と関節痛には、ロキソニンとムコスタ（胃薬）で、対処してみましょう。

　頓服としてではなく、毎日続けてみて下さい。

・抜毛については、皮膚科に紹介しますので、この後、受診して下さい。

・顔の赤みが、前回より、強くなっているようです。

　その点も、皮膚科で診察して貰いましょう。

・今日の血液検査の結果もお知らせしますので、次回は、1ヵ月後に来て下さい。

・・・・・との事。


皮膚科での診断は、

・SLEなどの膠原病が原因の抜毛ではない。円形脱毛症でもない。

　考えられるのは、甲状腺が悪さをしているためか、女性ホルモンのバランスが原因。

　そのどちらか判断するのは難しいが、対処法は同じなので、とりあえず、よく使われる薬を試しましょう。

・顔の症状は、アトピー・蝶形紅斑、どちらとも言えない。

　ゆるいステロイドを塗って、様子を見ましょう。

・しばらく、続けて通院して貰うことになると思います。

　次回の、膠原病内科受診日に、こちらも受診して下さい。


・・・・・うーん・・・・・

実は、蝶形紅斑に関しては、私はけっこう楽観的だったんです。

かゆみがあるので、以前からのアトピーなんじゃないかと、思っていました。

でも、皮膚科の先生によると、蝶形紅斑でも、かゆい場合があるそうです。

えーー！

ちょっと、ショック・・・・・



※調剤薬局で、ロキソニン→ロルフェナミン、ムコスタ→レバミピドに変更しました。

SLE?

大学病院の、免疫・膠原病内科の検診に行きました。

去年の12月以来です。

血液検査の結果は、前回とあまり変わりませんでした。（何となく、予想通り）


私が困っているのは、

・微熱が1週間以上続く事がある。（約1年前から）

・首から上が、ぎゅーっと締めつけられるような頭痛が頻発して、ミオナールが効かない。

・両肘・左足首・左肩の関節痛が、最近出てきた。

・抜毛が多い。

・朝起きた時、腰と背中が、激しく痛む事が多くなった。

・レイノー症状。


主治医のDr.Oからは、

・激しい頭痛には、ロキソニン飲めばどうか。　僕も飲んでます♪

・抜毛に関しては、前回は、頭皮に問題無かったが、今回は、少し赤くなっている。

・蝶形紅斑が疑われる。

・SLE（全身性エリテマトーデス）の診断基準は、11項目中、4項目以上にあてはまると、診断確定です。

　SP♪さんの場合、蝶形紅斑・日光過敏症・関節炎・抗核抗体陽性で4つになりますが、

　ひとつひとつが、ぎりぎり微妙なレベルです。

　
　とりあえず、それぞれの症状が、この先、悪化しなければ、次回の診察は半年後でいいでしょう。


・・・・・こちらも、ある程度、予想通り。

うーん・・・・・

でも、普通に生活して大丈夫だし、スポーツも、日光に当たらなければ、OKだそうです。



ところで、今回の血液検査では、なぜかHbA1cの項目がありました。

トップの写真の、下から2つ目です。

5.9でした。

去年の12月以来の、5%台です♪

○○ 2011/4/19 今日のレイノー ○○

掃除機レイノー。

まだまだ出ます。

しばらく温めても、このまま。


この後、お散歩コースで、

お！蕾が、ずいぶん色づいて来た♪


・・・・・などと喜んでいたら、またレイノー出ました。


真っ白になった所は、だんだん温まってくると、紫になります。

不思議なんですが、真っ白になっていなかった指も、なぜか、一緒に紫になります。

そういう時って、白くなっていない指も、最初からじんじんしてる気がします。


さっき、夕刊を見たら、明日の予想最高気温は、13℃！

えーー？　また冬？

○○ 2011/3/4 今日のレイノー ○○

さっき、お買い物に行く途中・・・・・

いくら頑張っても、温まりません。

スーパーに入っても、しばらく、このままの色でした。


週末は、暖かくなるそうですね♪

節分♪

なぜか、2袋もある福豆♪（うち1袋には、鬼のお面つき）

節分くらいしか、巻き寿司を作らないので、かなりやる気マンマンでしたが・・・

これほど暖かくなったのに、掃除機かけてたら、またレイノーが出てしまいました。

昨日も今日も、世の中暖かくなってきてるはずなのに、1日に何回もやって来ます。


どよ～んと、テンション下がってしまったので、お寿司を巻くのは中止。

スーパーで買ってきま～す。



・・・で、このお面は、誰がかぶるって？

欠席届・・・

＜手足の血行が更に悪化していて、夜の練習は出来そうにありません。＞

＜すみませんが、春になるまでお休みさせて下さい。＞

＜申し訳ありません。＞

＜1/28（金）17：34＞

携帯の送信ボックスの画像を、この記事のトップに入れるイメージでしたが、・・・不可能。

デジカメ持ってないんですよね～。



9人制バレーのチームYの練習は、週2回、夜にあります。

暖房なしです。

先月、1回練習に参加しました。

もう、無理だと思いました。

寒すぎです。手足の感覚が、異常でした。

壊死しても困るし・・・

ということで、夜バレーは、しばらくお休みさせて頂くことにしました。

実は、今日そのチームの試合があるんですが、応援に行くパワーも無く・・・

ごめんなさい。


昨日、お買い物帰りに、チームYのメンバーに、ばったり会いました。

「SP♪ちゃ～ん、体調どーえ？」

優しい先輩なんですよ♪

暖かくなったら、また宜しくお願いしまーす！


このチームYとは別に、昼間に活動している、6人制バレーのチームにも所属しています。

そのチームは、暖房あり体育館での練習なので、何とか参加出来ています。

（今週は、あまりの寒さに、家から出る勇気なく、お休みさせて頂きましたが・・・）

《レイノー対策 ～散歩編～》

今まで「手袋の中にホカロン入れる作戦」が、最強だと思っていました。


・・・・・甘かった・・・・・

ホカロンを握り締めていると、温か感はあるんですが、手の平を見たら、真っ白。


・・・そうか！　ぎゅっと握っているのがいけないのかも。

いくら、温かい物でも、それで指を押さえ続けるのは、良くない？

ただでさえ血行悪いのに、押さえつけたら、余計に血が流れにくくなるのかな。


そこで、実験。

思い切って、手袋を外して、手の平にも、手の甲にも、ホカロンをこすりつけてみました。

いわゆる、揉み手の要領です。

ほう。　イケる♪


もうひとつ、実験。

ホカロンを、ぎゅーっと握り締めるかわりに、きゅっ、きゅっ、きゅっ、きゅっ。

ほう。　これもイケる♪


春になるまでに気付いて、良かった良かった♪

《レイノー対策 ～洗濯編～》

毎朝、洗濯物を干すのがつらいです。

最高気温が、10℃を超えるような日は、1時間ずらすだけでも、ずいぶんラクです。

2階のベランダに洗濯物を干すんですが、手足が冷えすぎたかなと思ったら、暖房のきいた部屋に避難。

体が温まったら、またベランダへ・・・

時間はかかりますが。


でも、このところ、10時頃でも、あまり気温が上がっていません。

タオルを数枚干しただけでも、手が真っ白になります。

雪の日は、最初から室内干しなので、かえってホッとします。


ひらめきました♪

ベランダに出ている時間を、少しでも短く出来るようにすればいい！

ハンガーにシャツを掛けたり、小物干し用のアレ（洗濯ばさみがじゃらじゃらついてるアレ）に

ソックス干したりするのは、暖かい部屋ですればいいのよ。


数日前から、その作戦で、まあまあイケてます♪

じんじん、ぴりぴり・・・

9人制バレーの、チームYの練習に行きました。

チームYは、学区内のチームで、小学校の体育館で、週2回、夜の練習です。

先月の検査では、今まで通りの生活をしても良いと言われましたが、明らかに体力は落ちました。

微熱が続いたり、血圧が安定しなかったり、めまいや頭痛がひどかったりして、度々欠席しています。

試合に向けた練習には、体力・気力とも、他のメンバーと同じようには臨めません。

わがままですが、とりあえず、週1回参加させて頂くように、お願いしました。

「2月の試合には、一応メンバー登録したので、出られそうなら、出てね。

　無理なら、休んで貰っても、全然大丈夫やし。」

と、言って貰ったり、

「細く、長く、やったらええのえ。無理せんと、やりよしや。」

と、言って貰ったり・・・ありがたいです♪


夜の練習は、去年のクリスマス・イブ以来でした。

さっぶ～～。

もちろん、暖房なしです。

かなり汗が出るほど、激しく動きますが、手足は冷たいままです。

手袋は、いつも、指先無し手袋を使っていました。

だって、どっちにしても、すぐに指先に穴が開くし・・・

でも、さすがに、この寒さには耐えられそうになかったので、リッチに、普通の手袋登場♪


ラスト15分あたりから、手の感覚が、おかしくなってきました。

鍵盤弾きなので、指には、ぎんぎんにテーピングを巻いています。

その上から、手袋です。

なんか、指が、ぱんぱんに腫れている感じがします。

ぴりぴりと痺れる感じもあります。

手袋を外す勇気がありませんでした。


そのうち、ちょっと物にふれるだけでも、びーんと電気が走るような痛みが出てきました。

家に帰ってすぐに、テーピングの上から、お湯をじゃーじゃー。

元に戻るのに、ずいぶん時間がかかりました。


うーん・・・これだけ寒いと、夜の練習は、難しいかな・・・・・



明日の予想最低気温は、－5℃ですって！

駅伝は、出来るのかな？

貼る or 貼らない？

レイノー症状に悩まされるようになってから、使い捨てカイロが手放せなくなりました。


貼る靴下用や、貼らない靴用のカイロは、以前から愛用していました。

息子達の、サッカーの試合観戦用です。

じっと座っていると、足先から凍ってくる感覚です。

真冬は、カイロなしでの観戦は、考えられませんでした。

でも、手は、大丈夫だったんです。

あったかめの手袋があれば、十分でした。


今では、ちょっとお買い物に出るにも、手足のカイロ必携です。


使い捨てカイロには、いくつか種類がありますよね。

私は、手には、貼らないミニ、足には、貼らない靴用を使っています。

靴下に貼るタイプも使っていましたが、熱過ぎる時がよくあって、低温やけどが心配です。

DMですからね。

手指を温めるのには、貼らないタイプの方がいいんですが、売り切れている時がありました。

仕方なく、貼るタイプのを買って代用したんですが、極寒の日は、無意味です。

温かくなりません。

ポケットに入れておけば、温かいんですが、歩きながら両手を温めようとすると、

すぐに、硬く、冷たくなってしまいます。


この、役立たずめ！