ブリットの休日

大好きな映画や小説の感想や日々の他愛ない話と、
聴神経腫瘍と診断された私の治療記録。

難聴になって18日目の診察

2023年11月25日 | 聴神経腫瘍

 先週は耳鼻咽喉科で診察してもらい、突発性難聴と断言されて一週間、今度は脳神経外科で診察です。

診断的にはそのまま今処方されている薬を飲み続けてくださいということだったが。

もう毎週病院へ行ってる感じです(^^;)

自覚症状的にはなんとなくちょっとだけ聴力が上がってるかなって程度で、相変わらず右耳は何か詰まったように聞こえづらく、音質も正常な左側と比べこもったような音が聞こえてきます。

そうそう、耳鳴りも相変わらず聞こえてますが、今日はちょっと小さい音で鳴ってます。

 車で一時間、病院に到着するとまずいつもの聴力検査です。

今回の聴力検査の結果(オージオグラム)がこれです。


○印が治療中の右耳、×印が左耳です。

先週耳鼻咽喉科で検査したときのオージオグラムとほぼ同じような状況でした。

細かくいうと1000Hzが55dB→50dB、2000Hzが40dB→35dBと、ほんのわずか回復してるようだけど、たぶん誤差の範囲。

あと気になったのが4000Hzが55dB→65dBとかえって悪くなっている。

で、この数字で聴力の程度(平均聴力レベル)を計算式で出すと、
{10+(50*2)+35}/4=36.25dB

ここから脳神経外科の先生との診察です。

「低い方の聴力は回復してますが、1000Hzから4000Hzあたりがまだ危険水域です」

前回はステロイドが効いたので、このまま薬を服用していくか、高圧化酸素療法などをどうするか、先生は悩んでいました。

ここで先週耳鼻咽喉科でも言った、ネットではこの療法はあまり効果がないという書き込みばかりだと伝えると、先生はちょっと驚き

「私も詳しくは知らないが、治らなかった人が腹いせでもって書いてるということもありますから・・・」と、
パソコンでネット検索をはじめました。

「私はこういうとこの情報を見ます」

と私にパソコンの画面を見せてくれましたが、全部英語でした。

そしてここからなかなかしっかりした検査結果が出ているところがなく、結構一生懸命に検索されていましたが、ある論文に載っているステロイドだけで治療した人、高圧化酸素療法だけで治療した人、そして両方で治療した人の治療結果をだしたグラフをみせてくれました。

両方併用して治療したら約80%ぐらいが完全に回復し、ステロイドだけだと完全回復はなく、一部回復したのが30%というグラフでした。

まあこんなデータもあるが、論文のためにねつ造している場合もあるなんて話をされ、「私の手を離れることにもなるし・・・」なんてボソボソと言ってました。そして、

「やはり放射線により血流が悪くなっていることと、腫瘍が縮小したことで神経が引っ張られていることが原因ですね」

と言われました。
単純な聴力低下ではなく、いろんな要因が重なっているらしいです。

結局プレドニン(ステロイド)とレバミピド(胃薬)を63日分を新たに処方され、飲み続けることになりました。
日々神経が引っ張られて行くという状態なら、ステロイドを飲み続けるしかないんでしょうね。

さらに今回リセドロンという、月一回だけ飲む骨粗しょう症ようの薬を2錠処方されました。

月一回なんて相当強力な薬なんですかね、なんて言ってみたけどこれはスルーされました(^^;)

あとからそんなしょうも無い質問より、「なぜ今骨粗しょう症の薬を飲むんですか」と聞かなかったことを後悔します。
あとでネットで調べてみると、ステロイドの副作用に骨粗しょう症があり、たぶんそれ用なんでしょうね。

こんかい聴力以上に気になったのが、血液検査で中性脂肪が異常にあがっていたことでした。

110ぐらいだったのが今回300を超えていました。
基準範囲が30〜149なので、かなりの異常値です。

薬の影響だということですが、先生はこの値は結構変動しますからね、なんて言ってましたがやばい匂いがプンプンします。

”中性脂肪が300を超えると心筋梗塞や狭心症などの病気が発症しやすくなることも判明しています。”

なんて情報もあるし、ステロイドの長期服用はネットで調べれば調べるほど副作用が心配です。

先生が急に私がしているマスクを外してくださいと言います。

ステロイドを飲んでいると顔がパンパンになるムーンフェイスという副作用もあるらしく、とりあえず私は異常ありませんでした。

そして食欲が上がるので食事に気をつけてくださいと言われます。
もちろん飲酒も禁止です(^^;)

ステロイド飲むのやめよっかなあ・・・

あと血流が悪いのなら針はどうかと聞いてみましたが、「針は・・・」であとはなにも言わなくなりました。
こちらもそれ以上は言えなくなります(^^;)

次の診察は来年の一月になってましたが、2週間おきくらいに近くの耳鼻咽喉科へ行って聴力検査だけやっておこうかなと思っています。

ほんとに次から次に悩みは尽きません。
プレドニンどうしようかなあ~・・・



3 コメント

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Unknown (どんちゃん)
2023-11-27 19:58:48
フシさま。
前回は詳しいお話しを有難うございました。
ガンマナイフ派と開頭手術派の先生のお話しはまさに私も感じていた所です。双方の間で患者は悩みまくりです💦
私の現在の主治医はどうもガンマナイフ派(💦)
その病院は市内で指折りの総合病院ですがこの10年で聴神経腫瘍の手術例はなんとゼロ。なんでも最近は脳ドッグが一般的になったせいなのか腫瘍が小さい段階での紹介が多く、その殆どが経過観察かガンマナイフなのだそうです。「手術すると顔面麻痺になってしまうよ」とも言われましたが、それはさすがにケースバイケースだと思っています。
私の腫瘍も現在は10mm✖️3mmと小さいですが、いずれ何らかの治療が必要になることを覚悟しています。
暫くは悩みまくりたいと思います💦
フシさんの聴力の件ですが、放射線が蝸牛神経に当たってしまったということは無いでしょうか。
ガンマナイフの照射誤差はわずか0.1mm程度だそうですが、蝸牛神経は繊細な神経らしいので、もし私がガンマナイフ治療になった場合はそれを一番心配しています。
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Unknown (どんちゃん)
2023-11-27 20:07:40
フシさん、すみません💦
良く良く読んだらガンマナイフ後、1年半でしたね!
ならば聴力の変化はガンマナイフ照射とは関係ないですよね!
突発性難聴ならば希望が持てます!薬が効いて聴力が戻りますように!
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どんちゃんさん (フシ)
2023-11-29 20:17:16
コメントありがとうございます(^^)
 今現在あまり状況は残念ながら変わっていません。
 ガンマナイフは腫瘍に放射線を当てるんですが、その放射線は腫瘍の外の正常な部分にまったく当たらないというわけではなく、影響がないレベルでちょっと当たってるんですよね。
しかも放射線の影響は2年ぐらいまであるらしいです。
私の場合も放射線が神経に影響を与えているという要因もあると、先生がおっしゃってました。
ガンマナイフ治療後の経過観察が3年とか5年とか長いのがそういう所の影響があるためだと思います。
ただ私のような突発性難聴のような症状がでた患者さんは、いままで一件しかないと言われました。
極めてまれなケースのようです。
その患者さんはその症状が現れて一ヶ月ぐらい経ってこられたのでもう戻らなかったそうです。
どんちゃんさん、心配していただいてありがとうございます(^^)
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